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Vivre avec la sclérose en plaques

Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ?

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avatar Cacahuète11

Cacahuète11

14/07/2021 à 10:00

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Cacahuète11

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J'ai une Sep je prends du GYLÉNIA et voudrais savoir qui a fait le vaccin covid avec ce traitement je n'ai aucune info et du coup très peur de me faire vacciner merci de me répondre. 

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avatar bellemam

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10/08/2021 à 10:27

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Bonjour Cacahuète11 ,

Tu ne me saoules pas , je comprends ton angoisse et ton neurologue n'est pas cool (  à mon avis ) , il doit prendre son temps et t expliquer et surtout te rassurer . J'ai la chance d'en avoir un qui écoute et aussi un époux qui me rassure et me soutient dans mes décisions . Bien sur comme toi j'ai eu des peurs et des doutes , un jour oui puis un jour non : et enfin un jour j'ai franchi le pas et je dois t'avouer que ct plus pour voir mes enfants et surtout mon petit-fils pour une protection mutuelle et ma fille attend un bébé ( d'ailleurs elle refuse le vaccin , son père et moi on stressent pour elle et son bébé ) . Je pense que tu dois penser à toi ( pense à Pasteur et la rage il n'avait pas de recul et il a sauvé un enfant et on la pratique encore ) mais aussi aux autres que tu côtoies , perso je me sens plus libre d'aller et venir dans la famille , je fais attention qd mm . Tu peux essayer de te convaincre en pensant aux autres , bien sur tu es malade ( je ne connais ni ton âge , ni le type de SEP qui te pourri la vie ? ) mais tu dois penser aux risques d'hospitalisations ( à mon avis pas cool ) moi j'avais plus peur de la réa ou du coma artificiel que du vaccin , tu ne sais pas dans quel état tu vas te réveiller !!! En prévention j'avais rempli une lettre de non intubation . Réfléchi et prends TA DECISION en libre arbitre . Je te laisse , je me prépare pour aller chez le kiné . Bonne journée et porte toi bien . A bientôt si tu en as envie . Bon courage . ( je ne vends pas le vaccin , je donne mon ressenti :-) .  ) Amitiés .

 

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SEP RR


Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-de-temoignages-personnes-etant-sous-gil-50233 2021-08-10 10:27:34

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Cacahuète11

10/08/2021 à 13:40

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@bellemam bonjour bellemam, j'ai 49 ans et une sep rr depuis 12 ans qui s'est déclarée juste après la naissance de mon deuxième enfant. Comme tu dis oui elle me pourrie bien ma vie!!! Comme toi aussi je pense aux dégâts que pourrait faire ce virus si je le contractais mais tu vois(je me permet de te tutoyer) je t'explique, le matin dès que je pose le pieds par terre j'ai des vertiges ça tambourine dans ma poitrine mon rythme cardiaque s'emballe à 100 110 ma tension fait le yoyo je suis épuisée car en plus depuis quelques jours mes jambes ont du mal à me porter poutant je suis pas lourde je pèse 44kg à cause des nausées je n'ai plus d'appétit s'ajoutent maux de tête et j'en passe car la liste est longue. C'est par rapport à tous ces symptômes que je voudrais être rassurer je voudrais que mon neuro les entende et me dise vraiment si il y a un risque ou pas à me faire vacciner dans ces conditions c'est tout ce que je demande. Mon mari et mon fils vont faire la seconde injection le 28 août et j'espère d'ici là y voir plus clai pour franchir le pas avec eux. Voilà bonne séance de kiné et à très vite j'espère. 


Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-de-temoignages-personnes-etant-sous-gil-50233 2021-08-10 13:40:42

avatar veronique53

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10/08/2021 à 18:50

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@bellemam  Bonjour, je suis resté chez moi avec mes parents il faut attendre que ça passe avec les médicaments qu'on a  Amitiés 


Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-de-temoignages-personnes-etant-sous-gil-50233 2021-08-10 18:50:38

avatar Lobna41

Lobna41

03/09/2021 à 14:50

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Bonjour

 Je suis sous gilenya depuis mai et j' ai fais 3 injections de pfizer en mai juin et juillet. Et je n' ai eu aucun effet secondaire ni rehaussement des plaques existentes. Au contraire,c est stable et je me porte bien.

