Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la sclérose en plaques
  • Dépression et SEP
 Retour
Vivre avec la sclérose en plaques

Dépression et SEP

  •  281 vues
  •  12 soutiens
  •  13 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/08/2018 à 16:58

"Ça fait cinq ans que j'ai une douleur continue au niveau du plexus solaire, une vive brûlure/piqure/démangeaison qui ne s'est jamais apaisée depuis qu'elle est apparue. Un simple souffle me fait sauter au plafond, quand à porter un vêtement, c'est insupportable (voila pourquoi la plupart du temps, je suis en chemise ouverte, ou torse nu, alors que j'ai horreur de ça). C'est comme d'avoir un caillou dans la chaussure pendant une réception huppée : ca fait mal, mais on garde la face pour ne pas passer pour un goujat. C'est une mauvaise image : les réceptions huppées ne durent pas cinq ans d'affilée.
Les docteurs ? Nous les connaissons tous, s'il n'ont pas de solution, ils vous regardent avec des yeux de merlans frits, vous demande si ca vous chatouille, vous gratouille, ou vous chagratouille, vous donnent quelques anti-douleurs hyper-addictifs, en croisant les doigts dans leur dos pour que ca marche et que vous ne reveniez pas les embarasser avec cette constatation de leur impuissance humaine...
Mais ca ne marche pas, ca ne marche jamais. A chaque visite, on vous redemande si ca vous chagratouille, comme ci c'était la première fois. Oui ça chagratouille, ça chagratouille horriblement, je ne peux meme pas serrer quelqu'un dans mes bras ou me promener en costume de casimir, docteur ! Ça tombe bien qu'on vous ai diagnostiqué schizophrène il y a des années, on peut mettre ça sur le coup de votre problème psy (qui, en passant, est un signe avant coureur de sclérose en plaque), comme ça, on peut faire comme si c'était psychosomatique. Le rationalisme à cela de bien, c'est qu'il fait passer toute fantaisie pour de la folie furieuse...
Ça c'est un seul symptome, il y a le reste de la maladie aussi. Cette sympathique maladie qui vous suicide lentement pendant des années, une jambe par ci, un plexus par là, un oeil, la peau, des bouts de cerveaux, des kilos de gras dont on aurait besoin pour se sentir en forme.
Je continue de bosser à temps plein, j'aime le confort un peu luxueux, j'ai besoin de cacahuètes. A ce niveau, je me suis bien débrouillé, je peux travailler la majeure partie du temps à la maison. J'ai toujours mal, mais au moins, je suis dans mon nid douillet, ça minimise les risques de se faire écraser par les zombies du metro (vachement bien conçu à marseille, capitale des éclopés). Ouais je prend le metro, j'ai pas le permis, les bus pour handicapés qui viennent jamais, et les chauffeurs de taxis fous qui prennent pas la cb, ca m'a saoulé.
Pour m'occuper, je promene le chien au bout de la rue, et je reste allongé à ne rien faire. Ca j'aime bien, ne rien faire, c'est ce qui est le moins douloureux. Ne pas bouger, dériver, faire le mort en attendant que ça arrive, c'est la seule occupation reposante que j'apprecie. Lire et écrire, c'est amusant, mais vachement fatigant, et frustrant, il y a des moments ou je n'arrive meme pas à tenir le bouquin. Les jeux vidéos, bof, je n'y arrive plus avec mes doigts qui vont chacun de leur côté, et puis, j'ai envie de faire des choses constructives... Me plaindre, c'est cool, mais non, ça m'emmerde et ca emmerde les autres, meme avec les meilleures raisons du monde. Et intellectuellement, de toute façon, ça me fatigue de causer, et d'écouter. C'est pour ça que je vais m'arrêter de grogner maintenant, je vais garder toute cette souffrance pour une nouvelle, ça marche bien dans les nouvelles (meme si je n'ai pas envie que ca se voit trop que l'auteur est malade). C'est pas les occasions futures de geindre qui vont me manquer..."

Voici un exemple du genre de pensées qui me passent par la tête beaucoup de fois par an, depuis que je suis malade. J'ai un caractère mélancolique depuis que j'ai six ans (j'en ai trente-huit actuellement), mais je fais ce constat : cette déprime supplémentaire est un symptôme de la sclérose, je le sens. Au quotidien.

Ma question : amis malades, ressentez vous aussi cette affreuse et aliénante mélancolie ? Et surtout, avez vous reussis à vaincre cet état engourdissant ? 

En vous priant d'accepter mes pensées les plus solidaires, (et mes excuses, si je me suis trompé de page dans le forum)

 

Vinzo

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Nanard51

Nanard51

02/10/2018 à 10:35

Bon conseiller

avatar Nanard51

Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

Inscrit en 2018


157 commentaires postés | 102 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

...très très concrètement , ce soir c’est yoga, deux étages à monter...quelques postures debout... mon « machin » PNeumaflex à enlever...ma poche urinaire à gérer....anxiété , mais INDISPENSABLE !!! De retour chez moi...quel bonheur !!


Dépression et SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-41432 2018-10-02 10:35:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/10/2018 à 14:25

Merci pour ta réponse franche, sincère et pleine de lucidité. Tu as su matérialiser notre malaise commun en quelques phrases. Cette quête de challenge a quelque chose qui nous rend fort dans notre faiblesse, et l' opposition corps/mental souvent devient "moi contre le reste du monde". Nanar, tu as raison, le piège c'est la solitude. Difficile de ne pas vouloir se cacher quand on se sent plus bas que terre, grognon, ou simplement très triste. Mais tes mots sont un soulagement. Resistons !


Dépression et SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-41432 2018-10-03 14:25:58

avatar SepSepien

SepSepien

Édité le 03/10/2018 à 21:17

Bon conseiller

avatar SepSepien

SepSepien

Dernière activité le 14/06/2025 à 19:55

Inscrit en 2018


3 254 commentaires postés | 1928 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

452 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir @Vinzorat , d'abord mes sentiments les plus chaleureux pour ce que je comprends - et que nous comprenons - que tu vis, ton témoignage est poignant.

Ensuite, je suis saisi par le style de ta rédaction, Queneau, Sartre et surtout Camus n'auraient pas fait plus forte description, car ce que tu décris est sincère, du vécu, de l'authentique, il exprime notre révolte !

Pour la déprime et la révolte, j'ai aussi connu de sacrés épisodes cet été, j'émerge enfin, à force de volonté. Tout léger mieux est à prendre.

Vu ton tempérament, tu es un lutteur, tu gagneras ce combat.

Avec toi !

Amitiés.

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Dépression et SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/depression-et-sep-41432 2018-10-03 21:14:45
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.