Perte de mémoire

Pour ma part, je souffre de spondylarthrite ankylosante et ma fibro a été diagnostiquée "secondaire à la spondy" !

Avec le recul, je sais que je souffre de fibro depuis bien longtemps et j'en connais même le facteur déclenchant : un choc émotionnel !

Pas simple tout çà ! Et doublement compliqué lorsque l'on s'entend dire que tout est dans la tête ! Certes, nous avons des têtes bien pleines

têtes bien pleines et dures car des fois grrrrr !

C'est dans la tête, voilà le diagnostic du siècle... ils faisaient comment avant ???

Je reste certaine qu'une partie de la guérison puisse se faire dans la tête, car c'est là qu'on peut faire un  travail sur "le choc ou l'évènement" qui a déclenché la maladie, mais ce n'est pas la réponse à tout non plus.

On a une tête c'est déjà pas si mal non ??

Tu as raison, je suis moi-même heureuse d'avoir une tête

D'accord qu'une part des douleurs puisse être d'origine psy, mais quant à dire qu'il est impossible que nous ressentions ces douleurs physiques partout, celà m'indigne au plus haut degré  et donc, la tête bouillonne

Pour être crédible, il ne faut souffrir que d'un seul endroit ! Là, on fait des recherches, on passe des examens etc...

J'ai même été qualifiée de "patiente à problèmes" car je fais des intolérances à pratiquement toute molécule !! (je le fais exprès)   

Oui, j'ai bien compris que celà t'énerve  et c'est bien légitime !

Ah la c....humaine, dommage qu'il n'y ait pas de vaccin
Mais tu as entièrement raison, la méconnaissance de la fibro amène le corps médical à se comporter d'une façon ignoble !
Lorsque j'ai été diagnostiquée pour la spondy (qui n'est pas mal non plus) les choses ont été plus faciles à gérer car on connaît cette maladie !
Malgré tout, le Rhumato qui me suit m'a dit un jour qu'il ne pouvait plus rien pour moi, tout simplement parce que je ne pouvais pas avaler la dose d'anti-inflammatoires nécessaire pour enrayer la crise (j'ai une hernie hiatale avec reflux gastrique et je souffre de colopathie) !!!!
Après ce furent les infiltrations que j'ai fini par refuser car elles ne me soulageaient pas et je suis en ostéoporose !!

Le corps médical (tout spécialiste confondu) ressent comme un échec le fait qu'un patient ne supporte pas le traitement prescrit !
Bon, là, je m'égare ! Je ne suis plus dans la fibro

Bon courage et bonne soirée !

je n'ais qu'un chose à dire , vous complimenter tous les 2 car j'approuve votre témoignage !et

Ah ben oui comme on s'emm*** dans la vie, on s'est dit "tiens pourquoi je m'inventerais pas un petit truc vite fait, un truc qui fait mal à crever" moi j'appelle ça l'effet boule de flipper car chez moi les douleurs passe d'une épaule à un genou, d'une hanche à la tête comme si j'étais un flipper avec une boule en métal folle dans mon corps.

Je ne connais pas les douleurs de ton autre maladie mais il me semble que c'est aussi très difficile à gérer donc je peux essayer de comprendre l'enfer dans lequel tu vis.

Tu sais, ce qui me hérisse le poil c'est la connerie humaine face à la détresse des malades. Quand j'ai été diagnostiquée, je ne savais pas de quoi il retournait, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant. J'ai fait des recherches, je me suis inscrite sur des forums et quand j'ai lu que certains médecins de "cambrousse" prescrivaient de l'huile d'amande en massage pour faire partir les douleurs. Je trouvais ça ignoble et cette  pauvre femme qui ne comprenait pas pourquoi ses douleurs étaient toujours aussi intense. Ca me rendait folle mais ce qui m'énervait presque autant, c'était cette course à la douleur du genre... moi j'ai plus mal que toi parce ... ou ... chacun est seul face à sa maladie, je le vis tous les jours avec mon diabète. Le traitement qui va pour X ne va pas pour Y et inversement et on ne vit pas la maladie de même non plus. Pour la fibro c'est là le problème, c'est tellement complexe et si difficile de trouver le pourquoi du comment que c'est presque plus facile de faire comme si cette maladie n'existait pas. Seulement elle existe et on souffre, et comme je l'ai déjà dit, je ne souhaite à personne de connaître un jour ça. Ces douleurs terribles que rien n'apaisent, quand on se sent si impuissante, si diminuée, dans des situations dégradantes face à son conjoint ou ses enfants. Quand nos propres enfants même en bas âge doivent tout à coup jouer le rôle de parents pour ces gestes du quotidien que nous ne sommes plus capables de faire, comme s'habiller ou se brosser les cheveux ou les dents.

