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La parole des patients - Témoignages

douleurs neuropatiques

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/07/2015 à 10:23

depuis quelques mois je souffre de douleurs neuropathiques ,le rhumatologue ne pense pas que ça vienne de l anti tnf ,il a demandé un irm médullaire

 

estce que parmi vous  d autres ont ces douleurs

 

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avatar RIQUETE

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Utilisateur désinscrit

25/01/2015 à 22:18

je n'aime pas trop parler de mes misères,mais après avoir lu tous vos problèmes,ça me donne envie de m e livrer aussi en sachant que vous comprendrez,allez je me lance,diabète de type 2,qu'on n'arrive pas à stabiliser,je suis toujour fatiguée,à ceci vienne s'ajouter des douleur insuportable partout,ses douleurs deviennent handicapante,j'ai du mal à marcher,tellement je souffre,mon dos c'est une torture mes jambes idem,et comme je suis diabétique mon medecin pretant qu'on ne peu me donner que des antis douleur style:daffalgan,autant dire rien,demain matin je rentre en hp par ce que ces douleurs me rendent folle,je suis déjà depressive depuis tres lomptend,je ne dors pratiquement pas,j'ai perdu l'appetit,et il y a 2 mois,une voisine à voulu à tout pris m'enmener faire un tour,résultat on à eu un accident je n'ai eu rien de casser,mais "comme l'a dit lhosteopate que j'ai vu apres qu'on est fait des examens"j'avais le dos demoli,de la nuque au bas du dos,j'ai hurlé pendant qu'il remetté tout en place,mais ça et les douleur qui sont  toujour la,ça commence à faire beaucoup je n'ai personne de ma famille pour m'épauler:ça n'enlève pas le mal ,mais ce doit etre bien agréable de se sentir épauler,j'ai des enfants que j'ai élevés seule à la mort de leur père,je pensais avoir tout fait mais il faut croire que non puisqu'ils m'ont tournés le dos,je viens d'apprendre sur les réseaux sociaux que j'allais etre grand mère le mois prochain,les douleur font tres mal,mais la psychiquement je suis démolie,pardon pour mon grand discour qui n'a ni queue ni tête

manue


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-25 22:18:12
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Utilisateur désinscrit

25/01/2015 à 23:29

joss je suis de tout coeur avec toi dans cette épreuve supplémentaire

manue, n'hésite pas à venir en discuter pour te libérer de ces mauvaises ondes

courage à toutes et tous


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-25 23:29:27
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Utilisateur désinscrit

26/01/2015 à 08:16

De tout Coeur Joss Et Manue Avec vous ! 

 

Bon alors voilà, de mon côté, suis légèrement très déçue et suis amenée à me poser cette question :

Sommes nous TOUS réellement "Acteur" ou "Victime" ? 

Je m'explique : j'ai créée 2 discussions, et damedepic également sur "Bon à Savoir" 

Le sujet est simple puisqu'il s'agit d'une avancée Extraordinaire au sein même de l'Assemblée Nationale avec une proposition de loi , pour une maladie bien précise, Certes, mais elle est tellement "méconnue" et surtout difficile à diagnostiquer en FRANCE (les tests ne sont pas du tout fiables) que ne je serai absolument pas étonnée, d'ici quelques temps, de voir que le nombre de maladies (SEP,SPA,Fibromyalgies,MaladiesPsy,Alzeihmer, Autisme, ect ... douleurs Chroniques neuro-musculo-squelettiques, ect..) Ne sont en fait dûes à qu'une seule maladie , qui est la maladie de LYME ...

Tout ce que j'écris EST Prouvé, biensur.

Voici le texte posté :

 

"Le 14 octobre 2014, la proposition de loi n°2291 relative à la maladie de Lyme était déposée par un groupe de députés appartenant essentiellement à l’opposition. De nombreux députés de la majorité ont également exprimé  leur préoccupation devant l’expansion de cette épidémie, en particulier en déposant un grand nombre de questions écrites au gouvernement, tant à l’Assemblée Nationale qu’au Sénat.

