Sep primaire progressive

Salut j'ai 32ans j'ai la primaire progressive qui c déclarer y'a 2ans diagnostiquée y'a 1ans .....3 cachets de lioresal le soir pour calmer les douleurs pour pouvoir dormir et bientôt la Kiné parce que je commence a bien boiter ....en attente d'un miracle...

bonjour Domino91, le kiné me fait des étirements et cela me fait du bien même si les effets sont temporaires mais depuis peu je ne peux plus faire d'exercice comme le vélo adapté.

Bonjour letis89,

Moi sep déclarée officiellement en septembre 2013 suite à PL, traitée par Avonex pour un sep RR mais gros doute du professeur pour la PP, j'en saurai plus normalement en septembre de cette année avec mes nouvelles IRM. je ne conduis plus, me déplace en bequilles et fais également des étirements par la kiné 2 fois par semaine. Peux tu me dire comment ton neuro a diagnostiqué la PP ? 

Bonjour,

Je relance ce sujet !

bjr Poi sep reccurente remlttente progression lente  c est tout ce que l on m a dit traitement avonex et depuisfatiguer de rien faire  rdv chez nouveau neuro la semaine prochaine  je vous diraitce qu il en est le

bonjour à tous. yoenai, mon neurologue me l'a annoncé suite à la pl .Je n'ai jamais eu de poussée.Ce qui est bizarre c'est que je n'ai pratiquement rien sur les irm. jacques26 as-tu eu des poussées?J'ai du baclofène mais je n'ai pas trop de douleurs sauf des contractures des orteils.Tu as l'air de souffrir beaucoup domino91

Bonjour a tous

Moi je suis atteinte de sclérosent plaques depuis  environ 23 ans jai passé un tas d'examen comme, taco  résonnance magnétique, à 3 reprises la première pousse je me suis ramasser tout croche et la bouche aussi mon cors ne voulait plus  même assise   se tenir seul  a ce moment je suis entré a l'hôpital il mon dit que peut-être que c'était une mononucléose, apres examen ce n'était pas le cas.   Ensuite je suis retourné a la maison ma paralysie était disparue je fonctionnais normalement , jai pu reprendre mes fonctions normal environ au bout de 6 mois sans rien je fait une autre poussé moins pire que la première ,il mon soigné avec des injections 3 x semaine ce médicament était extraordinaire je me suis remise sur pied sa na pas été long au début je lai reçu par intraveineuse sa pris seulement quelques seconde et c'était fait ensuite cest moi qui me les donnaient sur le bras, la cuisse, ventre mais jai toujours préféré le bras  cest le meilleur traitement que jai eu le neurologue me la cessé a cause qu'un jour apres avoir attendue a la porte de son cabinet durant 1 heur 30 debout j'avais très chaud et fatigué je lui ai dit que jetais très fatigué il ma dit je m'excuse pour le retard il avait un retard de 1 heure 30  je suis entré a mon rendez-vous de routine me demande comment j'allais je lui dit je pense que je fait une petite poussée il me passe l'examen de routine et me dit je cesse ton REBIF je lui ai dit non pas ca il me la enlevé quand même je lui avais dit cest parce-que jai trop attendu et que je suis très fatigué il me la enlevé quand même faut que je vous dise avant que je prenne le Rebiffe 44 mg 3 x semaine je faisait des poussées répétions  a tous les mois cest pour cette raison que le médecin a essayé le Rebiffe QUEL bon médicament ce Rebiffe maintenant jai changé de médecin et je doit vous dire que je regrette un peut maintenant je suis avec une autre neurologue elle est très gentille elle ne fait que ca ce que j'aime moins cest que l'ont n'est jamais seule cest toujours des visites avec plusieurs spécialité ca j'aime moins  jamais seul avec la neurologue elle ma fait essayer depuis un an apres examen jai reçu un nouveau médicament qui se nomme Phampyra je lai prise pendant un an sa devait m'aider a marcher  il faut que je reprenne un rendez-vous avec car jai cessé de prendre ce médicament je tombait souvent les dernier temps je me sentait dépressive je pleurait toujours plus fatigué de jour en jour maintenant je prend les mécaments normal lirioséral mes hormone mes tillénol médicament pour les os et pour mon estomac       

désolée yoenai,je ne t'ai pas répondu,absente.Qu'est-ce qu'une pp?je sors de l'hôpital et je vais y retourner dans 1 mois pour examens complémentaires et rencontrer un prof.Ma maladie évolue trop vite,ils veulent savoir si il n'y a pas autre chose

Bonjour à tous,

Je viens aujourd’hui demander des conseils aux personnes qui vivent cette situation tous les jours en tant que patients ou comme accompagnants.

