Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

Bonjour et bien après lecture du Roman de anneke j'ai beaucoup eu de compassion jusqu'à ce que je lise que vouloir c'est pouvoir à 80 pour cent lorsqu'on est malade et bien permettez moi de vous donner mon avis.

Je fais partie des personnes héroïques qui ont mène  de front le quotidien et le travail jusqu'à ce que les douleurs soient quotidiennes et là ce fut une autre personne qui a dû réajuster ses habitudes et bien avec la meilleure des volontés et le courage qui me caractérise tant je puis dire que travailler m'est inconcevable je suis opérationnelle une heure pour 4 heures de récupération en douce musique pour faire baisser le niveau des douleurs alors lorsque je lis ces romans de vies pleines d'événements douloureux et heureux alternés qui ont eu pour conséquence un stop 🛑 de la part du corps par l'arrivée de maladies telle la fibromyalgie et bien moi j écoute ce stop et ne vies pas dans le dénie et j'apprends à accepter ce nouveau moi invalidée en mobilité en vie familiale et autres problèmes cognitifs alors si vous travaillez avec cette maladie en cette fin d'année revenez vers moi pour me dire si vous tenez dans des conditions limites du supportable ou si tout va pour le mieux merci d'avance de votre retour plein d'espoirs. 

Bon courage Christelle. 

@Misstigrette 

Qu'est ce que j'aime ton écrit ma misstigrette préférée! 

J'aime surtout cette partie de ton texte : "et bien moi j écoute ce stop et ne vies pas dans le dénie et j'apprends à accepter ce nouveau moi invalidée en mobilité en vie familiale et autres problèmes cognitifs"

Jaime jaime et jaime!

Je fais de même que toi! Le déni ne sert à que dalle, si sauf à ne pas avoir une vie réaliste et à s'engouffrer encore plus dans nos souffrances quotidiennes! Le déni n'est qu'un leurre ou l'on pense que tout va bien, qu'on contrôle tout dans notre vie, qu'on peut toujours être au-dessus de nos douleurs et mener la même vie qu'auparavant! Faux faux et archi faux! Il faut que certaines personnes arrêtent de vouloir se voiler la face et puissent faire face enfin à la pleine réalité de leur nouvelle vie. Le déni ne peut que nous tuer au fur et à mesure! Pensez y! Pour tout ceux qui le sont encore et qui veulent rester dans leur déni.

Bonne soirée à toi! 

Bonsoir a tous, 

Je vous remets le lien de la pétition qui a été lancée par @fidji1‍ du forum afin que d'autres personnes puissent la signer. Une signature ca ne coûte rien et peut faire avancer les choses pour la reconnaissance de notre maladie. 

https://www.change.org/p/fibromyalgie-une-maladie-non-reconnue-en-france-pourquoi

Ouf ! Nouvelle crise mais très explosive ... j’aime le vélo et je dois me restreindre maudît pas facile elle apparaît toujours plus forte et nouveaux symptômes au cou et épaules craquements ont commencé... je prends pleins de vitamines, j’essaye de nouveau truc pour garder espoir . Je travaille toujours et je n’ai pas le choix. Je me trouve ben bonne mais parfois j’ai plus le goût de luter c’est vraiment pas facile . Il faut se parler à chaque jour. Courage à tous . Je vais méditer pour moi et pour vous tous. Je vous comprends tellement. On lâchera pas. 😘

@Liliane735 

Courage Liliane, accroche toi et essaie de trouver de nouvelles petites choses qui pourront te faire du bien! Si tu en trouves qui marchent bien sur toi tu pourrais peut-être venir nous les écrire sur le forum si tu le veux bien. 

Bonne journée à toi! 

rendez-vous centre anti-douleur aujourd'hui,  aucune auscultation... juste fourni le compte rendu de médecine interne, bilan sanguin et ressortie avec un nouveau rendez-vous semaine prochaine pour explication d'utilisation du TENS. Consultation 65 €/5mn 🤔 aucun document concernant la fibro...

mistigrette et liséa

parfaitement d'accord avec vous: vouloir c'est pouvoir,c'est une phrase que je n'aime pas du tout.

se battre avec soi même n'apporte jamais du meilleur ,il faut faire avec soi même.

Je n'aime pas du tout non plus ce mot"volonté",je m'en suis tellement servi pendant mon enfance et mon adolescence .

volonté ,je le banni de mon vocabulaire, détermination,c'est différent.

La dernière année ou j'ai travaillé a été un véritable enfer,j'en fait encore des cauchemars et la oui,je me suis servi de ma volonté.

obligé de reporter des cours,de les placer a un autre moment tout en sachant que je serai peut être même pas apte a être la a cet autre moment ...retour en voiture a 30 km a l'heure,vertiges,au bord du malaise,presque endormi lorsque mes élèves jouaient leur morceau,sensations de brûlures indescriptibles,(quelques jours d’arrêt  environ tous les 2 mois et je savais que je foutais toute l’équipe dans la merde a cause des projets en cours,ainsi que les élèves qui devaient passer des auditions,examens et qui se retrouvaient sans cours,(parents pas toujours compréhensifs,j'ai même eu des insultes... état"dramatique" pour l'audition de mes élèves(obligé car pas possible d'annuler  ,en accord avec le directeur de faire appel a mon ancien élève pour me soutenir en cas de malaise...)

et ben voila,même la médecine du travail ,ne voulait pas que je travaille et bien si,j'ai utilisé ma volonté,quelle réussite...

