Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

@Cerise77 

bonjour

c’est sûr que ces échanges agissent comme des doudous

on se sent comprises 

j’avoue que depuis que je suis en retraite pour invalidité je revis

Le matin si c’est trop dur je continue de me reposer plus le stress du départ, j’en ai versé des larmes le matin en partant trllique je souffrais 

courage et essayons de passer un bon noël. Cherchons chaque jour la plus belle action de la journée et revalorisons la

Bonnes fêtes à toutes 

@bléenherbe 

je te rejoins moi c’est pareil depuis que je suis en retraite pour invalidité 

les expertises ont été dures je suis considérée comme dépressive chronique tant pis mon neurologue m’a dit pour moi ce n’est pas le cas mais au moins vous êtes en invalidité et au calme dans votre esprit et votre corps vous le rendra

bonnes fêtes de noël 

@Coco22 ça  fait du bien de te lire, on se sent enfin " normale", je veux dire qu'on a les mêmes  limitations et qu'on se comprend facilement. On peut dire Ouf sans être  jugée.

Bonsoir à toutes petite humeur du dimanche soir...je viens juste de repasser 1h30 a peu près (oui j avais bcp de linge🤪) et bien merci les douleurs dans les mains mes chevilles et le dos😢j en ai marre je peux rien faire sans en payer le prix après. 

Est ce qu un jour ça se calme? 

J ai rdv demain matin avec mon généraliste pour renouveler ou pas mon arrêt de travail je suis très partagée car j ai peur de reprendre et d avoir mal de ne pas supporter le rythme et d etre hs le soir au point de retomber dans le cercle vicieux de travail à fond et plus de force pour la vie de famille 🥺😖

Bonjour,

Inscrite aujourd'hui , je vous rejoins dans la façon d'exprimer ce que nous ressentons face à la douleur. Moi cela fait pus de 15 ans que la qu'elle fait partie de ma vie. C'est mon combat de tous les jours. Heureusement j'ai pu comprendre  que le plus gros travail pour aller mieux nous appartient. Déjà l'acceptation que notre vie a changé et que nous devons trouver d'autres des astuces, avoir un environnement agréable, des personnes qui nous comprennent et ne nous jugent pas. Le stress l'anxiété reste des facteurs déclenchant de la douleur. Continuons à nous soutenir dans ce Forum. A bientôt.   

Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

Bonjour

Perso pour moi en ce moment entre les douleurs qui s'installe partout,même les pieds maintenant, la fatigue chronique et le moral qui ne va pas,j'avoue que disons c'est une mauvaise période pour moi.

J'essaye de me trouver des petits moments de bonheur,mais quand vous n'êtes ni soutenu ni comprise par qui que ce soit dans votre entourage,ce n'est pas évident de gérer

Courage à tous

Bonsoir à tous et toutes. 

C'est vrai ce n'est pas évident cette maladie.  Mais dès que le diagnostic est posé on commence à entrevoir un soulagement mais en vain.  J'ai compris qu'après nous sommes seuls face aux douleurs et qu'il faut apprendre ales gérer. Ce qui n'est pas évident parfois. 

Pour moi c'est sûr le matin je me lève avec le verrouillage du corps. Après des étirements légers , je peux commencer ma journée.  Le mental et avoir le désir de continuer la vie ce sont mes boosters. Plus je suis active , je ressens moins fort les douleurs. Car nous avons tous je pense cette envie de continuer notre vie sociale même si nou travaillons ou pas. 

Exactement il faut profiter de chaque petit instant de bonheur que la vie nous donne.

Bon courage à tous.

Est que vous arrivez de vous faire plaisir avec les petits bons moments?

Moi je n'arrive pas. Il me manque pouvoir etre asise sur l'herbe, sentir la chaleur du soleil dans la peau, la brise, comme avant. Boire un cafe, sentir son perfume, et me sentir remercie de vivre.

Je ne trouve pas comme le faire avec ce maladie. Pour moi c'est comme essayer de le faire avec des millions des fourmis qui essaient d'entrer dans le nez, la bouche et... bon, je reste la XD

Et pour moi la joie est pouvoir profiter de ces moments tres simples. C'est pour ça je ne veux pas vivre si je ne peux plus les avoir...

Mais bon, ma fibro est tres severe. Quand elle n'étais pas severe, j'arrivais des fois limitées, quelques moments de bonheur. Maitenant il n y a plus. Rien sert, mindfullnes, meditation, rien.

J'ai seulement le souvenir de quand je pouvais me sentir bien :/