 


Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-de-temoignages-personnes-etant-sous-gil-50233 2021-09-03 14:50:45

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06/09/2021 à 15:13

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Bonjour Cacahuète11 ,

J'ai été absente un petit moment car mon frère est décédé , pas facile à vivre mais bon revenons à nos moutons . De ton côté tu en es où ? Pour en revenir à ta précédente question lorsque je me suis faite vacciner ( 1ère ) en mars ( 2ème ) en avril , 3ème je sais pas je vois ma neuro demain je vais demander un test anticorps et on verra après discussion j'ai passé une IRM cérébral avant et je vais en demander une maintenait pour voir s'il y a eu des changements . On peut dire que la forme n'était pas trop mal ( sans parler de cette p... de fatigue permanente ) avec un doliprane 1 g après l'injection et un petit massage avec un léger anti-inflammatoire , j'ai eu une légère douleur au bras pdt 1 journée avec un peu plus de fatigue que d'habitude pareil pour la 2ème , donc je me suis couchée . Ce que tu ne peut-être pas faire en fonction de ton emploi du temps . Moi j'ai 62 ans plus d'enfants à la maison et un mari en or . Si ton neuro ne veut pas discuter essaie avec ton médecin traitant ou ton kiné si tu en as un , moi le mien est super réconfortant et parle facilement de tt qd une question m'inquiète . Il faudrait que tu trouves qq pour parler : essaie un psychologue ( pas un psychiatre il va te bourrer de médocs ) moi ça m'a beaucoup aidée et pourtant je ne peux pas dire que j'adhère particulièrement mais là ct super agréable et réconfortant ( seul petit problème , pas remboursé : mais je ne regrette pas et je n'ai plus l'angoisse d'en parler , au contraire elle m'a beaucoup aidée )  . Ton mari et ton fils comment ont-ils réagi ? Oh la la je suis bavarde , donne de tes nouvelles si tu à envie . Je te laisse pour aller me reposer . Courage , hauts les cœurs  . A bientôt de tes nouvelles . Au fait le tutoiement ne me gêne pas du tout , au contraire je trouve que ça rapproche .

 

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Bonjour Muguet ,

Pour la rage combien d'années y avait il de recul et où étaient les brevets ? Tu es vaccinée ?

Cordialement . 

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Bonjour Yogivale  ,

Je pense que tu ne dois pas penser ni à la fièvre qui te paralyse ( il y a des médocs pour la faire baisser ) moi aussi j'ai horreur de ça dés que je suis à 38° je ne peux plus mettre un pied devant l'autre , ni au pass sanitaire . Tu dois penser à toi , ce qu'il peux arriver si tu le chopes ( hosto ? réa ? voir… ) et penser aussi à tes proches . Après chacun voit midi à sa porte , c ton corps et ta vie et c à toi seule de prendre cette décision que je respecte pas comme certain relayé par les médias qui me saoule par leur manque de respect . Amitiés . Au plaisir de te lire si tu le souhaite .

 

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Bonjour Sandra74 ,

Moi tout comme toi gilenya 4 ans , 2 vaccins sans gros effets indésirables , je vois ma neuro demain on parlera du 3ème après un test anticorps . Quelqu'un en a-t-il fait un ? Cordialement . 

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Bonjour Véronique53 ,

Peux tu me dire qui t'as dit que le gilenya protégeait des formes graves du covid ? Comment était le tien si je peux me permettre cette question . Cordialement . A bientôt peut-être .

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09/09/2021 à 09:32

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@bellemam bonjour Bellemam désolée d’apprendre cette triste nouvelle. En ce qui me concerne ça y est j’ai fait la première injection le 28 août pensant faire le bon choix mais à ce jour je regrette énormément car depuis je suis comme un zombie déjà que ce n’était pas la forme avant là je suis complètement épuisée !!! Zéro force aucune énergie c’est affreux. Mon médecin me dit que c’est une forte réaction au vaccin mais qu’on ne peut pas parler de poussée. Du coup je passe du lit au canapé tout la journée. Heureusement que mon fils est autonome et se débrouille bien tout seul car je ne peux rien gérer et le soir c’est mon mari qui s’occupe de tout c’est comme toi j’ai la chance d’avoir un mari extraordinaire heureusement qu’il est là je sais pas comment je ferai sans son soutien. Donc voilà comme tu vois c’est pas la joie!!! En revanche comme tu me l’as gentiment demandé pour eux les 2 doses sans aucun souci. Je vais faire de mon mieux pour traverser ce moment difficile mais ça va être très compliqué. En plus en parallèle ça fait 3 semaines que j’ai arrêté mon traitement antidépresseur donc se rajoute en plus le sevrage. J’aurais préféré te parler de choses vraiment plus positives mais à venir dans les prochains jours j’espère!!! J’imagine que l’épreuve que tu traverses actuellement ne doit pas être facile non plus et j’espère que tu tiens le coup en tout cas je te souhaite beaucoup de courage. Bonne journée à toi et à bientôt.


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