En conséquence de cette mobilisation tant à droite qu’à gauche, la proposition de loi 2291 sera discutée à l’Assemblée Nationale le 5 février 2015. C’est déjà une considérable avancée : très peu de propositions de loi émanant de l’opposition passent cette étape et font l’objet d’une discussion à l’Assemblée !

Vous pouvez aider à ce que la voix des malades de Lyme soit entendue.

Écrivez à votre député et demandez lui de participer aux débats et de voter cette loi. Inutile de faire une longue lettre : mentionnez que vous êtes personnellement touché(e)s par cette maladie, et demandez à votre député de vous représenter en votant en faveur de cette loi.

Proposition de loi 2291

Comment trouver votre député, à quelle adresse lui écrire ?

Rendez-vous sur ce lien:
http://www.assemblee-nationale.fr/14/qu … /index.asp

et, sur la carte de France, cliquez sur votre département : les circonscriptions apparaissent (carte). En promenant votre souris dessus, vous avez la liste des cantons de la circonscription, et en cliquant dessus, une page s’ouvre avec la fiche de votre député. Cliquez sur « écrire à… ».. L’adresse mail de votre député s’affiche dans une fenêtre de messagerie. Sinon, avec un clic droit, vous pouvez aussi choisir : « copier l’adresse électronique ».

A vos claviers ! Transformons l’essai ! "  - "issu de la newsletter FL" -

 

un projet de loi est en cours actuellement concernant la maladie de Lyme et toutes les autres maladies méconnues dues aux morsures de tiques ..

 

Ps : Je ne fais plus partie de cette association en tant que référante Calvados, pour des raisons de "dictats intérieurs" auxquels je n'adhère pas - cependant cette information est PRIMORDIALE !

Je suis en pleine création d'une association Tolérante, ouverte d'esprit et surtout à l'écoute des idées et projets nouveaux de Tous pour l'ensemble des Malade de Lyme et/ou ayant été mordu par une tique , en pleine errance médicale, avec étiquettes de maladies "fausses".

 

il faut que vous écriviez TOUS aux députés de votre région afin que cette loi IMPORTANTE passe !"

 

Nous sommes tous ici malades et/ou Handicapés, MAIS surtout des CITOYENS ... À vous de voir ...

 

 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-26 08:16:53
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26/01/2015 à 10:52

je suis laborantine certes  cest une maladie méconnue mais il ne faut pas lui mettre tout sur le dos je peux te dire que je n ai jamais été piqué par une tique et que j ai bien la spa et les autistes ils me paraissent bien jeunes pour déja avoir tous été piqué par une tique

 

bon j ai fait mon irm médullaire il ne sagit pas de la sep qui me causent mes douleurs neuropatiques ,mon médecin traitant pencerait lui pour un effet secondaire de l enbrel


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27/01/2015 à 10:07

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A tous ceux qui me liront ici, tout simplement Merci ! Merci de vos soutiens... Même si on ne se connaît par l'intermédiaire de Carenity, cela fait du bien de savoir que certains pensent à moi. J'ai vu dans un post de Julien que le cancer pulmonaire avait une prédiction de survie de 90 jours et là.... cela m'a fait peur ! J'espère ne pas faire partie de ceux-là ?

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Joss


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-27 10:07:48

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Bonjour JOSS,

entre les prédictions et la réalité, il y a parfois un abîme !

Courage, on pense à toi


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Bonjour Happyjoan,

Comme Violetterose, je souffre de spondylarthrite et je n'ai jamais été piquée par une tique ! Néanmoins, le Neurologue qui m'a fait faire le test (négatif) m'a dit que l'on pouvait très bien avoir été piquée sans s'en rendre compte car la tique ne reste pas accrochée  Pour ma part, je n'ai jamais vu de marque de piqûre !!

Bon courage à tous


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-27 10:31:59
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Utilisateur désinscrit

27/01/2015 à 11:59

COURAGE  VOUS TOUS ET TOUT Spécialement  JOSS comme gigi je dis.

bonne journée


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-27 11:59:41
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