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La parole des patients - Témoignages

douleurs neuropatiques

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 08/07/2015 à 10:23

depuis quelques mois je souffre de douleurs neuropathiques ,le rhumatologue ne pense pas que ça vienne de l anti tnf ,il a demandé un irm médullaire

 

estce que parmi vous  d autres ont ces douleurs

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/07/2015 à 21:53

Bonsoir les gens 

Je souffre d'une grave polyneuropathie suite à une chimiothérapie, la toxicité des produits ont attaqués les nerfs des membres inférieurs. Je présente des dysesthésies très douloureuses aux deux pieds. Je suis sous traitement à la Gabapentine à raison de 1800 mg par jour et voilà seulement maintenant après deux bons mois de ce traitement que ça commence à aller !

J'ai vu dans les post que certaine personnes consultait un rhumatologue pour une neuropathie, c'est a mon avis une erreur ! Ilfaut consulter un  neurologue et lui suggérer éventuellement la Gabapentine en traitement, c'est un médicament extraordinaire pour les neuropathies ! 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-07-07 21:53:32

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07/07/2015 à 22:50

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@powershot Bonsoir et bienvenu parmi nous.

Je suis contente que ça fonctionne pour toi.

Au départ, c'est un anti-épileptique, il est aussi utilisé pour les douleurs chroniques idiopathiques. Malheureusement, ça ne fonctionne pas pour tout le monde. Il ne m'a pas fallu une semaine pour être complètement déprimée.

Il y a des rhumatologues tout à fait compétents pour des douleurs neuropathiques, la mienne est d'ailleurs algologue.

A bientôt

Francine

 

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-07-07 22:50:07
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Utilisateur désinscrit

07/07/2015 à 23:06

Bonsoir @scoobidoo

Je ne critique ni ne remet en cause la compétence des rhumatologues (ni de qui que se soit d'ailleurs)

Je dis simplement, et là je faire une image, on ne va pas voir un ophtalmologue quand on a mal aux dent !

Donc pour un problème concernant les nerfs on va voir un neurologue. Croyez bien que avec mon cancer j'ai vu pas mal de spécialistes en tout genre et dans beaucoup de domaines différents ...

Ceci dit, j'ai à peu près 9 mois de souffrance avec cette maudite chimio et tous ses effets secondaires indésirables plus tous ce que la toxicité des produits à causé comme dégâts.

 

Bonne soirée ;-)


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-07-07 23:06:42

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08/07/2015 à 09:21

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@powershot Bonjour,

C'est le problème de tous les médicaments, ils ont obligatoirement des effets secondaires dont l'importance varie soit en fonction du remède, soit en fonction des quantités absorbées.

J'espère pour toi que les effets secondaires n'auront pas été inutiles.

Francine

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douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-07-08 09:21:21
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08/07/2015 à 09:39

Bonjour @scoobidoo 

Ben inutile non ! En rémission après (seulement) 5 mois de chimio, alors que certain passe des années de traitement !

La plupart des effets secondaires ont disparu à l'exception de la neuropathie qui pourrait être irréversible ...

Mais on paarle de moi ... et toi comment tu vas ?


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-07-08 09:39:35
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Édité le 08/07/2015 à 09:42

Bonjour @scoobidoo 

Ben inutile non ! En rémission après (seulement) 5 mois de chimio, alors que certain passe des années de traitement !

La plupart des effets secondaires ont disparu à l'exception de la neuropathie qui pourrait être irréversible ...

Mais on parle de moi ... et toi comment tu vas ?

 

Edit : Mon message c'est dédoublé je ne sais pas pourquoi ! Et on ne sais pas supprimé ses messages ici ???


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2015-07-08 09:39:41

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08/07/2015 à 10:23

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Ce forum est super, il y a quelques petites choses qui laissent à désirer mais ce ne sont que des détails techniques pas bien graves, on s'y habitue, tu verras.

Comment je vais ? Va sur mon profil et tu verras que c'est un peu long ! Trop pour que je m'étende. Disons que ce matin ce n'était pas vraiment le pied, à cette heure ci, ça ne va pas trop mal, dans une heure, on verra.....

Francine

 

 

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Bonsoir, ça fait un peu plus de 4 ans que je suis atteinte de cette maladie. 

Et ça fait 1 an environ que je cherche des personnes avec qui je pourrait échanger sur ce sujet. 

Cette maladie m'a tout prit. Mon couple, ma famille, mon logement et mon travail. 

Les douleurs étant omniprésentent, je dois avouer que J'ai déjà pensé au suicide...

En effet, J'ai été hospitalisé durant 5 semaines dans un soin de suite et de réadaptation. 

Cette hospitalisation s'est très mal passé. Et depuis, J'ai encore plus de difficultés à marcher. Et des difficultés dans les gestes du quotidien. 

J'ai très souvent besoin d'un fauteuil roulant. Et ça me culpabilise beaucoup. 

J'aimerai savoir si d'autres personnes ont également des difficultés avec la mobilité ?

Dans l'espoir d'avoir une réponse. 

Merci...


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2019-10-06 23:32:39

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06/10/2019 à 23:33

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Bonsoir, ça fait un peu plus de 4 ans que je suis atteinte de cette maladie. 

Et ça fait 1 an environ que je cherche des personnes avec qui je pourrait échanger sur ce sujet. 

Cette maladie m'a tout prit. Mon couple, ma famille, mon logement et mon travail. 

Les douleurs étant omniprésentent, je dois avouer que J'ai déjà pensé au suicide...

En effet, J'ai été hospitalisé durant 5 semaines dans un soin de suite et de réadaptation. 

Cette hospitalisation s'est très mal passé. Et depuis, J'ai encore plus de difficultés à marcher. Et des difficultés dans les gestes du quotidien. 

J'ai très souvent besoin d'un fauteuil roulant. Et ça me culpabilise beaucoup. 

J'aimerai savoir si d'autres personnes ont également des difficultés avec la mobilité ?

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18/10/2019 à 10:40

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@Jennpoint  --- Bonjour 

SURTOUT ne culpabilisez PAS. C'est votre entourage qui doit se rassembler ; s'interroger sur ses comportements et se remettre en question. Il est très facilement possible ainsi de pouvoir vous soutenir en répartissant des initiatives. Il suffit de se concerter.                              Il faut que chacun(e) réalise : 'une part que c'est une chance de pouvoir accomplir certaines tâches que d'autres ne peuvent pas faire et d'autre part en ayant la satisfaction de pouvoir être utile et de vous aider  à mieux affronter les difficultés et à éviter ou résoudre des problèmes.  HELAS trop souvent les uns et les autres individuellement  ne sont préoccupés que par leur petit confort perso et délaisse la personne qui a besoin de soutien et souffre plus encore à cause des attitudes révélant en fait beaucoup d'égoïsme.    Il suffit que chacun(e) réserve quelques instants d'attention, ne serait-ce qu'en pensant et si c'était moi qui était à la place de... Je souhaite vivement  que beaucoup de ceux qui vous entourent ou sont auprès d'autres  qui souffrent d'isolement se posent honnêtement la question. Il est aussi possible de vous aider à trouver des activités qui permettront d'avoir la satisfaction d'avoir réalisé diverses choses dont vous serez fière à juste titre.                          Gardez confiance.  Bonne journée                                           

                                                                    

                     

 

                   

 


douleurs neuropatiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-parole-des-patients-temoignages/douleurs-neuropatiques-32883 2019-10-18 10:40:09
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