La pompe apokinon ou apomorphine : des retours ?

@Chana24 Bonjour Ghana. Je suis actuellement hospitalisée pour essayer la pompe . J’ai déjà eu un effet surdosage en lâchant mes urines alors ils ont baissé le dosage de 1 mg/h à 0,5mg/h , J’ai l’impression que ça va mieux . Ma neurologue m’a dit qu’avec la pompe Apomorphine il existe 2 solutions à injecter  Avez vous déjà essayé les 2 ?   Les patients réagissent parfois mieux à l’une ou l’autre . 

@Candice.SBonjour.je suis traité depuis le mois de janvier avec l' apokinon. mais je prends aussi du modopar &é( ( fois par jour. malgré cela j'ai encore des douleurs atroces et des dyskinésies. le réglage de la pompe est très difficile il vous faut un neurologue expérimenté et patient.   il faut surtout faire attention au surdosage. en suite il y a la contrainte d'une piqure tous les jours. Mais s'il n'y a pas d'autre solution il faut en faire l'essaie. Bon courage. il semble qu'il y a des patients pour qui cela marche.

Bonjour je suis en ce moment traitée par pompe apokinon ( dopaceptin) je ne suis jamais trop  dosée alors j'ai des blocages et des douleurs je voulais  demander a ceux  qui prennent ce traitement de me dire si par moment il  n'avait  pas  l'impression de parler trop vite ce qui s'appelle des leucorrhées, j'en ai beaucoup et aussi quand je veux réaliser des choisies moi même cela m' énervé je cours à droite à gauche et je n'arrive pas a me calmer avez vous eu ce genre de choses, merci pour ceux qui voudront bien répondre. Chana24  

j'ai envoyé un message à Camellia je pense qu'on ne lui pas  remis, je voulais qu'elle sache que ce soit apokinon ou un autreproduit ce sera toujours pareille, qu'elle ne se fasse  pas trop d'espoir dans ce traitement.

Bonjour gatope3 pour te répondre a ce que tu as mentionne dans ton mail,  tu connait des personnes chez qui se traitement fonctionne dit nous les noms, cela fait deux longues années que j'ai commencé et je n'ai toujours pas, trouvée la dose en plus ce n'est pas une piqure par jour mais deux sans compter les nodules et les démangeaisons,  les plaques rouges et les gonflement je sais il y a pire mais quand nous commencions tous les neurologues vous disent vous pouvez bien essayer 6 mois ce n'est pas la fin du monde, c'est le début d'un lourd combat.Chana24

Bonjour chana et bonjour galote et à tous ceux et celles qui liront ce message. Cela va faire plus de 3 ans que j’ai testé tous les médicaments possibles synemet modopar stalevo.... et que j’arrive à faire du surdosage à 50mg .. j’ai vu 3 neurologues qui me disaient que c’est imaginaire et pas possible que mes effets secondaires n’existent pas dans la liste donnée bref .... mon médecin traitant décide de me prendre un RV chez un autre neurologue et là le courant a tout en suite passé . Elle était à l’écoute , ne criait pas au scandale quand je lui disait que je coupais en 2 mon stalevo 50  et après un dernier essai m’a proposé la pompe . Je l’ai depuis jeudi dernier et je suis ravie ... on a commencé avec  1 mg / heure et j’au rapidement eu quelques Mouvements involontaires et lâcher mes urines donc surdosage !!!!! Descendu  à 0,5 mg et stopper le stalevo 50 du soir et déjà ca va beaucoup mieux ... plus de fluidité dans la démarche visage nettement moins figé je revis !! Bien sûr ce n’est pas encore suffisant . Mais  ma neurologue veut y aller progressivement . J’ai passé à 0,7 mg et je l’ai bien supporté. Enfin l’espoir de jours meilleurs revient . J’y crois . Je craignais cette pompe mis ce n’est pas embêtant du tout et os douloureuse à la pose !!! Ce n’est pas comparable à la piqure contre la phlébite.. il faut juste avoir de la patience et un bon neurologue !!!!!

 Bonsoir Camellina je vois que nous sommes pratiquement pareille avec les médicaments je vous expliquerais plus en détail demain, moi j'en suis à 1ml par heure et je commence a aller un peu mieux mais j'ai d'autres problèmes, il y a deux ans je suis montée jusqu'à  1,6 ml par heure,  là je ne savais plus ou j'en ai était a 8mg par Heure, mon neuro me suit depuis le début et pour lui il n'y que cela pour moi pour l'instant et je ne prends que de l'apokinon et des médicaments le soir pour dormir mieux le seul problème vient de moi JE N'ACCEPTE PAS LA POMPE sinon je sais que j'aurais ce traitement longtemps, amicalement chana24 bonne santé à toi Camellina

J'ai juste oublier de te demander à quel hôpital as-tu  moi je fais mes bilans tous les trois mois et cela depuis plus de 26 ans mon neuro est très gentil et l'important c'est qu'il prend tout son temps à chaque consultation, je suis dans un centre expert pour le parkinson je sais qu'il faut faire confiance en son neurologue et j'en ai vu beaucoup avant de trouver celui là ou plutôt c'st lui qui m'a trouvée et me soigne toujours avec énormément de patience et il   lui en faut avec moi petite femme au caractère très difficile mais super gentille quand j'ai de l'amitié pour une personne ce sera pour toujours a part si elle me trompe alors là a jamais c'est terminé. 'espère que nous deviendrons amies. chana24

Je suis équipé d’une pompe Apokinon depuis 2 semaines ; jusqu’à présent, j’ai eu très peu d’effets secondaires, quelques nodules parce que je n’avais pas suffisamment massé les points d’injection mais qui ont disparu depuis, un peu de démangeaisons, pas de nausées, etc..
Je précise que je suis un « jeune » Parkinsonien (55 ans).

Je porte la pompe 24h/24 parce que les tremblements perturbent mon sommeil. Mon problème est que jusqu’à présent j’ai la sensation que l’Apomorphine supprime les tremblements nocturnes mais me maintient artificiellement en éveil.

L’amélioration de ma qualité de vie de jour est spectaculaire.

Bonjour je suis chana24 je n'en pouvais plus je suis rentré à l'hôpital pour retirer la pompe je n'arrivais pas à mis faire blocages sans arrêt des douleurs des brûlures et des leuccorees tout le temps même parfois j'avais l'impression d'être une autre personne même mon mari me disait mais tu es entrain de devenir follle, je ne savais plus ce que je faisais je disais n'importe quoi, je sais que si je dois revenir à la pompe je le ferai pour l'instant j,'attends comme cela ni trop bien ni trop mal. De toute façon à l'hôpital ou j'étais quand une infirmière vous n'aime pas cela se répercute sur toutes les autres alors pas questions de retourner las bas même le neurologue se met ave  elles alors  je ne sais même plus quoi faire. Amicalement Chana24.

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