Fibromyalgie : la maladie affecte-t-elle votre vie de couple ?

@Candice.S Bonjour Candice eh bien en toute franchise pour nous la situation est un peu spéciale nous avons une grande différence d'âge ce qui induit que mon mari cela lui fait mal de me voir ainsi avec ma canne car je suis jeune car il estime que je ne devrais pas vivre ça j 'ai la chance d'avoir un mari attentionné et donc je suis bien soutenue, concernant ma vie intime je n'en ai plus depuis longtemps et je vous avoue que cela ne manque pas je n'ai jamais été quelqu'un de tactile ni avec des besoins intimes donc je dirais que nous nous aimons suffisamment pour en faire l'impasse

bon week-end

Ma vie intime se porte bien dans le sens que je parviens à garder une bonne entente avec... moi-même. Je suis devenue ma propre meilleure amie et me traite avec douceur et bienveillance, ce qui est un vrai plus!

Ça n'a pas toujours été simple, au début, je me "disputais" beaucoup avec moi-même et me reprochais toutes sortes de choses, en particulier d'être malade/paresseuse/maladroite etc, puis j'ai appris à mieux accepter la situation et le fait qu'il y a une partie des choses que je ne peux pas changer et à être moins dans le jugement et plus dans la patience et l'auto-encouragement. Ça paye! Ma relation avec moi s'améliore. Je sais que c'est un préalable important pour une relation amoureuse épanouie.

Mais je n'ai malheureusement pas eu d'énergie disponible ces dernières années pour m'occuper de ma vie amoureuse. Je m'étais séparée de mon compagnon juste avant les confinements et le COVID long et la fibromyalgie sont venus se surajouter ce qui a compliqué les choses sur ce plan. Vu ma très faible énergie, ma vie sociale a été longtemps limitée aux contacts avec les soignants, professionnels du social et mes anciens amis/proches. J'ai décidé de revenir dans ma région d'origine donc dois reconstruire mon réseau social à nouveau.

Je travaille activement à rétablir ma situation médicale et administrative pour rester le plus autonome possible et pour que la charge qui reviendrait un jour à un éventuel conjoint soit la plus gérable possible.

J'ai aussi eu plaisir à rencontrer des gens nouveaux aux séances de balnéothérapie collectives chez le kiné et au centre de réadaptation, certains deviennent des amis et nous organisons des picnics et autres et on s'échange des services ce qui est pratique.

J'arrive tout de même à utiliser les sites de rencontres et à programmer une sortie "café" de temps en temps avec de nouvelles personnes. Ils sont tous sympathiques, et proposent souvent de m'aider, mais je n'ai pas encore eu de coup de coeur particulier. Je réalise que j'écoute mieux qu'avant : j'ai une vie beaucoup plus simple qu'avant, et moins de choses à raconter donc je suis plus attentive à écouter ce que l'autre a à me dire et à m'intéresser à ce qui le motive. Je me dis que c'est une meilleure façon d'entrer en relation après tout, avant j'étais souvent nerveuse et plus attachée à démontrer que j'étais quelqu'un de "bien" qu'à me soucier de l'autre.

J'appréhendais de devoir parler de ma nouvelle situation de santé dans le cadre du "dating", mais finalement c'est assez naturel. Je ne m'appesantis pas trop sur les inconvénients de ma maladie et mets plutôt en avant les points positifs : étant actuellement en projet de réadaptation professionnelle je ne travaille pas pour le moment et je suis plus calme et moins stressée, j'ai plus de temps libre et de disponibilité d'esprit, je suis plus réceptive aux petites joies du quotidien et plus consciente de mes privilèges (marcher, respirer, voir la nature et les gens), je suis plus centrée sur ce qui est vraiment important pour moi, les nouveaux projets liés aux associations de patients et aux activités inclusives / handivalides etc.

Je réalise qu'une relation amoureuse reste tout aussi possible qu'avant si je communique bien avec mon partenaire sur nos besoins respectifs. C'est souvent en suivant les projets qui m'animent que je rencontre les gens avec qui je m'entends le mieux, donc j'essaie de prioriser ça, mes projets professionnels et personnels et les associations ou lieux de rencontre lorsque j'ai un peu d'énergie.

Je dois souvent me reposer longtemps en amont et après pour réussir à sortir, mais les techniques de "PACING" m'aident beaucoup et j'arrive à trouver un meilleur équilibre entre activité et repos donc je peux mieux utiliser mon énergie limitée pour ce que je souhaite, c'est encourageant. Il y a aussi beaucoup plus de possibilités de participer à des groupes en ligne qu'avant, ça a un côté agréable et permet aussi de rencontrer des gens virtuellement puis en vrai.

Je trouve aussi bizarrement que je reçois plus d'intérêt masculin qu'avant, peut-être parce que j'étais très indépendante et un peu farouche avant et que je devais impressionner certains, mais maintenant que je fais tout plus lentement, que j'ai le temps, et que j'ai régulièrement et visiblement besoin d'aide pour les choses du quotidien, porter bagages ou courses, etc il y a toujours un gentleman pour se manifester et ils sont heureux de le faire visiblement. Peut-être que cela va m'aider à rencontrer quelqu'un de prévenant/attentionné ?

