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La parole des patients - Témoignages

douleurs neuropatiques

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/07/2015 à 10:23

depuis quelques mois je souffre de douleurs neuropathiques ,le rhumatologue ne pense pas que ça vienne de l anti tnf ,il a demandé un irm médullaire

 

estce que parmi vous  d autres ont ces douleurs

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/01/2015 à 14:13

bravo francine pour votre courage.votre humour .

moi aussi j'ai la chance d'avoir un mari qui comprend.pour ma petite fille j'en aie 5 la plus agée 20 ans la plus pte 5 ans.moi aussi se sont des amours sauf que la plus agée habite loin.et les plus petites qui ne sont pas très loin ne comprennent pas encore

hélas pour moi c évolutif si j'ai bien compris,dailleurs mes pieds mes yeux commençent à avoir déjà un peu plus de soins.

mais comme dit joss51.il faut penser à ceux qui ont pire et sans famille autour d'eux.bonne journée.

(verla)  nicole


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-05 14:13:10
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Utilisateur désinscrit

05/01/2015 à 14:57

Coucou à tous et re-bonne année sur ce fil. 

J'ai tout lu. Enfin survolé avec intérêt

Oui Francine-scoobidoo est une leçon de vie et de courage à elle toute seule. De bon conseil aussi le plus souvent. Merci beaucoup.  

Pour tout. J'ai, bien sur, lu qu'ici aussi il a failli y avoir de la houle, la goutte d'eau en trop, lol .... Mais dieu merci,  tout le monde sait que chacune des personnes ici souffre et se bat comme elle peut. Avec le soutien des siens quand c'est possible. Avec l'aide des soignants.  Avec et, surtout leur propre courage. 

Je ne vais pas écrire que j'ai honte parce que d'autres que moi ... souffrent plus que moi. Lol.  

J'écris souvent que "chaque souffrance est différente et que chacun réagit à, sa façon,  selon son vécu, sa résistance,  ses moyens physiques, psychologiques et toutti quanti...

Mais par contre, le simple fait de vous lire, de lire les épreuves des uns et des autres, fait que je me sermonne, je réfléchis .  

Je ne me dis pas : "tu n'as pas honte de te plaindre  alors que d'autres en bavent bien plus que toi.  

Non.

Je ne me dis pas cela car ce serait destructeur lol et non aidant.

Mais comme je veux être très très positive, je me dis :

- SI EUX, AVEC TANT DE SOUFFRANCES,  PARVIENNENT À AIMER ENCORE LA VIE, À VIVRE (ET NON SURVIVRE), ET BIEN MOI JE LE PEUX AUSSI HI HI

ben oui quoi...

Je suis pas plus ( _ _ _ ) ni bête, ou faible hi hi. 

Et je ne me dirai plus, j'espère,  je DOIS... car ce "je dois" fera que je me sentirai coupable si je n'y arrive pas.

Je fais "ce que je peux".

Avec les moyens du bord...

Et sur ce plan, VOUS êtes tous d'un grand secours. Réel.  Merci encore.

Cette année a débuté pour moi par un incident de santé qui m'a affaiblie.  De la "gnognotte" par rapport à vos soucis de santé. 

Mais qui fait que je vis au ralenti, dieu merci  seule, même si parfois c'est aussi très lourd de ne pouvoir compter que sur soi !

Mais bon, il y a vous et cela m'aide. Je sais que cela ira vite mieux


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-05 14:57:48

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05/01/2015 à 18:57

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Caliméro11, je suis désolée que vous démarriez l'année avec un autre problème de santé mais nous sommes là pour vous soutenir. Courage. 

C'est vrai que Francine-Scoobidoo m'aide beaucoup dans les informations qu'elle nous donne. Je pense à elle quand elle parle du courage avec tous ses ennuis. Mais parfois le courage n'est plus là et on arrive à penser au geste ultime car nous ne pouvons plus supporter la douleur. Mais si cela m'arrive encore, je penserais à vous tous cela me raccrochera. Amitiés.

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RENA


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-05 18:57:02
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Utilisateur désinscrit

05/01/2015 à 19:03

est riquette.on est là vient parler.tu as raison pense à nous tous.et dis toi.que demain est un autre jour.amitiés


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-05 19:03:07

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haribo08

05/01/2015 à 21:14

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haribo08

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Bonsoir,

Bon courage Calimero. J imagine que cela doit être tres difficile. Le plus difficile c est d arriver à gerer à la fois la douleur et aussi la maladie. En plus on est pas égaux devant la douleur. Il faut arriver à relativiser la maladie aussi ce qui est tout autant difficile. On m a annoncé une myopathie il y a 4ans. J etais paniqué au début mais depuis j essaye de relativiser malgré un traitement tres contraignant pour lutter contre un deformation rachidienne


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-05 21:14:14
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Utilisateur désinscrit

25/01/2015 à 02:44

Bonjour,

j'ai des douleurs  neuropathiques également depuis ..... xxxxxxxx années .... , comme plein d'autres douleurs et tout plein de symptômes différents ... Après une très très longue érrance médicale - le diag est définitivement tombé  : Maladie de LYME Phase 3 -

et encore j'ai eu la chance inestimable , un concours de circonstances .. complétement déçue par tous les xxxxxxx médecins que j'ai pu rencontrer dans ma vie - j'ai demandé ironiquement à mon pharmacien, après qu'il m'ai demandé si j'avais desoin d'autres choses : "Connaitriez vous un bon médecin ici ou ailleurs, enfin quelque part en France ?" et qu'elle chance : OUI !! Il m'a donnée les coordonnées de son centre de Formation "plantes", ce centre forme également des médecins sur d'autres alternatives de soins - j'ai appelé , expliqué mon pb, et eu un numéro de doc à 3:4 d'heure en voiture de chez moi . Bon ça me fait trop loin pour y aller seule, mais je me débrouille . Puis ce Doc, devant mon état général et les multiples pds et examens en "sacs", m'a parlé d'autre doc, plus loin encore Mais on y est allé ... et voilà comment nous avons découvert la cause réeelle de ses neuropathies , qu'aucun doc généraliste et spécialistes n'avaient jusqu'alors compris - ah j'en ai eu des maladies differentes, mais les traitements ne fonctionnaient pas ... Y'a un moment où ça commence à faire long et cher , sans parlé des étiquettes ... pfffff ...

Moralité : si vous avez la chance d'avoir un doc qui s'y connait dans la maladie de LYME, mais qui s'y connait VRAIMENT , alors foncez 

 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-25 02:44:42

avatar JOSS51

JOSS51

25/01/2015 à 10:03

Bon conseiller

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JOSS51

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Ah ! je ne savais pas que je n'étais pas au bout des souffrances : ce 16 janvier, après un scanner thoracique, on m'apprend que le cancer du sein opéré depuis 4 ans, a envahi les poumons.... Moi qui n'ai jamais fumé, ni bu, quelle ironie.... macabre. Je sais désormais ce qui m'attend dans peu de temps. Heureusement que j'ai la possibilité de communqiuer avec vous tous ! Cordialement à tous !

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Joss


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-25 10:03:38
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Utilisateur désinscrit

25/01/2015 à 14:39

Parfois y a vraiment de l'injustice, bon courage pour cette nouvelle épreuve Joss


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-25 14:39:37
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25/01/2015 à 14:41

De tout cœur avec toi, JOSS...


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-25 14:41:48
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Utilisateur désinscrit

25/01/2015 à 15:23

MOI AUSSI JOSS JE SUIS AVEC TOI.


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-01-25 15:23:10
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