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Vivre avec la sclérose en plaques

Comment occuper son temps avec une sep

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avatar sousa

sousa

09/09/2018 à 11:25

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avatar sousa

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

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Bonjour, 

je ne travaille pas depuis un moment car ma sep ne me lâche pas lol j'aimerais savoir comment vous occuper votre temps...Je m'ennuie beaucoup 

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avatar Nanard51

Nanard51

18/12/2018 à 17:32

Bon conseiller

avatar Nanard51

Nanard51

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@joce42 une petite dernière...pour la route. Oggi (...plus facile en italien , en français je ne sais jamais où il faut mettre l’apostrophe par rapport au h..) je disais donc oggi casse croute chez des potes et à cette occasion je leurs demande de mettre mes roues équipées pneus neige...ok pas de blême on s’en occupe (sympas mes potes !!) La veille donc (oui! car il faut repartir les efforts..) je charge mes roues dans la voiture... quatre roues à mettre à l’arrière de la voiture c’est dur très dur c’est dur parce que c’est lourd ...c’est tout!! ,.d’ailleur je me suis cassé la...disons ...figure...on se retourne un peu vite le pied d’appui ne suis pas , comme d’hab..et Boum ! allongé direct , bon ! encore pas grave pour cette fois. La p’tite croute ...saucisse polinte (polenta pour les non locaux) coup de rouge ( très très coupe - jambe pour moi...le coup de rouge , mais c’est bon quand même ...) bla bla bla , et ceci...et cela...machin machin....bidule chose . Le « moment « mécanique arrive. Estomac plus sollicité que d’habitude...le coup de rouge assassin, c’est en fauteuil roulant que je tournicote autour de ma voiture laissant les sains de corps s’agiter...et cric...et crac...et voilà pépère c’est nickel ! De retour chez moi ...dans ma petite voiture, dans mon petit garage timidement éclairé, je m’dis ouf!! bonne chose de faite ...je me retourne et vois les quatres roues changees (de deux tonnes chacune ...)bien ordonnées sur les places arrières...et me dis que je n’ais pas le courage de les remettre à leur place ça ira bien pour oggi...(voir plus haut...)et puis je. n’Irais pas non plus au yoga ce soir...je vais me mettre en difficulté...Gestion du temps à l’aune de ce que me permet mon corps. Te dirais dem pour mes équipements et la grosse usine à gaz ...MDPH


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-18 17:32:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/12/2018 à 19:49

@Nanard51 Les "sains de corps", j'adore !!!!

A domani !


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-18 19:49:50

avatar Nanard51

Nanard51

18/12/2018 à 20:40

Bon conseiller

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Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

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...Les muscles latéraux, les abdos, comme tout ça c’est peu naze chez moi, effectivement quand le matelas est mou, les appuis sont moins efficaces, moins de rendement, on est un peu scotché...on rampe. Je vais sans tarder opter pour un truc quasi béton et là , pile ou face, ce doit aller beaucoup mieux...enfin j’espere.


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-18 20:40:36

avatar Majafloga

Majafloga

19/12/2018 à 13:14

avatar Majafloga

Majafloga

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Bonjour moi  ma sclérose me pourrit tellement la vie que je peux pas faire grand chose.Je suis toujours dans mon fauteuil coquilles je prends un peu mon fauteuil électrique mais  dedans je fatigue. Donc je fais beaucoup de tablette télé PS4 Heureusement ma femme est toujours avec moi je l’attends quand elle rentre le soir du travail voilà mes journées.j’ai 55 ans.Le pire pour moi c’est la fatigue du corps je fatigue facilement au point d’avoir du mal quelques fois à faire des transferts


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-19 13:14:39

avatar dan26576

dan26576

19/12/2018 à 16:39

Bon conseiller

avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:49

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@EvaLily‍  c’est super d'avoir une activité dont tu parle, une activité utile emoticon Top la

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xavier666


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-19 16:39:03

avatar Detchen

Detchen

Édité le 20/12/2018 à 19:36

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avatar Detchen

Detchen

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@LAUMAR76 mais l'important c'est de savoir et pouvoir pomper lol :D 

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-20 19:36:14

avatar jac22

jac22

21/12/2018 à 07:23

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jac22

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le premier et véritable handicap pour moi ce sont les douleurs qui progressent doucement et s'installent progressivement la journée , comme hier toute la journée ( plusieurs prises de CBD) , le deuxième handicap c'est la vue après 4 atteintes visuelles , la "macula" a souffert , le vieillissement de la vue lié à l'âge, un pb de convergence visuel plus un début de "catharate" vous avez la panoplie . je bouge peu et je peux passer des journées entières à peindre et écouter de la musique , la peinture le bricolage c'est ma vie , je viens d'achever un tableau de 1,5 M sur 1 M en mosaiques (de ma réalisation) et résine ; j'appréhende le jour.ou la vue ne me permettra plus de m'occuper !


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-21 07:23:21

avatar janno73

janno73

21/12/2018 à 11:48

avatar janno73

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Bonjour à toutes et tous,

Ceci est mon premier partage ici :)

Personnellement j'ai découvert la photographie (un peu de mini studio, mises en scêne avec des playmobil ou des légo, de la macro........), et je passe mon temps sur le web en m’intéressant à la création de site web et un peu de graphisme, tout ça avec un fond musical (j'ai branché ma tablette en Bluetooth sur ma chaîne et j'utilise les playlist Deezer en fonction de mes humeurs)


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-21 11:48:44

avatar Semiranis

Semiranis

21/12/2018 à 12:14

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Semiranis

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Bonjour Janno73,  j'aime beaucoup cette idée de création en mini studio ! est ce que tu peux partager tes mises  en scéne ? Lors du diagnostic de ma maladie j'ai découvert que l'expression par le dessin m'aidait beaucoup, dans ces moments j'oublie tout, je suis complètement présente à ce que je fais. 


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-21 12:14:00

avatar Detchen

Detchen

Édité le 06/01/2019 à 23:06

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Detchen

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@janno73 super ! Oui, moi aussi, pour les sites web c'est simple, chaque fois que je me suis retrouvée en arrêt maladie, j'ai fait un nouveau site internet, puis blog. Qui restent confidentiels. Et je n'ai toujours pas vlogué car pas le temps, pas de sujet en vue non déjà traité sur le web. 

Ce que tu dis, me fait penser à un film qui va sortir, l'histoire d'un gars qui s'est fait tabassé dans la rue par des voyous et se retrouve avec de grosses séquelles physiques et cognitives. Pour retrouver la mémoire il raconte son monde  Marwen (voilà une pub m'a rappelé le titre du film, j'ai brodé le temps que ça revienne) il filme ce dont il se souvient avec des poupées en mini studio d'animation 3d. Dès que je retombe sur la pub, je reviens corriger ce message.

Maintenant, sachant qu'avec le statut de travailleur handicapé on peut se remettre de la SEP, de bout ou en fauteuil, s'occuper à améliorer notre carrière en étudiant pour se perfectionner et monter en compétences et responsabilité, c'est aussi une bonne piste. Jusqu'à la retraite.

Ensuite, personnellement, j'aime faire des retraites et des stages dans mes moyens.

Ou juste ne rien faire, apprendre à ne rien faire. Juste être heureux sans aucun avoir ni faire, seulement être bien et transcender toute douleur, transformet en bonheur pour soi même et autrui. C'est un plan vaste et profond.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Comment occuper son temps avec une sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-occuper-son-temps-avec-une-sep-41586 2018-12-23 10:44:31
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