Je garde toujours une certaine forme de vigilance tout de même car je me sens moins solide qu'auparavant donc je pose les limites et prend le temps de bien connaître les gens avant de rentrer trop vite dans une relation pour éviter les mauvaises rencontres. Mais dans mon expérience la grande majorité des gens sont bienveillants !

Mes voisins me voyant peiner à porter mes courses ou à marcher avec mes bâtons de marche nordique se présentent spontanément pour m'aider. J'en ai invité certains pour l'apéritif et ça nous a rapprochés. Le 20 mai c'est la Fête des Voisins, j'hésite à organiser un buffet canadien pour tous les habitants de la copropriété dans le champ qui nous sert de jardin collectif... (le site internet de l'événement donne toutes les pistes et des affiches à placarder dans les espaces communs).

Et surtout j'ai commencé à participer ponctuellement à des sorties nature et loisirs en extérieur avec mon club handisport local ce qui me fait un bien fou et me permet de rencontrer des gens nouveaux, sensibilisés à ces problématiques.

Tout ça me redonne tout à fait espoir de faire la bonne rencontre ! 😊🌈

Bonjour, je me permet de répondre à ce sujet, parce que je trouve la question très intéressante, et je suis assez peinée de voir que si peu de gens ont répondu... Je pense que ça pourrait faire du bien à certaines personnes de "vider leur sac" sur le sujet, car dans de nombreux témoignages que j'ai lu, sur ce forum ou ailleurs, je retrouve pas mal en filigrane l'incompréhension des conjoints...

Et certains témoignages pourraient peut-être au contraire, nous (re)donner l'espoir d'une vie amoureuse épanouissante...

Pour ma part, je suis dans la catégorie "vidage de sac", désolée...

J'ai rencontré mon (futur ex-)mari pendant ma longue errance médicale, à ce moment tout ce qu'on savait était que j'avais une lyse isthmique (vertèbre cassée), et un double tassement discal, à cause d'une déformation de la colonne vertébrale et un basculement du bassin.... Il n'a jamais saisi l'ampleur de mes douleurs... Déjà à l'époque, quand sa famille lui demandait pourquoi je ne travaillait toujours pas (alors que j'étais déclarée inapte par la médecine du travail), il leur répondait "elle a mal au dos"... Alors que, effectivement, tout le monde a mal au dos à un moment dans sa vie, mais la plupart des douleurs dorsales habituelles n'ont rien à voir avec ce qu'on peut ressentir avec la fibro....

Pour lui, j'avais "mal au dos" alors que j'étais incapable de rester debout plus de 20 minutes sans avoir de perte de sensation dans une jambe, et de telles douleurs aux lombaires que j'en faisait des malaises... Des nuits entières à me tordre de douleur en pleurant... Des vertiges qui m'ont causé plusieurs chutes, jusqu'à ce que je m'achète une canne (qui m'a depuis permis d'éviter les chutes, pas les vertiges). Il était gavé d'à priori sur les "maux de dos" ("tu devrais sortir, c'est pas en restant assise que tu vas aller mieux!").

Je n'ai pas compris tout de suite la toxicité de la relation...

Nous nous sommes mariés en 2020, juste avant le début des confinements, et, la seule chose que ce mariage m'a apporté, ça a été de déménager dans un pays où la fibro est beaucoup mieux reconnue qu'en France... Trois moi après être arrivée chez mon nouveau médecin traitant, après deux rendez-vous avec deux spécialistes (un orthopédiste, pour ma colonne vertébrale, et pour la première fois de ma vie j'ai été écoutée par un médecin spécialiste, qui m'a prise au sérieux, a évoqué une possible fibro et m'a redirigée vers un rhumato), le diagnostique de fibro tombait.

Quand le diagnostique des tombé et que j'ai dit à mon mari "c'est une maladie chronique incurable", il a d'abord pleuré... Puis au bout de quelques jours, il a tout balayé sous le tapis, et il est tombé dans le déni le plus total....

Avec le recul maintenant, je peux dire que ça a été le basculement entre une relation toxique, et une abusive...

Il me reprochait sans-cesse ce que je ne pouvais pas faire, quand j'étais en pleine crise, pouvant à peine bouger, et qu'il sortait faire les courses, si j'avais le malheur de lui demander de me ramener quelque chose, il me répondait "t'as qu'à sortir et aller les chercher toi-même !". J'avais droit en permanence à des réflexions du genre "bah le ménage tu peux le faire, de toutes façons tu ne fous rien de tes journées", "t'as pas bientôt finit tes comédies ?".

Il me faisait subir une double peine face à ma maladie, refusant toutes les occasions de faire des choses "normales" et agréables et qui sortaient du quotidien, à coup de "Si t'étais pas en état d'aller faire les courses hier, t'es pas non plus en état d'aller au vide-grenier aujourd'hui !".

Et évidemment, plus il me mettait la pression pour que je me "bouge le cul", d'après ses termes, plus mes crises étaient frequentes, et violentes, et plus il me le reprochait...

