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Vivre avec la fibromyalgie

Pétition fibromyalgie

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avatar fidii1

fidii1

30/11/2018 à 11:52

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Je viens de lancer une pétition sur change .org .

Vous êtes tous invités a la signer et essayer de la diffuser le plus largement possible.

J'ai même mis des affiches dans les boites aux lettres de mon immeubles,j'irai en donner aux commerçants...

Si vraiement,on arrive a être très nombreux,ça peu avoir un impact.

Le titre: la fibromyalgie une maladie non reconnu en France adréssé a Emmanuel macron

Merci a tous de tenter quelquechose,on peut toujours essayer...emoticon Annonce

 

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avatar Liséa6

Liséa6

13/12/2018 à 22:43

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J'ai trouvé un article assez intéressant. Je ne savais pas vraiment dans quelle partie du site le mettre mais je pense que la partie pétition est pas mal pour ce sujet.

Je vous laisse l'article en question.

https://www.faire-face.fr/2018/10/24/aah-couple-senat-rejette-conjoint/

Bonne soiree à tout le monde!

Si on arrive à faire reconnaître la fibro comme maladie on pourra mieux agir sur le reste de nos difficultés subit au quotidien comme le soucis de l'AAH ou de la cpam etc....

 


Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-13 22:43:26

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19/12/2018 à 15:25

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Et bien voila,

Je viens de recevoir la décision du comité,elle est défavorable...

                                                                                                                                 Fidii

 

 

 

 

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benzy3


Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-19 15:25:53

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Liséa6

19/12/2018 à 19:18

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@fidii1 

Merci d'être venue nous donner le résultat du comité.

Tu t'y attendais ou pas à cette décision? 

Comment vies tu la chose? Je suppose que tu dois être très déçu et triste et que tu te poses des questions pour l'avenir. 

Comme je l'ai dit à Patricia aujourd'hui même si c'est plus facile à dire qu'à faire mais essaie de te vider la tête maintenant, de penser à la joie d'être avec tes proches bientôt si c'est le cas pour toi bien sur. Ensuite tu verras vers quelle chemin tu iras et lequel sera le mieux pour toi! Peut être que tu as perdu cette bataille mais tu en as encore d'autres à gagner dans ta vie! Une porte se ferme et elle peut en cachée une autre qui soit ouverte et bonne pour toi! 

Ne désespère pas, il y aura une autre solution pour toi! Je suis de tout coeur avec toi. Cette décision m'attriste également car je me dis qu'on est vraiment dans un monde où beaucoup d'humains sont pourris et ne pensent qu'à eux et le reste on s'en contre fiche. Toi aussi tu es une battante et je sais que tu vas te relever de cette décision et que tu vas trouver la solution la plus adequate à ta situation actuelle! Ne lâche pas surtout pas! Quelque chose de meilleure t'attends. La roue tourne tu sais!  Courage et je te fais milles Bisous.💋 Accroches toi à tes proches ou à quelque chose d'autre qui te tient à coeur! 


Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-19 19:18:02

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19/12/2018 à 19:46

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Merci Liséa,

Je me doutais de cette réponse.

C'est difficile pour moi en ce moment,

mon employeur avait la réponse et il n'a pas voulu me la donner...

C'est encore moi qui est du faire la démarche de demander par écrit la photocopie de l'avis au comité.

Silence radio de la part de mon employeur...

A priori,je devrai reprendre mon travail début mars.

Je me trouve dans un état de stress avancé,je ne m'imagine même pas tenir une demie journée au travail...

Cette année,Noel ne sera pas une fête pour moi.

Je me suis fâché  définitivement avec ma sœur,mon oncle se fait opérer vendredi et ce n'est pas sur qu'il supporte l’anesthésie.

La,c'est vraiment pas facile

Je n'ai rien a fêter. a part peut être la connerie humaine.

J'ai de plus en plus mal a la tète.

Je viens d'appeler mon psy qui voulait que je lui donne la réponse du comité.Il est dégoûté.

Il m'a demandé si j'allai tenir le coup,je lui est répondu oui,mais cette fois je n'en suis pas sure.

Je commence a déprimer.

Peut être qu'un jour la chance sera avec moi,mais je ne crois pas vraiment aux miracles.

Je vous souhaite de joyeuses fêtes a tous et surement a l'année prochaine pour de nouveaux épisodes...

                                                                                               Fidii

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benzy3


Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-19 19:46:34

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19/12/2018 à 22:44

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@fidii1 

Dur dur de trouver les bons mots dans de telles situations. Il y a de quoi être déprimée je trouve! 

J'espère que ça pourra s'arranger un jour avec ta soeur et que ton oncle supportera l'anesthésie pour son opération. 

En attendant la nouvelle année essaie peut- être de ne pas rester trop seule, de prendre un prochain rdv avec ton psy ou voir contacter une association et raconter ce que tu vies peut être qu'ils pourront t'aider un peu.

Bisous et prends le plus que possible soin de toi! 


Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-19 22:44:01

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30/12/2018 à 17:43

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Je suis plutôt contente de l'avancée de ma pétition:5000 signatures en 1 mois.

Espérons que ça va continuer ...

Il y a des avancés par rapport a ma situation,j'ignore dans quel sens cela va aller mais bon,il y a quand même un peu de positif.

Ma demande auprès de la MDPH a été accepté,je suis reconnue comme travailleur handicapé.

La DRH de la mairie m'a contacté par mail.

Elle est en train d’étudier ma situation en tenant compte de cet élément ainsi que de la lettre du docteur Anne

Dumollard qui précise que je ne suis pas apte a reprendre mon travail a moins d'un aménagement de poste conséquent.

Je serai tenu au courant de leur décision et   priori je reprendrai "mon travail" début mars.

Reste a savoir ce qu'ils me réservent...

Je vous souhaite a tous beaucoup de courage et essayez de passer de joyeuses fêtes.

                                                                                                                                                            Fidii

 

 

 

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benzy3


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30/12/2018 à 18:17

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@fidii1 

Merci pour les nouvelles. Ça fait plaisir de savoir qu'il y a un peu de positifs qui arrivent enfin dans ta vie au fur et à mesure.

J'espère vraiment que la DRH va vraiment prendre au sérieux ta demande et que de réelles solutions soient trouvées pour toi!

Gros bisous. Continue à prendre bien soin de toi. 2019 arrive a grand pas en espérant qu'il y ait beaucoup plus de positifs dans chacunes de nos vies sur ce forum durant cette nouvelle année ! 


Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2018-12-30 18:17:33

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30/12/2018 à 18:37

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06/01/2019 à 18:30

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Je vous souhaite a tous une meilleure année possible!!!

Ma pétition avance encore(6000 signatures)  et merci a tous ceux qui se mobilisent.

 c'est loin d’être suffisant mais j’espère que tous ensemble nous allons arriver  a quelque chose.

J'ai contacté de nombreuses associations,lanceurs de pétitions,...

Je vais me joindre a un projet d'une association.

Vous pouvez laisser vos témoignages:résumé de votre situation ou celle d'un proche.(sur ma pétition)

Ces témoignages seront remis sur papiers a la ministre de la santé ainsi que les différentes signatures au mois d'octobre.

Alors,il faut faire  vite ,très vite  afin d'avoir une chance d’être entendu... 

                                                                                                            Fidii

 

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Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2019-01-06 18:30:56

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07/01/2019 à 14:53

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@fidii1 Je signe la pétition .......HOUBART MARIE M 


Pétition fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-fibromyalgie-41997 2019-01-07 14:53:24
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