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Vivre avec la fibromyalgie

Seul et incompris face à la fibromyalgie

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/03/2018 à 18:55

Je m appelle sAndré je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie je sait même pas quoi écrire juste que je me sent seul et incomprise Merci 

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avatar Sandrine

Sandrine

01/04/2018 à 10:03

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Sandrine

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Je vous souhaite à tous de bonne fête de pâque 


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2018-04-01 10:03:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/02/2019 à 15:21

Bonjour

Merci de m'avoir accepter je m'apelle Cécile J'ai 51 ans et on ma diagnostiqué la fibromyalgie en 2002 depuis très jeune je souffre beaucoup mais je ne savais pas mettre un nom sur les douleurs ici je souffre beaucoup de mes reins


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-25 15:21:13

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Val95150

27/02/2019 à 11:11

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Val95150

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Bonjour 

J'ai une fibromyalgie depuis 1 an et là ma vie a basculée je venais de faire une reconversion pour être auxiliaire de vie et hélas au bout de 2 mois dans cet emploi accident de travail et c là que madame fibro est venue envahir mon corps de douleurs multiples et cette fatigue qui vide notre Corps de toute notre énergie heureusement g une femme médecin qui a su m'expliquer et me guider car elle connaît cette maladie invisible qui est si difficile à faire comprendre car oui invisible pour tout le monde mais tellement présente au quotidien . Aujourd'hui 1 an après je suis en invalidité catégorie 2 depuis octobre 2018. Licenciée pour inapte depuis fin janvier 2019 je me suis inscrite au pôle emploi mais comme les allocations chômage sont inférieur à ma pension d'invalidité et que cela ne se cumul pas je suis entrain de faire un dossier pour la MDPH pour avoir un complément AAH. Côté finance c donc devenu très difficile. Je suis seule g 3 enfants mon 1er de 23 ans en ménage et des jumeaux de 20 ans encore avec moi et heureusement vu ma situation et je dois avouer que c grâce à mes enfants que je me bat  J'ai RDV avec pôle emploi le 5 car je voudrais faire une formation dans le secrétariat bureautique mais je dois voir tout cela car avec madame fibro chaque jour est différent et je dois avoir une formation adapté. Il y a apparemment cap emploi pour nous aider à faire une formation pour des gens comme nous donc je vais voir   Car quand notre vie est chamboulée comme ça c pas facile on est dans un monde différent et tout ces papiers a remplir c un vrai parcours du combattant et le pire c surtout d'accepter notre maladie et de la faire accepter et surtout être comprise bref voilà je voulais apporter ce témoignage car je sais que c difficile et que la solitude s'installe et je pense que ça fait du bien d'écrire ça aide moralement à prendre conscience de notre maladie et surtout c important de savoir que ces quelques lignes seront lu par des personnes qui me comprennent ...

A bientôt.... Valérie.... 

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Valérie


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-27 11:11:09

avatar Tammys

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28/02/2019 à 12:24

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Bonjour Cela m'aide beaucoup en ce moment de lire vos témoignages et d'écrire. Je me sens seule, très seule pourtant entourée de ma famille. Je me sens incomprise par mon médecin traitant malgré deux avis interniste et professeur en rhumatologie qui m'accorde un jour d'arrêt maladie par ci ou deux jours maximum d'arrêt en sachant que la fibromyalgie en cas de "crise" peut durer plusieurs jours......

A bientôt bon courage à tous.

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Tam


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-28 12:24:02

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aurore27

28/02/2019 à 14:17

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bonjours tammys

je viens de voire ton commentaire je suis atteinte aussi de la fibro je souffre depuis 18ans mais diagnostiqué que depuis ce mois ci pourquoi ne vas tu pas voire un autre médecin je sais facile a dire cas faire moi je me sens seul aussi je ne peu plus conduire demande a ton médecin de t envoyer consulter dans un centre anti douleur eux pourrons t aider

a bientôt et surtout bon courage


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-28 14:17:41

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28/02/2019 à 17:44

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@aurore27 je te remercie. J'ai changé l'année dernière de médecin traitant. Je me rencontre qu'en voyant vos témoignages, le diagnostic fut long : 18 ans, .... en presque 2 ans , j'ai vu 5 médecins généralistes, deux rhumatologues, 2 médecins ostéopathes, 1 étiopathe. Un des médecin, n'arrivant pas à diagnostiquer la fibromyalgie, m'a dit que j'étais presque diabétique!!! Ce que je ne suis pas.... Bref, oui je changerai encore une fois,... A bientôt !

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Tam


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-28 17:44:22

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J'ai pris RDV au centre anti douleur, c'est au mois de juillet.....

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Tam


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-28 17:45:02

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Bonjour, 

Je vous comprends car je souffre depuis 30 ans ça a détruit toute ma jeunesse,, la solitude me fait pas peur, j'aime bien me retrouver seule , j'aime la lecture , la marche . je vous souhaite de trouver un médecin de la douleur qui est à votre écoute , essayer de combler la solitude , , 

Courage , courage , 

A bientôt


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-28 18:22:29

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coucou tammys

c est ce qu il fallait faire tu verras que tu t emporteras mieux ramène tout ton dossier médical ils vont le lire et te donner le traitement adéquate j esperes pour toi que tout iras mieux bon courage a toi


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-02-28 19:00:30

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merci beaucoup

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Tam


Seul et incompris face à la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/seul-et-incompris-face-a-la-fibromyalgie-40525 2019-03-01 19:27:39
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