Le point culminant est venu lors d'une grosse migraine que j'ai faite, où je ne supportait pas la moindre lumière directe... Dès qu'il arrivait à la maison, il allumait systématiquement toutes les lampes... Le soir du 3ème jour, je suis sortie de la chambre où je m'étais retranchée pour aller me ravitailler en eau et en medicaments, en titubant et en me tenant au murs, éteignant les lampes au fur et à mesure, il est repassé derrière moi en hurlant et en rallumant toutes les lumières... Y compris le plafonnier de la cuisine, un néon ultra-violent, alors que j'étais juste en face...

Ce qui m'a sauvé ce jour-là, c'est que j'avais appelé mon meilleur ami, pour avoir un peu de réconfort, et qu'il n'avait pas remarqué que j'étais au téléphone, qui était dans ma poche... Mon meilleur ami a entendu toute la scène, et a compris ce que je n'arrivais pas à voir jusqu'à ce moment-là...

Il m'a encouragée et m'a aidée à déménager...

Depuis, même si la maladie est toujours très présente, mes grosses crises sont quand même beaucoup moins fréquentes, et moins violentes... Je réapprend doucement à vivre, je redeviens peu à peu de plus en plus autonome sur beaucoup de plans, même si j'ai quand même très régulièrement encore besoin d'aide...

Du côté "vie intime", après avoir traversé un long désert, où je supportais très difficilement le moindre contact, là aussi, je réapprend, petit à petit, à mon rythme, à me connaître et à connaître mon corps, et ses limites... Mais je réapprend aussi qu'il peut être source d'autre chose que de la douleur...

@Kurobara quel courage!!!vraiment et d'en sortir plus forte , je vois beaucoup de témoignages sur des vies de couple brisées par l'arrivée de la maladie et c'est regrettable la signification du mariage est entâchée rare sont les conjoints qui comprennent moi si tu as lu mon cas est particulier mais au final je suis bien et comme toi je supporterai pas qu'on me touche car les douleurs sont présentes au toucher ça ménerve plus qu autre chose

@Nanie54 Je crois que chaque situation est particulière à sa façon... L'important est que chacun y trouve son compte... Tant que vous vous aimez, et qu'aucun de vous ne ressent de manque, tant mieux pour vous et soyez heureux...

Même en mettant de côté les traumatismes et la violence que j'ai subie, je ne me verrais pas revivre en couple avec quelqu'un avant un très long moment maintenant, car effectivement je pense que la situation doit aussi être très difficile pour les conjoints... Ce n'est jamais facile de voir souffrir quelqu'un qu'on aime... Je le vois avec mon meilleur ami, déjà sans aucun sentiment amoureux entre nous, il se sent souvent démuni face à ma fibromyalgie et à mes douleurs...

Je pense qu'en couple ça doit forcément être exacerbé par les sentiments, et même si j'aimerais vraiment retomber amoureuse un jour, et surtout que ça soit réciproque, je me sentirais aussi coupable de faire subir les conséquences de la maladie à quelqu'un que j'aime...

Ne jamais rien pouvoir prévoir à l'avance, parce que je ne sais jamais dans quel état je serais le lendemain, devoir abréger les deux tiers des sorties parce que mon corps dit "stop", devoir compter sur l'autre pour prendre le relais pour les tâches ménagères basiques... Je conçois que ça soit à la longue très difficile à gérer...

@Kurobara Bonsoir je vous rejoins tout à fait dans ce que vous dites l 'essentiel est d'être heureuses et comme vous our moi les sentiments sont très importants l'honnêteté aussi et la confiance

Personnellement mon conjoint au début sa pas été facile de comprendre de m'emmener jour et nuit au urgence me donnée de la morphine et rien en retour j'ai décidé de prendre contact avec un rhumatologue sur doctolib rapidement m'a vu en douleurs intenses à peine pouvoir montée sur sa table m'a aidé et m'a fait un bilan pas très bon et a pris l'initiative de m'envoyer hôpital a Paris diagnostic fibromyalgie mon conjoint m'a compris il a toujours été là pour moi une seule fois a la longue de m'emmener au urgence.Mon conjoint est malade maintenant car ça l'a beaucoup affecté.je l'ai envoyé par un neurologue des examens à faire bientôt diagnostic le 8 juillet le neurologue m'a fait comprendre l'azeimer.voici mon histoire.

@Lilirose2022 bonsoir qu'elle chance moi ma vie intime est inexistante trop de douleur .

Se qui crée des conflits dans le couple car pas toujours facile de dire que la douleur prend trop le dessus

Évidemment qu'elle affecte notre vie de couple comment il pourrait en être autrement..je perd ma chérie à cause de cette maladie et ça me rend triste

Bonjour

Je suis nouvelle, le médecin m'a diagnostiqué la fibromyalgie il y a 1 semaine. J'ai l'impression que mon mari ne comprend pas ce qui m'arrive. Comment l'avez vous expliquer à vos conjoint ? Je ne sais pas comment m'y prendre.