Que celles et ceux qui nous jugent, se renseignent avant de nous traiter de malades imaginaires. C'est plus facile de jouer les ingénus que de prendre le temps de se documenter. Grr ça m'énerve rien que de l'écrire.

Comme je me retrouve dans ce que vous dites toutes.   Ne plus se rappeler pourquoi on est venue dans cette pièce.  Se rendre compte que l'on se trompe de mots en parlant.   Faire répéter les gens car pas compris ou pas entendu. 

Les gens ne se rendent pas compte de la gène occasionée.  

La fibro est vraiment invalidante sur beaucoup de " choses " .    Le plus dur est de devoir se justifier sur quelque chose qui est complétement indépendant de notre volonté.  Et en plus les gens doutent ou pire ne vous croient pas.

Bref la fibro est une belle M........  et en plus il faur garder le sourire pour ne pas géner les biens portants ! ! ! !

Serrons nous les coudes et courage à tout le monde.

Coucou furie,

Merci de ton message et ensemble, nous ariverons à trouver un apaisement 

Bon courage, également, et à bientôt !

Bon dimanche

C'est joliment dit Furie, "soyons souriants pour ne pas gêner les biens portants"

Un jour prochain on trouvera notre place et nous serons enfin reconnus (es).

Pour en revenir au sujet initial qu'est la mémoire, j'aimerais partager avec vous une expérience que je l'espère, vous n'aurez pas à traverser.

En 2009, je faisais crises sur crises, et par dessus le marché, des crises d'angoisse qui m'empêchaient de rentrer chez moi car mon appartement était devenu une source permanente d'angoisse. Je ne dormais plus, ne mangeais plus. Mon rhumato m'a alors mis sous Rivotril qui est à la base destiné aux personnes souffrant d'épilepsie. Il semblerait que ce médicament soit une aide aux fibromyalgique puisqu'il nous aide à dormir et à ne pas trop se sentir dans le coltar le matin au réveil, contrairement aux somnifères et qu’il met aussi notre cerveau en stand by la nuit, mais il tourne au ralenti la journée aussi.

Pendant cette période, j’étais devenue très lunatique, agressive et même suicidaire par moment, je pouvais passer d’un état à un autre en quelques minutes seulement. Depuis que j’ai déménagé au calme, j’ai décidé de stopper net ce médicament du jour au lendemain puisque mon médecin m’avait dit qu’il n’y avait pas d’accoutumance. Grave erreur de ma part de l’avoir cru sur parole car pendant 15 jours, je n’ai quasi plus dormi. Mon cerveau se remettait à turbiner pendant la nuit et je ne trouvais plus le sommeil. Le matin j’étais cassée de la tête au pied et les journées me semblaient épouvantablement longues et difficiles. Mais il y avait tant à faire après un déménagement qu’il fallait bien trouvé de l’énergie pour vider les cartons et ranger. Doucement, j’ai pu retrouver des nuits avec quelques heures de sommeil puis en quelques semaines des nuits complètes (6heures de sommeil). Seulement de jour en jour je me posais des questions sur ma mémoire, mes souvenirs durant la période pendant laquelle j’ai pris ce médicament s’estompaient jusqu’à complètement disparaître. En quelques mois j’ai perdu une bonne partie de mes souvenirs de 2009 à début 2012. C’est insupportable mais irréversible. J’ai lu par la suite que ce médicament pouvait endommager de façon irrémédiable la mémoire et provoquer des « amnésies »

Merci à mon toubib qui s’est bien gardé de me donner ces infos avant le traitement et je m’en veux terriblement de ne pas m’être documenté plus tôt. On ne m’y reprendra plus et maintenant avant de prendre quoique ce soit je me documente pendant des jours et des jours.

N’oublions pas que nous devenons vulnérables face à cette maladie qui n’a pas de traitement reconnu. Il est important de ne pas nous laisser aveugler par des promesses, nous ne sommes pas des cobayes.