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Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ?

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avatar Nath0828

Nath0828

07/11/2018 à 18:59

Bon conseiller

avatar Nath0828

Nath0828

Dernière activité le 21/05/2025 à 11:44

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Bonjour,

J'ai grand dilemme, j'ai été diagnostiqué SEP en 2013.  Plusieurs poussées plus au moins invalidante. Plusieurs essai de traitement de première ligne mais ma maladie était toujours active, donc décision de traitement de deuxième ligne (RITUXIMAB). Plusieurs personnes autour de moi me conseille de monter mon dossier MDPH, mais je n'arrive pas à franchir le pas, j'ai l'impression de ne pas en avoir besoin (pas de problèmes visibles). Est ce que d'autres personnes ont les même doutes ? 

Merci pour vos échanges.

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avatar saintjacques

saintjacques

19/12/2018 à 17:33

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saintjacques

Dernière activité le 30/04/2025 à 17:41

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Je suis à la retraite, et j'ai eu le diagnostique de SEP, en mars 2015, et, en même temps,  j'ai pris la décision, de partir de ma maison,  son entretien étant trop difficile ainsi que celui du jardin, Je suis partie vivre  en appartement, à Limoges, en août 2015 . Là, mes nouvelles relations m'ont conseillé de faire un dossier MDPH (ce que j'ai fait), pourtant, je reste indépendante, je fais mon ménage, mes courses, je garde mes petits enfants..... je donne l'impression d'aller bien...... les relations ne voient pas ma fatigue, ni mes difficultés à marcher,  mais, si un jour, j'ai des besoins complémentaires,  je suis reconnue, et j'ai un numéro d'accès  pour obtenir des aides nécessaires. Ce que j'ai obtenu de positif, c'est une carte de stationnement "handicapé", et ça me rend de réels services (oui, j'ai une auto, boite automatique, je ne maîtrise plus ma jambe gauche..... adieu pédale embrayage...

mon conseil :sans besoin immédiat, Il te  faut oser prévoir ton avenir....... on sait qu'on risque  des évolutions, et on ne sait pas quoi, ni quand...

Je te souhaite bon courage.


Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aije-besoin-de-faire-des-dossiers-mdph-et-rqth-41884 2018-12-19 17:33:37

avatar Nanard51

Nanard51

20/12/2018 à 10:17

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Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

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@saintjacques bonjour’ t’as raison dans ta démarche, grosse modo on sait bien comment tout cela se termine...le projet dév vie c’est de rester chez soi le Plus l.ongtemPs possible me semble t’il. Il faut anticiper, j’e reviens encore. à mes escaliers electriques ( scusez moi!!!)et mon fauteuil intérieur, dont je me sert peu. Mais ce matin sans eux je restais dans mon lit (gros rhume et 38 de fièvre ...à ce niveau là moi je ne bouge plus , très très compliqué de se mettre debout... et sur tout attention à la chute, qui n’arrangera rien )  voilà la situation type de ce m’attend, et peut être tous les jours dans quelque années , suis vraiment content d’avoir fais ces aménagements. C’est vrai que l’on ne fait pas cela comme ça, au doigt mouillé, ils faut quand même ressentir quelques signes « avant courreur «  nettement repérables ...ensuite tout va de soi...on ne se pose plus de questions...on est en plein dans le projet de vie...( ou de survie...). Sep d’emble progressive diagnostiquée en 98. Âges 68. .....vite ma dose de paracetamol...doliprane...la maline....à plus


Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aije-besoin-de-faire-des-dossiers-mdph-et-rqth-41884 2018-12-20 10:17:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/12/2018 à 10:55

Merci à tous pour vos précieux conseils. Moi pour l'instant je n'ai que la carte de stationnement, dont je ne me sers d'ailleurs  presque plus, vu que conduire est devenu difficile dans ma voiture "non-automatique". Je pense m'attaquer bientôt au reste des demandes auprès de la MDPH pour d'éventuelles aides  (il faut que je me renseigne sur l'APA) mais je remets toujours à plus tard ! J'ai quand même attendu 9 mois pour la carte de stationnement, alors ça me saoule d'avance !!!

