Fibromyalgie : comment faire comprendre la maladie à ses proches ?

J avais fourni une plaquette expliquant la maladie à la mienne. Il faudrait vous faire des petits plaisirs. Il faut sortir . Faites des activités dans les associations de votre commune à votre portée. Allez c est juste le premier pas le plus dur.

Amitiés et au plaisir de vous lire

Bonjour à toutes et à tous. Je viens de lire tous vos messages jusqu'au dernier. J'ai été, enfin, diagnostiquée il y a presque 14 ans, suite à une capsulite rétractile, qui m'a valu 10 mois d'arrêt. Enfin, j'avais un nom pour ces douleurs récalcitrantes qui m'empoisonnaient la vie depuis plusieurs années. Comme disent beaucoup d'entre vous, le faire comprendre, même à ses proches est compliqué, si bien qu'on laisse tomber et on gère seul nos douleurs et notre fatigue. Je n'ai plus peur de parler librement de ma "maladie", et les personnes avec qui j'en discute en font ce qu'elles veulent, je n'insiste pas. Je fais du bénévolat dans une mediathèque, les collègues sont au courant, et voient quand ça ne va pas, et me disent de laisser tomber certaines tâches qui pourraient trop pénibles. Mon mari a eu du mal, mais à force de lui expliquer, il comprend un peu mieux. Quand je suis pleine d'énergie je fais un max de choses, mais les jours qui suivent je suis HS 😤. Mais tant pis j'ai fait ce que je pouvais. Effectivement, qui peut parler mieux de la maladie que celui qui en est atteint. Et c'est ainsi pour toute les maladies. Mais je pense que quand on souffre d'une pathologie quelle qu'elle soit, on est plus sensible et plus à l'écoute, et même compatissant, pour ceux qui souffre aussi. En tous cas, le mieux à mon avis est de faire en sorte qu'on vive le mieux possible notre maladie, sans trop se soucier de ce qu'en pense les autres. On sait ce qui est bon pour nous. Bien sûr que c'est difficile, mais comme dit le proverbe:" la vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie" 🤗 Bon courage à toutes et à tous. Profitez des petits bonheurs, même des plus infimes, et nourrissez vous en. Ça fait beaucoup de bien 😌.

Bonjour Maryloup,

Pour faire comprendre à vos proches ce que vous vivez, je vous propose de vous envoyer un mémo que vous pourrez leur donner, ou dont vous pourrez extraire ce qui vous convient.

Il vous suffit de me communiquer votre adresse mail en message privé. Je vous l'adresserai par retour.

Je vous demande seulement de me dire, lorsque vous l'aurez lu, si vous l'avez trouvé PLUTOT INUTILE ou PLUTOT UTILE.

Avec tout mon soutien.