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Vivre avec la sclérose en plaques

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 07/04/2019 à 18:33

C'est tellement difficile de voir une personne qu'on aime souffrir et se battre ou plutôt se débattre avec toutes ses difficultés (fatigue, douleurs, problèmes de vue, de marche, ....) et ne pas savoir comment réagir correctement. Ce que je voudrais savoir c'est comment aider de façon juste sans que cela devienne étouffant surtout que finalement je lis vos témoignages et je réalise combien la majorité des personnes atteintes de SEP (ou d'une maladie d'ailleurs) sont battantes. Pouvez-vous me dire ce qui vous aide le plus au quotidien de la part de vos proches ? Je me doute que les réponses seront très différentes les unes des autres mais c'est cela qui m'aidera à aider mon mari au mieux. Merci et tout plein de courage à vous tous emoticon Timide

 

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avatar dan26576

dan26576

24/04/2019 à 16:01

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avatar dan26576

dan26576

Dernière activité le 10/05/2025 à 17:02

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catharos bonjour

c'est bien que tu vienne dans le forum où nous sommes pour avoir un maximum de conseils

Le plus important c'est de regarder les moments agréables de la vie, car ça aide toujours à avancer décontracté, sans se focaliser sur la maladie, et en parallèle des traitements, de voir régulièrement un bon kiné pour toujours être actif dans son corps, ce qui est bon pour le moral, et pendant ce temps on oublie la maladie.

Passe une bonne journée !

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xavier666


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-24 16:01:20

avatar GROGRY

GROGRY

24/04/2019 à 17:10

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GROGRY

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Bonjour à tous ,

Peut-on me dire ce que sont les Q10, CMP 80 ou 120.

Merci beaucoup 


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-24 17:10:39

avatar tinou92

tinou92

24/04/2019 à 18:35

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tinou92

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@catharos 

Bonjour, comment ton mari a-t-il réagi à l’annonce du diagnostic (il y a longtemps ?) ? Étais-Tu présente ? Mon mari était présent et je suis restée prostrée pendant deux ans avant de refaire surface et prendre la décision de me battre. Je comprend que tout n’est pas facile pour toi car croyant faire un pas dans son sens, tu ne déclenche que colère de sa part. S’il le souhaite, continuez à faire les précédentes activités, voir et discuter avec vos amis (tout en évitant de faire des têtes tristes car il le ressent et prend conscience que désormais c’est différent). En tous cas, éviter de changer le quotidien et le faire participer dans la mesure de ses moyens et surtout comme dit dans les messages précédents, être naturel. Fais une activité qui te permettra à toi aussi de sortir de cette atmosphère pesante (et tu auras des choses différentes à lui raconter !). Bon courage à tous les deux

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Martine


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-24 18:35:06

avatar Aliane

Aliane

25/04/2019 à 16:28

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Aliane

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@CATHAROS - Je dirais la même chose que Nathali57 et Valou35 - que de bons conseils. - ne pas infantiliser ton conjoint, et être à l'écoute.

Il est tellement frustrant et dépréciatif de se sentir inutile et incapable (je déteste le terme anglais "disabled" pour dire handicapé), encore plus quand on fait pour moi les choses que je pourrais faire. Par contre être à l'écoute est essentiel pour comprendre mes vrais besoins. 

Et puis aussi tout ce qu'a dit Chris31 - continuer à vivre, discuter, rire, sortir si vous pouvez, avoir une vie sociale, culturelle, etc., pour, quand on peut, oublier un peu la SEP, cette "saloperie profonde", certes une grosse croix à porter, mais il n'y a pas que ça dans la vie (n'est ce pas?)

Reste, autant que tu le pourras, "la femme souriante aimante et forte" que tu sembles être ! et quand tu n'y arrives pas, c'est okay, ça sera mieux demain, parlez-en tranquillement, après l'émotion et la lassitude passées.

Bon courage et bonne route !


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-25 16:28:29
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/04/2019 à 09:25
Bonjour à tous,merci de tout coeur de vos réactions, je constate que tous avez des réactions similaires : faire à votre rythme mais que la vie continue comme avant le diagnostic. Alors je vais vous écouter et mettre tout cela en application dans notre quotidien pour que les journées ressemblent au mieux à ce que cela a toujours été. J'ai oublié de me présenter : je m'appelle Catherine, je suis mariée depuis 25 ans et nous avons 3 enfants de 24, 22 et 16 ans. Noter fils de 22 ans est autiste atypique et souffre d'épilepsie, sa petite soeur quant à elle est épileptique. Mon mari et moi formions une équipe très solide face à la maladie de nos enfants et la SEP est venue déstabiliser notre duo car je me suis retrouvée par fois seule à faire face. C'est pour ça que votre aide m'a fait chaud au coeur ! Merci à vous tous et si vous êtes d'accord, je reste avec vous car j'ai encore beaucoup de choses à apprendre. Prenez bien soin de vous :o)

Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-26 09:25:57

avatar Patricia64

Patricia64

27/04/2019 à 14:13

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Patricia64

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Bonjour,

je n'ai pas souvenir que vous ayez abordé le sujet psychologique ni le soutien  extérieur à vos problèmes de santé familiale. Pour ma part, j'avance le plus positivement possible avec mon fils sans me prendre pour une wonder woman. Je me remet entre les mains de personnes bienveillantes régulièrement pour recentrer les priorités et prendre le recul que je n'ai pas puisque dans les soucis en permanence. 

Si vous nel'avez pas fait pensez y car il me semble que pour bien aider les autres, il faut aller bien soi même.

si vous y avez déjà pensé, courage, joie et amour à votre tribu.

recevez mes ondes positives pour les jours et années à venir.

amicalement  


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-27 14:13:14

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tinou92

27/04/2019 à 15:28

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tinou92

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@GROGRY Q10 : je crois que c’est un antioxydant. CPM 80 me fait penser à un appareil avec champs magnétiques pour soulager rhumatismes,,, mais là désolée, un médecin ou pharmacien pourra donner des explications précises en fonction du problème de santé.

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Martine


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-27 15:28:38

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GROGRY

27/04/2019 à 17:31

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GROGRY

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@tinou92  

Merci pour ton info


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-27 17:31:11
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Utilisateur désinscrit

Édité le 29/04/2019 à 15:45

Bonjour à tous sepiens, sepiennes, j'espère que cette nouvelle semaine vous trouve en forme !

J'ai une nouvelle question pour vous : diriez-vous que la SEP influence votre humeur ? Du genre yo-yo ? (je ne parle pas de dépression, juste de l'humeur du jour, du moment ...)

Je crois avoir lu que oui mais j'aimerais savoir ce que vous en pensez ? Ou peut-etre ce qu'en dit votre entourage ?

Du courage à vous tous emoticon Sourir

 

 


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-29 15:44:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/04/2019 à 20:07

@catharos Hormis des coups de blues quand je vois que je suis de + en + handicapée, je ne dirais pas que la sep joue sur mon humeur (pas encore tout du moins !).


Comment aider au mieux un proche atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/comment-aider-au-mieux-un-proche-atteint-de-se-42825 2019-04-29 20:07:38
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