Bon rétablissement à toi @Nanard51. Je kiffe ta façon d'écrire (et oui, j'ai 62 ans mais je parle le "djeune" !!!). Tu as déjà pensé à écrire un livre ("humoristicosépien", bien sûr!) ? Je pense que ça pourrait redonner la pêche à plein de gens. C'est le cas pour moi en tous cas !emoticon Sauter Je suis aussi une adepte de l'auto-dérision (enfin presque tout le temps, car cette saloperie de SEP ne me fait pas toujours rigoler !)

A+ et bon courage à tous emoticon Arc en ciel

 


Ai-je besoin de faire des dossiers MDPH et RQTH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aije-besoin-de-faire-des-dossiers-mdph-et-rqth-41884 2018-12-20 10:55:56

avatar Carislem

Carislem

20/12/2018 à 15:47

avatar Carislem

Carislem

Dernière activité le 13/10/2024 à 23:25

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Bonjour B@Nath0828, moi je lai fais direct après avoir appris ma maladie par conseil du médecin, bien-sûr je n'est "droit"qua une carte de stationnement  debout(priorités aux caisses par exemple) car ma SEP ne se voit pas du tout ,comme toi, je ne nous le souhaite bien-sûr pas mais notre état peut stagné comme se détériorer donc moi jai préféré le faire.... c'est aussi plus pratique pour des demandes de logements par exemple (je recherche un plein pied car escaliers super fatiguant pour moi et de grosse douleur au jambes quand je les monte )voilà je pense que c'est mieux de le faire, tu n'a pas une simple angine😉

 

Bon courage à toi😘


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avatar Nanard51

Nanard51

21/12/2018 à 10:18

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Nanard51

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@joce42 ...Ouai! Et revend ta caisse vite fait , et achète une automatique, se déplacer pas forcément très loin , c’est la liberté...l’autonomie. ...ah! mais peut être as-tu un chauffeur attitré...de longue date ... le genre toujours là du matin au soir et le matin suivant aussi ,...donc là demande ...exige.....profite🤣🤣🤣🤣🤣


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avatar saintjacques

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21/12/2018 à 12:50

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hélas non,!!!!! je suis sans "chauffeur" attitré, depuis 8 ans, en fait, depuis mon veuvage. Heureusement, contrairement à de nombreuses femmes de ma génération, j'ai passé mon permis de conduire, dès mes 18 ans,  bien avant mon mariage. Ma voiture m'est indispensable, pas d'autre choix.....

Bonnes fêtes

Saint Jacques


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avatar exit

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22/12/2018 à 10:22

Hello!

Ben oui j'ai "un chauffeur attitré...de longue date ... le genre toujours là du matin au soir! et le matin suivant aussi", un mec, quoi ! Mais bon, pas toujours là cause boulot et puis pas toujours d'accord sur la direction à prendre ...! Mais ça c'est une autre histoire ...! Oui je sais bien que la voiture automatique est la solution, surtout que quelqu'un qui ne s'en sert plus m'a donné il y a quelques temps le système de commandes au volant à adapter dessus. Mais bon, ce n'est pas à l'ordre du jour car côté finances, c'est encore une autre histoire emoticon Aie! Compliquée, ma vie ? mais non, c'est juste un peu le bord-- !!!!! Bon, faut dire que ça l'a toujours plus ou moins été, alors on s'habitue, il ne manquait plus que la SEP ! Vraiment pas de bol ! emoticon Sourir en coin

Bonnes fêtes à tous !emoticon Cadeauemoticon Coeur


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avatar Nanard51

Nanard51

22/12/2018 à 12:29

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Nanard51

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@joce42   Bon! bon! bon!.....le cas est grave là....je rigole comme d’hab!!!!😉😉. Moi j’aime pas trop dire ce qu’il faut faire , parce que c’est chacun son ressenti du moment....sa vie...etc...etc....Mais il me semble avoir compris après déchiffrage du jargon administratif... que la mécanique M..H,  bien que pas très bien huilée , peut aussi aider à modifier sa tire...Sinon t’as le vélo électrique...je re rigole 😂😂😂,je dis ça parce que moi, « saint de corps , j’aurais trop kiffe....(trouve pas le e accent aigu sur mon correcteur d’orthographe....)


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