Après 55-60 ans que devient la SEP ?

@Almahe Bonsoir,

Quand vous écrivez  que vous ne déclarez plus vos poussées à votre neuro, je voudrais savoir comment faites-vous pour gérer tous ces symptômes quels qu'ils soient ? C'est ce que j'ai essayé de faire mais l'an dernier je n'ai pas réussi, je suis donc passé à l'hosto pour un bolus.

Bon courage.

Pastel

J ai appris à vivre avec la souffrance de la sep !  Je l ignore et pour ma forme de sep sa l fais pour me moment.  Je prend mon traitement de fond gylenia mes 3 cachets pour la douleur mon xanax et c est bon pour le moment.  C qui me déclenche des grosses engoisse c est le rdv annuelle au neuro!! Les changements de traitements me fond tjrs flipper tu sais. Sinon je ai mes 3 bambins pour qui je ai pas le droit de baisser les bras! Une gamine de 6ans en fauteuil roulant un petit garçon de 10 ans trisomique et une petite de 7 ans qui dieu merci se porte bien! Tu comprend pourquoi j ai deux autres souffrances qui prenne le dessus de la sep ? Je délire grave ds ma vie et je fais le max pour mes enfants.  

@Almahe Bonjour,

La vie ne t'a pas épargné...que tu puisses ignorer ta maladie pour pouvoir t'occuper de tes enfants, chapeau bas......En période de baisse de moral, je fais une cure de vitamine C, (super bio C), associé à la papaye fermentée, que tu trouves aussi en boutique Bio, et du glutathion fort, (laboratoires Fenioux à Châteauroux, ils ont leur site Internet). J'ai pris tout ça en cure d'un mois, et j'ai retrouvé l'énergie que j'avais perdu suite au dernier bolus de cortico.

C'est juste un truc comme ça, après ça n'engages à rien.

Je te souhaites plein de courage.

Marie

Bonjour à tous.

névrites optiques à répétition à partir de 18 ans, diagnostic posé à 35 ans, 2 enfants, vie très active jusqu'à 50 ans [Lien modéré par l'administrateur], aujourd'hui, après les traitements classiques d'une SEP par poussées, je suis en fauteuil électrique depuis l'âge de 57 ans avec une forme devenue Secondairement progressive. 

A 66 ans, je suis retraitée, grands-mère avec des enfants qui ont un beau parcours de vie malgré le décès brutal de leur papa à 46 ans. J'ai encore une petite activité de cours, je peints toujours de la main gauche avec des résultats très satisfaisants, même si cette adaptation me demande de la patience.

j'ai résolu mes problèmes de couchage avec des fauteuils releveurs électriques qui me permettent de m'allonger et de me remettre debout sans trop d'efforts.

j'apprecie beaucoup le fauteuil roulant électrique : avec une certaine autonomie, je peux sortir et faire les boutiques, rester élégante autant que faire se peut. Benoit-Système avec le fauteuil Minautore ( entreprise en plein essor crée par un handicapé moteur de génie) qui se plie facilement dans le coffre d'une voiture, est une avancée prodigieuse. Ils viennent aussi de remplacer la batterie au lithium par deux batteries qui sont acceptées pour voyager dans la soute des avions.

Sous Qizenday en ATU depuis près d'un an et demi, mon état est stationnaire ( peut-être un peu plus d'équilibre et de forces). J'ai la chance de pouvoir compter sur un compagnon qui se charge des tâches ménagères, bien secondé par des aides à domicile très compétentes grâce à la MDPH.

J'espère  que ce message rendra service à tous ceux qui désespèrent. Battez-vous, gardez contact au maximum avec les gens que vous appréciez et qui vous aiment, essayez de vous occuper l'esprit avec ce qui vous a toujours passionné, écoutez beaucoup de musique pour apaiser ou, au contraire, stimuler votre esprit et surtout gardez l'espoir de recourir un jour.

Affectueusement a toute la communauté des sepois si courageux.

bonsoir a tous   j'ai une sep depuis1994, forme progressive, beaucoup de fatigue et douleurs musculaires mais j'arrive à compenser en faisant de la gym douce, très très bon pour le corps et

surtout pour lemoral, car la clé du problème c'est maintenir un très bon moral il y a tant de belles choses autour de nous, profitons du moment présent, tant pis si je marche mal, j'ai très peu d'équilibre, mon neuro veut me mettre sous FAMPYRA (nom barbare) qui connait ce médicament,

quels sont les effets secondaires ??? C e dernier viendrait en complément de l'avonex (interféron)

que je prends depuis 15ans   Merci à tous et gardez l'espoir d'un demain meilleur  Tourbaine

Bonjour , je prend Fampyra depuis 5 ans et je n'ai aucun effet secondaire pour l' instant .

Le mieux s 'est de faire un essai pendant 15 jours ( voir avec ton neurologue ) et voir ce que ca donne ,au niveau e.i. et au niveau de l 'equilibre et de ta marche  .

les effets sont différents selon les patients . ( moi j' ai sep progressive diagnostiquée en 2006 )

Bon courage à tous

Bonjour marie

J ai 56 ans j ai été diagnostiquée il y a 25 ans suite a une névralgie optique

Puis poussées invalidantes des jambes et du bassin

Traitement d interferon et de bolus pendant qq annees

Plus de traitement depuis 2001

Qq poussées mais j ai toujours recupere

Je viens de faire le choix de ne pas prendre de traitement

On verra pour le moment je vis avec

Grosse fatigue des douleurs ici et là mais j essaie de ne pas y penser

Bonjour Tourbaine.
68ans, SEP rémittente depuis 2002. J'ai pris du Fampyra pendant 4 ans, aucun effet secondaire. Au début la prise du Fampyra aide à la marche et l'équilibre, mais après quelques années les effets bénéfiques du Fampyra s'estompes "dans mon cas"
J'ai arrêté d'en prendre depuis une année et je n'ai pas senti de changement depuis, aussi bien marche et équilibre.
Le Fampyra peut être arrêté pendant plusieurs jours, semaines, mois et repris sans aucun soucis. Avis de neurologue. Pour exemple, j'ai un ami SEP primaire qui l'arrête pendant sa cure, 3 semaines et le reprends lors de son retour à son domicile.
Bon courage.  

et bien moi le fampyra j'ai essayé de l’arrêté pendant 3 jours mais j'ai vite repris car mes jambes traînaient et plus aucune force mais je suis beaucoup plus handicapée : fauteuil roulant en continu, aide au lever au coucher et la c'était la catastrophe je ne pouvais plus aider, donc je l'ai repris et là ça va mieux je peux aider, voila mon ressenti  je pars au centre médical germaine revel du 3 au 31 mai et je vous dirais ce que j'en ai pensé et quel bienfait j'ai eu  

Haiva 42

Je te souhaite une bonne cure au centre Germaine Revel. Centre formidable, personnel super, ça fait quatre années que j'y vais et j adore. J'ai rencontré des personnes avec qui j'ai gardé contact et on fait en sorte de s y retrouver à la même période.

Patie