Comment occuper son temps avec une sep

@kookai c'est des nazes 😧 C'est pour ça que je préfère vivre seule avec ma fille qui est habituée et mes 2 chatounes qui ont pris mon rythme, qui dorment en même temps que moi. Finalement , je me dis que j'ai une belle petite vie quand le reste du monde me fout la paix ! 😄 Perso, je suis devenue Personna non grata pour certaines personnes de ma famille. Ça doit les emm.... que je sois malade et que je n'ai pas grand chose à raconter lors des repas de famille. Remisée avec les grands mères de la famille au bout de la table.... Je préfère rester chez moi 😊 Bonne journée à tous 😊

@Sep2008 @dan26576 Pareil pour moi. J'ai mes musiques, mes films et j'avoue que ça me maintient en éveil 😊 Surtout ma musique, je ne sors jamais sans 😊 Ma bulle salvatrice 😊

...Salut à tous les valeureux et surtout courageux(se) seppiens et seppiennes. Occuper son temps...bonne question ,évidemment cela dépend du niveau d’atteinte ......Tranche de vie :  hier visite et repas à l’ephad ou est ma mère 92ans.....Levé 7heure , tôt et compliqué pour moi, les premiers pas Ouh! la!. Grand bol de café, installation du Mecaflex, un petit coup d’URO STIM, remonte les escaliers en monte escalier électriques, installation de ma poche à pipi, petite toilette de chat...et redescende jusqu’au garage cette fois ( tj escaliers électriques) quelques pas (cinq ou six ...canne plus appuie contre la voitures.)..et hop me voilà dans ma caisse (automatique). (là déjà mal aux jambes enfin bon !!!) Un appui sur la télécommande et la porte du garage s’ouvre, je sors référme , et me voilà partie 80 bornes au pays du mont blanc. Ensuite c’est fauteuil roulant ( tj dans le coffre ) en effet les distances s’allongents ensuite ...Salut m’man y’a longtemps que etc...etc...ambiance sympa au réfectoire, j’aime assez tous ces petits vieux, ..calme serein, quelques regards laches de ci de là , lieu où la lenteur prime. Curieux me diront certains mais j’aime ...prémonitions peut être ? Ma mère contente ( bien que voir son fils en fauteuil doit tj un peu la peiner...je le ressens...) bla...bla...bla ,et trois heure plus tard retour re 80 bornes ...j’ai fais plaisir à ma mère ...j’ai bien mangé, et je me suis bougé. Puis c’est repos canapé, nase , plus guère question de marcher. Suis content de moi. Cela suffit à combler le we.( ce matin levé 9h!!!!) j’ecris ce petit mot ...il est deja 11h15.........bise à tous.

C'est très bien ce que vous faites , et surtout très courageux mais cela aide votre Maman ! gros bizous .

Bonjour à tous, je viens de lire tous vos témoignages ce WE sur la proposition de Louise et vous ne manquez pas d'inventivité ! je retiens l'idée du petit café sur la place :)  J'ai 63 ans et une SEP primaire progressive depuis 8 ans, qui ne progresse pas trop vite mais qui m'a obligée à travailler à mi temps puis à prendre ma retraite. la première règle me semble d'accepter de faire une pause avant d'être épuisée, sinon la fatigue va durer plusieurs jours ! Depuis le diagnostic je m'occupe beaucoup plus de moi, yoga et Qi Qong pour l'énergie, chorale et cours de peinture, ce n'est pas fatigant et cela apporte de nouveaux liens sociaux quand on ne travaille plus. 

pour rjurik

J'ai vu à la télé qu'il existe maintenant des matelas gonflables. Est-ce que c'est pas une solution pour toi, car peut être plus adapté qu'un matelas médical. Moi j'ai un matelas médical, j'ai l'impression de dormir dans un marshmallow, impossible de se  tourner et retourner. Un matelas gonflable ( avec une pompe électrique pour régler le gonflage donc la dureté du matelas), c'est peut être mieux pour dormir sur le dos sans activer la douleur???

Bon c'est un peu une idée Chadock, mais bon, faut voir.

Bonne journée

Mon matelas est en train de me massacrer le dos mais je n'ai pas encore les moyens de le changer du coup je compte investir dans un sur matelas. Ça pourrait peut-être te soulager @rjurik‍ .

@Nanard51 Bonjour !

J'ai adoré lire ta "tranche de vie", gé-nial !

Dis donc, tu es sacrément équipé ! Mieux, c'est difficile ! Je suppose que tu as eu des aides ou as-tu tout financé toi-même?

Moi je nage un peu dans tout cela. Je vais me renseigner auprès d'une assistante sociale ou de la MDPH mais avec une retraite correcte, j'ai l'impression que je n'ai pas droit à grand chose ... Pour l'instant, j'ai juste un FRM (en location) mais rien côté aide ménagère ou autre ...

Ma SEP ( secondairement progressive maintenant) , diagnostiquée en 2015, ne me handicape vraiment que depuis env. 1 an (et de + en +) et je suis pas très douée comme handicapée ! J'aurais même les 2 pieds dans le même sabot !!! Avec ça, normal que ça devienne de plus en plus compliqué

A+ de tes aventures !