                                                                Fidii

Bonjour à tous,

Souffrant de douleurs depuis 2013, diagnostiquée fibro début 2019, je n'ai pour l'instant pas cessé de travailler d'arrache pied (à mon compte, 50 heures par semaine). Au début, je ne levais pas le pied à la maison: mon mari à l'époque ne m'aidait pas du tout côté tâches ménagères jusqu'au jour où j'ai compris qu'il ne fallait m'attendre à aucune compassion de sa part: divorce à la clé. J'ai ensuite commencé à penser à moi pendant mon temps libre; me faire plaisir sans toujours penser enfants ou époux. Les douleurs ont toujours été là, plus ou moins. Je ne savais pas encore ce que j'avais, moral parfois en berne.

Puis j'ai rencontré l'homme qui partage désormais ma vie: lui comprend, m'aide et me seconde à la maison (voire même fait tout à ma place; quand je rentre à 20 heures, tout est prêt). Je peux enfin me reposer dès que je quitte le boulot. Je m'écoute, j'écoute mon corps: si je veux réussir à tenir au boulot, il faut que je me ménage par ailleurs. Mais ça, je ne l'ai compris que quand la doctoresse du CAD m'a  fait une mise au point là-dessus. Avant, j'avais la tête dans le guidon. Maintenant, le week-end, pas d'extra: 1 soirée et c'est une semaine de fichue :-(  Je vis au jour le jour, des petits plaisirs quotidiens.

Mon traitement se limite à du Laroxyl depuis janvier; j'étais à bout au moment du diagnostic car trop peu de sommeil à cause des douleurs la nuit. Le Laroxyl m'a bien aidée. Mais l'aide morale et physique que mon mari actuel m'apporte est primordiale. Il est toujours présent, malgré mes sautes d'humeur, mes coups de blues.

Alors, oui, quand on veut, on peut. Mais pas toujours! La volonté ne suffit toujours. Ou alors on finit par craquer. J'attends avec impatience le jour où je pourrai stopper mon activité actuelle et reprendre une activité salariée à temps partiel ou complet selon mon état à ce moment-là.

Bravo à vous toutes et tous de supporter cette maladie, à travers les épreuves que la vie vous a apportées. Quand je lis vos témoignages, je pense que j'ai encore de la chance de pouvoir aller travailler.

Bonsoir à tout le monde,

heureusement que ce forum existe, nous avons tous des histoires différentes mais en commun cette fichue maladie qui nous bousille la vie. Pourquoi nous n'avons pas de répit, alors c'est vrai que la fibro ne fait pas mourir, mais personnes d'autre à part nous, peut comprendre quel ravage elle fait dans notre vie de tous les jours.

J'ai réussi à obtenir 15 jours de vacances, sinon je me m'étais en arrêt, je n'en pouvais plus, l'entente est tellement mauvaise entre les différents services de la maison de retraite que je n'en pouvais plus d'entendre les gens râler pour rien. Personne ne fait des efforts, alors je m'isole, je ne veux pas participer et prendre parti. tout ce que j'espère, c'est de ne pas être rappelé pour dépannage informatique car je suis la seule qui le gère. La seule chose qui m'a fendue le coeur, c'est certains résidents qui étaient tristes de ne pas me voir pendant plusieurs jours.

Merci Zazou77 pour ton message, il m'a vraiment touchée, excuses moi du retard pour la réponse, je n'en avais pas le courage. Je ne sais pas si je dois avoir autant de compliment comme je travaille en Ehpad, mais en tout cas, je suis ravie quand je peux discuter avec eux, les faire rire ou essayer de les apaiser, C'est dur d'en voir certains qui ne peuvent plus s'exprimer et qui vous cherche du regard. même si celà fait plusieurs années que j'y suis, je ne suis pas devenue insensible et au moins au secrétariat, on ne reste pas toujours au bureau, on doit aussi s'occuper d'eux avec beaucoup de diplomatie car sinon çà part en vrille.

Mais je ne suis pas plus méritante que d'autres, vous toutes vous avez beaucoup de courage dans votre vie et dans votre travail. Si déjà nous trouvons un emploi qui nous apporte un peu, c'est déjà çà,

Bisous à tous

Cette maladie nous enlève tous petit à petit,la force,le mental,la joie de vivre,toute les petites choses à quoi  l on s acrocher,la force physique, et j en passe.pour certaine personne c et la perte du conjoint ou conjointe car ils ou elles ne comprennent pas notre souffrance vue que ce n et pas visible pour eux c et du cinéma, ou de la fainéantise, brefff cette maladie nous apporte que souffrance,ce n et mm pas reconnue comme maladie, alors que nous reste t il?

On vie le jour le jour,les médecins nous disent de continuer à vivre comme avant mais en réduisant un peu ,comment peut t on vivre comme avant alors que l on perd tous petit à petit comment,

Pour ma part sa fait presque quatre à ans que je suis en maladie,je n et toujours pas accepter l étrangère que je suis devenue,j essaye d avancer avec toutes ses souffr1nces ses douleurs mais pas facile du tous je veut m en sortire,mais quoi faire alors que mon corp n et que douleurs et faiblesse.je ne prend plus de médicaments  sa ma rendu malade encore plus sa soulagé d un côté sa empire d un autre j ai dit stop j arrête les médicaments,pas facile la compréhension  de l entourage,vue que se n et pas physique pour eux on a rien,être épuisée constamment pour eux ce n et pas normal que l on soit fatiguée tu est chez toi tu fait rien? 

Justement pour ma part ne rien faire me rend épuisée, car je (j etait) quelqu un d active et d un jour à l autre je me retrouve avec cette maladie qui me tombe dessus,j ai rien demander,com.e la plupart  des fybromialgique on a pas demander a devenir esclave de notre corp,

En tout cas je continue à vouloir m en sortire,jours après jours. 

Je souhaite bon courage a toute et tous et surtout continuer à vivre a votre rythme.