Vos appareillages pour vivre au mieux la fybro ainsi que leurs prises en charges

@suzie15 

Coucou,

Pour le TENS personnellement je n'ai pas assez de bénéfice au niveau douleur pour l'acheter à l'automne prochain. Ça peut calmer les légères douleurs sur le moment mais alors la pour les grosses douleurs ce ne fait rien sur moi à part me rendre encore plus irritable. Même si par moment ça peut fonctionner sur les petites douleurs mais des que je l'enlève la petite douleur devient une grosse douleur donc bon de mon côté ce n'est pas le top mais au moins j'ai essayé. De plus les patchs à coller aux endroits du corps qui nous font mal ne collent pas très longtemps. Au bout de 4 jours voir 1 Sem à peu près le patch ne sert plus à rien car il ne colle plus et il faut donc aller en chercher d'autres à la pharmacie. Franchement pour moi le TENS est contraignant surtout a cause des patchs et de plus pas assez d'effets positifs sur moi. Ensuite je finirais par dire qu'on est chacuns et chacunes différents(es) donc il faut tester pour voir si cela serait une bonne chose pour toi ou pas. A voir! 

Bonne nuit à toi! 

Dur dur de dodo avec cette canicule! 

Toc, toc...

en lisant vos messages je me rends compte que beaucoup n'ont pas encore de reconnaissance TH , sachez qu'une fois obtenue vous pouvez demander une aide financière à l'Agefiph de votre département qui octroie des aides pour l'achat d'appareillage ainsi que vos mutuelles qui font des aides exceptionnelles et les cumuler. Bon d'accord, il faut monter des dossiers avec tous les documents que vous pouvez  fournir mais en général , cela abouti 9 fois sur 10. Pour les reconversions professionnelles, CAP EMPLOI ou POLE EMPLOI ont des formations qualifiantes avec des démarrages assez régulièrement et il y a différents organismes qui peuvent la financer. Il est sûr qu'il est préférable d'opter pour une formation réservé aux travailleurs ayant une reconnaissance. Le conseil général peut vous aider pour le financement ainsi que d'autres organismes. 

Sauf erreur, la fibro n'est pas reconnue par la MDPH mais elle peut être associée à une autre pathologie ce qui augmente le taux du handicap.

Juste que p'tite question... Au bout de combien d'années en êtes vous arrivée à la canne ou le fauteuil roulant ?

Est vraiment ainsi qu'évolue la maladie ?

bonne journée sous la chaleur 🌞🌞

@zazou77 

Coucou, 

C'est super que tu nous laisses toutes ses informations je trouve! Je ne savais pas pour l'aide financière concernant l'achat d'appareillages. Merci beaucoup!

La fibro n'est pas reconnue par tous les départements, je dirais même la grande majorité des départements j'ai l'impression mais certains la reconnaisse selon les dire de certains du moins ! A voir! En tout cas mon département ne la reconnait pas du tout car j'ai fait plusieurs demandes à la MDPH et j'ai eu qu'une reconnaissance travailleur handicapé et la possibilité de faire une formation en centre de réadaptation professionnelle tout le reste à été rejeté. 

De mon côté la canne, je l'utilise en cas de faiblesses musculaires ou lorsque j'ai trop mal aux jambes pour avancer normalement. En général quand cela m'arrive je ne bouge pas de la maison vu que je ne travaille pas pour le moment et donc j'utilise ma canne a l'intérieur ou dans le jardin et si je l'utilise à l'extérieur c'est lorsque je fais de la marche et que je sens que je n'en peux plus niveau douleurs ou faiblesses. J'ai la fibro depuis 2016 et j'ai eu le diagnostic en 2018 et j'ai acheté ma canne fin 2018 il me semble. 

Pour l'évolution de la maladie je suppose que toute le monde ne passera pas forcément par la case canne ou fauteuil roulant en sachant qu'il y a 3 catégories d'invalidités de fibro. De mon côté je suis dans la seconde pour le moment. Après chaque personne est différente et la maladie évolue de manière différentes également d'un individu à l'autre. Il y a que le futur qui nous ferra voir comment on deviendra avec la fibro. 

Bonne soirée à toi! 

voici quelques liens pouvant être très intéressant :

- https://fmh-association.org/vacances-quelles-aides-pour-les-personnes-handicapees/

- https://aide-financiere.net/secours-financiers-exceptionnels/

- https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/demande_aide_financiere_avril_2016.V3_01.pdf

- https://www.ameli.fr/sites/default/files/formulaire_demande_ps_ou_aide_financiere_.pdf

- https://mes-aides.gouv.fr/

(je ne sais pas si ces liens sont déjà sur le site, mais cela mérite le coup d'oeil !)