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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

Dernière activité le 24/07/2025 à 16:13

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar GIGI

GIGI

17/04/2018 à 13:03

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GIGI

Dernière activité le 15/08/2025 à 11:44

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 @madelire‍ 

en ce qui concerne le sommeil as-tu essayé l'Homéopathie ? Ou les plantes : valériane/aubépine comme le Tranquital par exemple ou l'Euphytose toujours à base de plantes.

Celà n'a pas l'effet d'in somnifère ni d'un anxiolytique mais ça aide un peu, sans accoutumance.

Moi je prends des gélules de Novanuit qui contiennent un peu de mélatonine qui facilite l'endormissement.

Bon courage emoticon Trèfle


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-17 13:03:33

avatar madelire

madelire

17/04/2018 à 13:18

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avatar madelire

madelire

Dernière activité le 15/08/2025 à 09:12

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Merci pour cette réponse c très gentil j'ai essayé cela ne me fait aucun effet j'ai pris aussi des gélules de Novanuit encore merci .......bon courage a vous aussiemoticon Rose


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-17 13:18:58

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26/04/2018 à 10:54

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Bonjour, atteinte de fibro, je fais des recherches a titre perso. Je désire savoir si parmi vous, certaines on subit une intervention bas de ventre, ou gynéco ?

Merci et courage à toutes


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-26 10:54:21

avatar GIGI

GIGI

27/04/2018 à 15:45

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GIGI

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 Bonjour @lilili44‍  pour moi c'est non mais si tu peux nous en dire plus sur cette intervention emoticon Question


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-27 15:45:23

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27/04/2018 à 16:52

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@G I G I En ce qui me concerne les douleurs ont commencées après mon hystérectomie par césarienne. je me demande si le fait de recoudre des nerfs ou tissus musculaire ne serait pas cousus en même temps. Je me dit également que comme cela concerne à 90% des femmes cela doit être lié à un problème gynécologique


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-27 16:52:30

avatar GIGI

GIGI

27/04/2018 à 20:10

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GIGI

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Pardon @lilili44‍  emoticon Sourcils froncés mais je ne comprends pas ce qui concerne 90% des femmes ? Les douleurs dont tu souffres ?


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-27 20:10:46

avatar sylvieMau

sylvieMau

28/04/2018 à 06:49

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sylvieMau

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Bonjour à vous,

Personnellement, je n'ai pas eu de cesarienne. Je doute que ce soit lié lilili apres le fait d'avoir subis des interventions au niveau du dos a créé des petites gênes de type névralgique à certains endroits de la colonne car certains nerfs ont été sectionnés mais la Fibromyalgie me parait etre bien plus que cela et serait plutot basée sur des dysfonctionnements au niveau des neuros transmetteurs de la douleur. Personnellement, je me demande si cela n'est pas lié à des douleurs vécues à long therme car il y aurait apparemment pas mal de liens entre différentes pathologies comme la Spondilarthrite ankilosante, les rhumatismes...La fibromyalgie se déclarerait dans un deuxième temps..ou seule!!

On aura les réponses un jour sur tout cela...mais je sais bien que l'on a tellement besoin de réponses sur ce qui nous arrive..

Bonne journée a vous!

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-28 06:49:00

avatar GIGI

GIGI

28/04/2018 à 09:01

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GIGI

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En accord avec ton message @sylvieMau‍ emoticon Rose

Pour ma part j'ai eu une césarienne et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire (canal étroit) je me retrouve avec des troubles génito-urinaires liés à des blocages ou des déséquilibres du dos. Je souffre également de spondylarthrite ankylosante.

Bon week-end à tous emoticon Arc en ciel


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-28 09:01:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/04/2018 à 20:47

@G I G I 

J'aime bien venir de temps en temps sur le forum pour mire des témoignages et échanger . C'est vrai que ça ne bouge pas beaucoup . 

J'utilise ce forum pour mes questions . Je suis toujours entre deux diagnostics sans savoir si j'ai les deux ou une des deux . Alors je peux paraître soûlante avec toutes mes questions 😅 

Je vais espérer avoir un rdv à Saint Antoine à paris pour un 3 ème diagnostic mais en août ou septembre . 

Je vous lis et vous voie tellement souffrir ! Je me dis que j'ai de la chance . Je ne souffre pas autant que vous et puis les anti inflammatoires m'aident assez bien .même si j'ai toujours des douleurs avec 😮 

Donc le forum ça m'aide pour les questions et m'aider dans le brouillard que je suis 😊 j'aimerais aider mais pour l'instant je ne connais pas assez d'infos sur la fibro pour aider  . 

D'ailleurs gigi j'ai une irm le 7 Mai . Pour voir si j'ai des marques de la spondy .Bon après je me doute un peu qu'il n'y aura rien .On me dit qu'il faut plusieurs années avant que ça apparaisse . Et puis je suis en période de rémission 😅 ce jour là je vais stresser  . Je serais dans un endroit inconnu et sans proches ! 

D'ailleurs est ce  que tu sais si les fibromyalgiques ont des périodes de rémission / poussée ? De la fièvre comme annoncé d'une poussée?  


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-28 20:47:57

avatar GIGI

GIGI

28/04/2018 à 21:01

Bon conseiller

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GIGI

Dernière activité le 15/08/2025 à 11:44

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Bonsoir @AmyRed‍ 

merci pour ton message et ne te fais pas de soucis quant à pouvoir aider les autres. Tu es en période de doute et il n'y a rien de pire que de ne pas être fixé sur la ou les pathologies dont on souffre. Mettre un nom dessus ne diminue pas les douleurs mais ça les rend plus supportables, au moins "on sait" emoticon Clin d'oeil 
Je pense que l'IRM que tu vas passer le 7 Mai sera déterminante et te permettra d'avoir un traitement adapté même si maintenant les AINS t'aident.

Pourquoi stresser ? Au contraire tu y vas pour savoir ....bon courage tu seras dans un endroit inconnu et sans proches, certes, mais pas pour longtemps emoticon Gros sourir

Bien sûr que les fibros ont des périodes de rémission et quand la crise se déclenche (pour ma part je n'ai jamais de fièvre mais je sais que certains membres la décrivent) elle ressemble à un état grippal avec le "mal partout" emoticon Douleur

Belle soirée et bon dimanche à venir emoticon Top laemoticon Coeur


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-04-28 21:01:42
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