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Vivre avec la fibromyalgie

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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avatar Lilie79

Lilie79

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29/03/2022 à 08:52

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Bonjour! Je souhaiterais créer ce nouveau sujet des personnes fibromyalgique. En parcours de soins assez long, en tant que patiente, je suis amenée à demander beaucoup plus d'informations sur cette maladie auprès du médecin généraliste, neurologue...etc...Lorsque l'errance médicale s'installe, bon nombre d'interrogations trottent dans l'esprit. D'où la création de ce sujet, sur les questions dont nous pourrions avoir à demander aux différents médecins, la recherche médicale en ce sens, l'origine de cette maladie que peut-être les médecins n'osent nous avouer...etc...Si d'autres personnes veulent transcrire sur ce site toutes les questions dont ils aimeraient avoir les réponses du corps médical, celà aideraient la plupart d'entre-nous à se sentir moins seul face à la fibromyalgie. N'hésitez pas à faire votre liste de questions.... Belle journée à toutes et tous et gardez espoir surtout!😊

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@maya78 non bien sur, ce que je veux dire c'est qu'il y a une majorité de malades de fibromyalgie qui développent une dépression c'est normal, à l'usure, avec les douleurs, la fatigue chronique, les différents organes atteints, les insomnies, le boulot, les contraintes professionnelles, familiales etc

Certains ne deprimeront et c'est tant mieux mais ce ne sont pas les plus nombreux. Renseignez-vous.

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ACM


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@Lilie79 avoir un fort mental est la condition sine quanone dans toutes les maladies, seulement tout les malades avec l'usure de la souffrance n'ont pas la même résistance psychologique.

Tant mieux pour vous si vous n'avez jamais été dépressive mais en ayant été suivie par une super équipe au Centre Anti-douleur du CHU de Marseille depuis plus de 17 ans et en ayant échangé avec des algologues, rhumatologues, neurologues, algologues, la majorité sont à un moment où un autre dépressif même si ça ne dure pas dans le temps. Nous ne sommes pas en acier.

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ACM


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@Anna13 Bonjour! Jamais aucun médecin, neurologue ou en Centre Anti Douleurs ne m'a parlé qu'il y avait différents stades en Fibromyalgie. Vous êtes la 1ère personne à me l'annoncer...


Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/quelles-informations-souhaiteriezvous-faire-pa-53371 2022-03-30 10:12:55

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@Anna13 Et j'allais oublié une chose très importante....je ne suis toujours pas d'accord sur le fait qu'à un moment donné ou un autre (comme vous le dîtes) la majorité sont dépressifs. Attention à ne pas mélanger tout le monde selon le vécu de chacun. Vouloir avancer, se battre, n'est pas "être en acier" comme vous le décrivez, c'est plutôt vouloir "vivre". Vous percevez la vie comme vous le souhaitez mais je ne partage pas votre point de vue. Pour que les personnes s'en sortent, inutile de vouloir les rabaisser.


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30/03/2022 à 10:23

@Lilie79 bonjour

Mais à trop vouloir convaincre les autres sur le" moi je m'en sort jai le mental " n'est ce pas un peu méprisant pour ceux qui ont plus de mal à faire face ?.

Bravo pour votre mentalité de gagnante mais il faut être humble dans sa réussite . La partager donner envie mais c'est tout .


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@maya78 Il n'y a aucun mépris à voir dans ce que je transmets. Pardonnez-moi de donner du positif sur ce sujet. Je n'ai jamais dit non plus que j'avais une "mentalité de gagnante". Vous êtes parfaitement en droit de ne pas ressentir la même chose que moi mais ce n'est pas pour autant que vous pouvez me juger ainsi. Est-ce que je me permets çà envers vous????NON. Alors un peu de respect s'il vous plaît. Le site n'est pas un déballage de critiques non plus.


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30/03/2022 à 10:31

@Lilie79 c'est vous qui avez parler zy Anna de rabaisser les gens !!!!

Moi je vous pose la question ? N'y voyez pas de jugement !

Vous soyez pas sur la défensive . C'est une conversation .


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30/03/2022 à 10:32

Désolée pour les fautes je suis sur mon smartphone


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Lilie79

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30/03/2022 à 10:33

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@maya78 ???????????????


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30/03/2022 à 10:35

@Lilie79

Sur quoi porte ces points d'interrogation ?


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