Nous avons une amie qui souffre de sclérose en plaques depuis une dizaine d’années. Ses jambes ne la soutiennent plus. Elle passe donc toutes ses journées dans son fauteuil et c’est grâce à une machine qu’elle peut rejoindre son lit ou aller aux toilettes. Elle est sondée mais parfois il y a des fuites et son mari peut être amené à changer les draps plusieurs fois par jour. Ils a beaucoup de mal à gérer seul toutes ces manipulations, surtout qu’elle a pris du poids et que lui-même, bien que grand et costaud semble-t-il, n’est pas en excellente santé (diabète) et fatigué car il n’a aucun répit.

Bien sûr notre amie voit l’infirmière, une aide soignante pour la toilette et aussi un kiné vient à domicile mais je me demandais si nos amis pouvaient profiter d’autres aides (financières ou personnelles). Pourrait-il demander à quelqu’un de l’aider pour mettre la coque à sa femme, l’installer mieux dans son fauteuil. Ceci pourrait-il être réglé par un chèque emploi service par exemple ?…Faut-Il  rencontrer une assistante sociale, se rendre à la MDPH pour présenter la situation ? Il se trouve qu’on leur refuse toujours un séjour à l’hôpital ou en maison de convalescence car il n’y a pas suffisamment de personnel.

Que se passera-t-il si pour une raison ou une autre, il ne peut pas s’occuper d’elle ?

Tous vos conseils pratiques seront les bienvenus. Nous voulons beaucoup aider nos amis qu’on sent assez désabusés, voire déprimés car seuls devant la maladie.

Bonjour tatabouyou, la lecture de ton message m’a particulièrement émue car je sens un appel au secours pour ton amie et ta profonde envie de leur apporter un soutien à elle et son mari…

Tu dis que ton amie est atteinte d’une SEP depuis 10 ans et tu décris une situation qu’elle (malade) et son mari vivent aujourd’hui, et qui te révolte  par sa cruauté et ton  impuissance à y apporter des solutions ! Mais il manque des précisions importantes dans ton message …

Ton amie n’est-elle pas suivie par un neurologue depuis 10 ans ? Quel âge a-t-elle ?

Lorsque ce diagnostic a été posé l’a t’il été en tant que SEP PP (primaire progressive) d’évolution insidieuse ou RR (rémittente récurrente) évoluant par poussées ? Cette question entraîne évidemment la question du "a-t-elle eu un traitement de fond" au cours de ces dix dernières années ? Où en est-elle aujourd’hui niveau traitement ?

Tu parles d’une équipe (personnel soignant) s’occupant de ton amie à divers niveaux, mais par qui cette équipe a été mise en place ? Le neuro je suppose …  Donc logiquement, on s’occupe de ton amie, ai-je raison ? Dans le cas  contraire  bien évidemment, il le faut et donc je le verrai dans ta réponse…

Maintenant, et pour en venir à ta question, il faudrait aussi savoir si la maladie de ton amie est reconnue et a été déclarée à la MDPH il y a 10 ans ! Si elle a fait une inscription et rempli un formulaire de demande à la  MDPH pour prétendre à l’AAH mais aussi toutes les aides de vie auxquelles elle pourrait et doit pouvoir prétendre (au vu de ta description ci-dessus) , aide financière et aide physique pour elle (et son mari qui n’est pas seul à l’accompagner quotidiennement puisque tu évoques une équipe soignante assez complète) . Bémol, il y aurait sans doute besoin d’une  auxiliaire de vie !  D’où l’importance de se renseigner auprès de la MDPH !!! Et de s'inscrire pour ton amie , car je pense vu ce qu'ils vivent , que ça n'a pas été fait ! 

Pour les démarches, tu peux diriger tes amis vers une assistante sociale (qui leur donnera des tuyaux et le parcours à suivre ! ) mais surtout MDPH de ta région sans tarder ! sur simple appel téléphonique, ils seront aiguillés ! 

Allé, bon courage à eux , tout va aller mieux ,  et respects à toi d’être une aussi bonne amie ! J’espère que j’aurai pu t’aider et répondre à tes questions ! Donne nous des nouvelles...