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Fibromyalgie - Reconditionnement du corps et de l’esprit en centre spécialisé

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PruneMauve

14/08/2019 à 14:32

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 Bonjour à tous, j’espère que je ne fais pas redondance avec un sujet déjà traité. Atteinte d’un syndrome fibromyalgique sévère, je suis dans un état physique et psychologique fortement dégradé et après deux séjours de 15 jours en milieu hospitalier cette année, Les différents rhumatologues ont préconisé un reconditionnement à l’effort en centre spécialisé car ma mobilité diminue fortement,  je suis perpétuellement très essoufflée et n’ai plus envie de grand-chose. Après avoir rencontré le médecin spécialiste de la fibromyalgie dans ce centre, il a préconisé un séjour de cinq semaines avec différents intervenants comme ergothérapeute  car je perds entre autres l’usage de mes mains, rééducation en piscine, kiné, massages,  psychologue, pressotherapie ect... Afin  de traiter mes différentes douleurs et de proposer des soins adaptés à mon état général. Bien que redoutant cette remise en état si l’on peut dire, fatigante et douloureuse,  j’ai accepté car je souhaite retrouver un peu d’autonomie à défaut de ne plus souffrir. Fibromyalgique, je ne suis pas prise à 100 % par la sécurité sociale et mon médecin a fait une demande exceptionnelle car ce séjour est assez coûteux. Je viens de recevoir la réponse du médecin-conseil qui me refuse la prise en charge à 100 % !Vu les frais à engager, je ne pourrai évidemment pas faire ses soins et je vais continuer à voir  mon état et mes souffrances se dégrader et s’amplifier. L’un ou l’une d’entre vous ont-ils fait ce genre de reconditionnement  ? Quelles ont été les résultats ? Avez-vous trouvé des solutions pour la prise en charge ? Pourtant la fiche Améli de la SS préconise ce traitement. Si vous pouvez m’aider, je suis preneuse. Merci à tous. 

 

 

 

 

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avatar PruneMauve

PruneMauve

26/08/2019 à 17:09

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@Louise-B    Bonjour, je vous remercie tous de votre soutien et des pistes que vous m’avez proposées. A ce jour , j’ai fait une lettre de contestation auprès de la Sécurité Sociale, mais peu optimiste car à partir du site Amélie, je suis tombée sur des témoignages de malades qui n’Ont pas réussi à faire changer la décision, la plupart des médecins conseils  font un rappel du texte en vigueur plus ou moins gentiment d’aillEuros. Je me suis également rapprochée de ma mutuelle qui va m’en prendre en charge une partie. J’attends l’avis du médecin conseil pour aller plus loin. Belle journée à vous tous 😊

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Marido


Fibromyalgie - Reconditionnement du corps et de l’esprit en centre spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-reconditionnement-du-corps-et-de-43379 2019-08-26 17:09:58

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PruneMauve

05/12/2019 à 10:33

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Bonjour,

suite à ma contestation auprès de la CPAM, je suis convoquée le 20 décembre a Poitiers (180 km) pour voir un médecin expert qui décidera si ce séjour peut être pris en charge par la Sécurité Sociale. Je vais emmener tous mes comptes rendus médicaux et d’hospitalisation et je croise les doigts car je sais qu’ils n’aiment pas faire de dérogation. Mais je perds de l’autonomie de plus en plus ... 😞   Bon courage et bonne journée à vous tous 😍

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Marido


Fibromyalgie - Reconditionnement du corps et de l’esprit en centre spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-reconditionnement-du-corps-et-de-43379 2019-12-05 10:33:17
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/12/2019 à 11:52

@PruneMauve courage, ne lâche rien ! je croise les doigts pour que cela aboutisse en ta faveur !

 

bonne journée


Fibromyalgie - Reconditionnement du corps et de l’esprit en centre spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-reconditionnement-du-corps-et-de-43379 2019-12-08 11:52:30

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PruneMauve

08/12/2019 à 13:31

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PruneMauve

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@zazou77 

merci pour tes encouragements, c’est une difficulté qui se rajoute à bien d’autres, et quelquefois on a envie de tout envoyer balader ! Alors ton message est un rayon de soleil, courage à toi aussi. 😊

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Marido


Fibromyalgie - Reconditionnement du corps et de l’esprit en centre spécialisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-reconditionnement-du-corps-et-de-43379 2019-12-08 13:31:29
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