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La parole des patients - Témoignages

douleurs neuropatiques

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/07/2015 à 10:23

depuis quelques mois je souffre de douleurs neuropathiques ,le rhumatologue ne pense pas que ça vienne de l anti tnf ,il a demandé un irm médullaire

 

estce que parmi vous  d autres ont ces douleurs

 

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19/10/2019 à 11:22

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@ALBATROS‍ Bonjour, 

Avec le temps J'ai appris à ne plus culpabiliser même si cela revient de temps en temps. 

Les personnes ne changent jamais leur point de vue car elles ne voient qu'une chose : avant elle arrivait à faire pas mal de choses et du jour au lendemain terminé, c'est bizarre. 

J'ai vu sur qui je peux vraiment à présent. Le plus difficile à accepter pour moi et d'accepter ce putain de fauteuil roulant pour les grandes sorties. 

J'essais de trouver du travail et je fais pas mal de loisirs créatifs afin de me vider l'esprit. 

Bien sûr, il y a toutes les questions rattachées à tout ceci. Est qu'on peut en guérir ? Est ce que ça va empirer ? Est ce que je pourrais refaire tout ce que je faisais avant ? Et dans mon cas se pose aussi des questions concernant une éniéme opérations. 

Merci pour ses échanges en tout cas. 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2019-10-19 11:22:03

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@Jennpoint  Bonsoir,    J'avais un programme à assumer avec des soucis et je viens seulement de découvrir votre message.  Je suis contente pour vous, en lisant qu'avec discernement vous cernez les contacts qui peuvent vous être favorable et ceux qu'il vaut mieux éviter. Cette approche, à mon humble avis, peut avoir une bonne influence sur le type de troubles dont vous souffrez.                                                                                                  Comme vous le dites justement, avoir des activités permet  de se vider l'esprit et cala a également un impact positif.  Puis-je vous demander quels types de créations vous intéresse ?  J'ignore si vous résidez dans un secteur où certaines associations sons susceptibles de vous intéresser, car ce peut-être aussi une solution pour rompre l'isolement et éventuellement parfois à être informés d'emplois proposés, à l'occasion de contacts.          Je vous souhaite une bonne soirée

 

 

 

 

 

 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2019-10-19 21:45:20

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29/10/2019 à 08:39

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@ALBATROS‍ Bonjour, 

Je viens de prendre connaissance de votre message. Mes semaines sont extrêmement chargées en soins médicaux. 

Pour m'occuper je vais beaucoup de tissage de perles. Je fais aussi bien des créations en 3D avec des perles de rocailles ( grenouilles, crocodiles, coccinelles etc ) mais également du tissage plat avec des perles miyuki. 

Et lorsque les douleurs l'empêchent de réfléchir je fais des coloriages magiques Disney ( dont je suis une grande fan ^^ )

Suite à ma rupture J'ai du emménager en catastrophe chez ma mamie, par conséquent je suis isolée dans un tout petit village. 

J'ai déjà pensé au fait de me trouver une association dans le domaine du loisirs créatifs. 

Mais je me rends compte que rencontrer des gens me fais extrêmement peur. 

De plus, j'ai trouvé ce type d'atelier à 1h de route. Or, avec le traitement médicamenteux que j'ai je n'arrive pas à conduire plus de 10 min. 

Trouver un emploi avec ce genre de pathologies et très difficile d'autant plus que pôle emploi et cap emploi ne sont absolument pas aidant. 

J'ai bientôt 30 ans et je ne rêve que d'une chose c'est de stabilité. Je sais que le jour où je retrouverai un travail cela sera bénéfique sur l'évolution des douleurs. 

Du coup je me pose pleins de questions sur le domaine d'activités que je pourrais intégrer et les formations rattachées. Je suis une personne de terrain. Je déteste restée assise derriére un ordi. Ce qui rend les choses encore plus compliquées.  


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2019-10-29 08:39:33

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29/10/2019 à 10:47

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@Jennpoint   Bonjour --- Je viens de le couvrir et je tiens à vous dire que j'ai vraiment été heureuse de recevoir votre message.  Tout ce que vous écrivez a retenu mon attention et je tiens beaucoup à vous répondre. Mais je n'aurai sans doute pas avant ce soir la possibilité de vous consacrer le temps que vous méritez, car je dois accomplir divers tâches urgentes.            En attendant  de revenir vers vous, je vous souhaite bien cordialement une bonne journée        

                    

 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2019-10-29 10:47:30

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30/10/2019 à 02:05

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@Jennpoint  Bonjour --- Comme promis je reviens vers vous.  Je voulais tout d'abord vous préciser que  je comprends ce que vous ressentez à divers titres, en étant très proche de personnes souffrant à la fois physiquement et moralement des mêmes troubles et d'autres.                En ce qui concerne  vos activités, j'avoue que je souhaiterais avoir une idée de ce que vous confectionnez  avec les perles, mais je ne pense pas que via le site il soit possible de transmettre  une photo. Quant aux coloriages magiques Disney, je pense qu'ils doivent être captivants.                                                                                                                                                            J'avais pensé aux ateliers, car dans mon secteur des boutiques de ventes d'objet ont été créées par des personnes qui réalisent des oeuvres différentes (sculpteurs sur bois, poterie, bijoux, etc... etc... Elles se regroupent donc dans une boutique et se relaient donc pour le fonctionnement de celle-ci. Je vais essayer de m'informer sur le cadre juridique qui régit leurs activités.                                                                                                                                                  Si l'atelier que vous évoquez est trop éloigné, peut-être pourriez-vous être à proximité  instaurer une structure de ce type. Tout dépend certes de l'environnement et aussi parfois de la région de France où vous résidez. Ce que j'ignore.                                                                                    Comme vous l'écrivez, il est vrai que les entités qui s'occupent de l'emploi ne sont pas toujours assez réactives pour favoriser des solutions.  De surcroît, il s'avère  hélas que lorsque des initiatives sont prises par des citoyens qui s'impliquent bénévolement pour développer des activités les "responsables" de tous bords qui devraient les soutenir et les stimuler et parfois ne sont pas coopératifs.  C'est pourquoi fédérer pour s'encourager est important.                    Je m'interroge sur deux de vos propos qui ont un caractère un peu paradoxal.                Vous écrivez : "... je me rends compte que rencontrer des gens me fais extrêmement peur" alors que vous vous identifiez comme étant une personne de terrain, donc qui en principe  a déjà exercé des activités qui nécessite des contacts et aspire à retrouver un tel contexte. Vous vous exprimez avec aisance et je pense que c'est aussi un atout.                                  Comprenez bien que je m'intéresse sincèrement à votre situation et à ce que vous souhaitez et j'essaie de bien vous comprendre. Ceci dit, il va sans dire que je ne veux aucunement être indiscrète et rien ne vous oblige à m'éclairer.                                                                      Bonne journée

 

 

 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2019-10-30 02:05:02

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19/07/2021 à 19:11

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quesaquo

Dernière activité le 11/04/2025 à 10:29

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Bonjour, j'en ai marre de faire "le rat de labo" pour trouver un traitement contre mes douleurs neuro ( séquelles d'une hémiparésie)  POURRIEZ VOUS M INFORMER SUR CE QUE VOUS PRENEZ ET COMMENT CELA VOUS AIDE SVP?

PRENEZ BIEN SOIN DE VOUS


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2021-07-19 19:11:14
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