La pompe apokinon ou apomorphine : des retours ?

Bonjour,  depuis l arrêt  de la pompe. Ma maman  a de grosses  crises d angoisse  et cela a aggravé  son parkinson  .elle a été hospitalisé  et elle est actuellement  levodopa 100/10 et cetirizine 10 mg pour stopper  effets  secondaires du médicament  car ça a fait monter très  haut potassium  et diazepam  10 mg matin et soir et ils lui ont mis oxygène la journée et la nuit et levodopa lp 100/25 mg. Avec le levodopa lp  je me suis aperçu  que m'a maman  n arrive plus à  parler par moment où plus de voix. le neuro à dit qu il y avait plus rien à  faire là maladie s est très  aggravé. Je suis dans le 27 et je suis prête  à aller sur Paris pour  ma maman pour trouver  un bon neurologue. Dites moi si il y a une solution  naturelle  pour les grosses  crises d angoisse  qui amplifie  les tremblements  malgré  le valium ça revient. J ai besoin  de conseil. Merci

Comme ta maman,j'ai une pompe apokinon depuis 1ans 1/2.Je pense que des que l'on a plus cette pompe qui a force fait parti de nous meme,on panique et c'est normal.c'est elle qui nous délivre la dopamine qui nous fait avancer.change de neuro.c'est affreux ce que tu racontes.va dans un centre expert parkinson.moi je vais a l'hopital dans le centre expert et chez un neuro de ville.

Bonjourje ne veux pas me mêler de vos problème, juste qu'un centre expert c'est pareil si certains médecins ne sont d'accord vous êtes mal traités aussi alors ou aller ??????¿

Bonjour, j’ai 40 ans et on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson à l’âge de 36 ans. Et mes médecins me conseillent de poser une pompe à Duodopa (par voie à l estomac). Je ne sais pas si je dois leur donner mon consentement, AU VU des témoignages, la réponse est non. Pouvez-vous s’il vous plait me faire un retour si quelqu’un bénéficie de cette solution. Merci.

Bonjour @JeuneParki

Attention, la discussion ici concerne la pompe à apomorphine (Apokinon), ce n'est pas du tout la même chose que la pompe à Duodopa.

Je suis porteur d'une pompe Apokinon et j'en suis très satisfait.

Savez-vous pourquoi on ne vous a pas proposé la pompe Apokinon ?

Bonjour Clael6,

Je vous prie de m'excuser pour cette erreur. en effet, ce n'est pas le même dispositif. et pour répondre à votre question, le neurologue qui me suis pense que s'est mieux pour moi d'être sous Duodopa.

@Mrida95

Bonsoir

Je suis comme vous, je suis au maximum de la prise de Modopar suivant la règle des experts celle du 5.2.1 et c'est beaucoup trop. C'est pour cette raison que me l'on m'a proposé cette solution. Je suis très hésitant c'est un dispositif très encombrant et dur à porter. Il y a une sonde qui se place dans l'estomac et ça me gène pour l'avenir sur mon quotidien.

Et c'est pour cette raison que je me suis inscrit sur ce forum, pour avoir un retour de patient qui ont adopté cette solution. Nous avons les même doutes et les même interrogations et nous attendons des réponses pour faire notre choix.

@Mrida95

Bonjour,

C'est vrai que nous avons beaucoup de similitudes au sujet de la maladie de Parkinson. Je rejoint Choup2411, il faut beaucoup d'activité physique pour limiter les symptômes de la maladie. Ce qui est dur à faire quand on n'a pas l'envie.

Aussi, je peux vous conseiller un livre que j'ai récemment acheté. Je le lis de temps en temps et c'est je pense un bon livre de chevet:

"MA VICTOIRE SUR PARKINSON de Jean-Claude PREVOST éditions MOSAIQUE-SANTE."

Très intéressant car il rassure au sujet de cette pathologie.

Le livre explique comment l'auteur vit avec la maladie de Parkinson et comment il a mis en place des stratèges pour vivre avec. Il faut avant tout adopté une bonne hygiène de vie...

Super votre démarche ! Lire ce livre m a énormément apportée j espère qu'il en sera de même pour vous.