fibromyalgie et la sécurité sociale

bonjour tout le monde

Agusta83 je vais m 'adresser a  toi car je suis du 83 ...je suis aussi en invalidité par Toulon on m a vu qu'une seule fois on m a mit en cathégorie 2 tout de suite ..il y a pas de prévoyance ou tu as bossé ??je suis comme toi financièrement mais je suis inscrite a pole emploi d'où un complément ..comme toi HLM obligatoire c est notre seule solution pour survivre financièrement ..je vais te prendre en MP car je comprend pas tout car je me connais pas mal pour les aides financières ...

rien a voir mais si vous avez une carte de crédit demander si vous êtes assurer en cas d invalidité pour avoir un complément de ressources souvent on y pense pas ...

bon courage

Bonjour,

Avez vous fait la demande l'allocation supplémentaire d'invalidité ?

Si vous touchez moins de 800 € par mois, il faut faire une demande d'AAH auprès de la MDPH.

Francine

scoobidoo j ai plus ASI car je suis a pole emploi cela me fait un meilleur complément de ressources mais j atteins pas les 800 euros ..de plus si tu dépasses 736 euros on te retire une partie de APL et tu n as pas la CMU car eux ils compte aussi APL dans les revenus ...a rien y comprendre ...on te donne d un coté on te retire de  l autre  

Bonjour, je suis tres attristee de ce je lis, je compatis vraiment avoir travaille et vivre avec je joug de cette maladie avec si peu pour vivre, c est inamissible! ...j'admire votre courage, moi meme suis fybromialgique reconnue depuis 2015 et suivi centre de la douleur depuis 2017, entre les deux uen errance medicale ou c etait dans ma tete! J'ai deja fait 2 demande ald en fybro et refuséé, cette annee, j'ai ete reconnue ald 100% hep b et on vient de refaire une demande ald pour fybro et hepatite mais dans le gard, il semble que cela ne soit pas reconnu, je sis totalement désemparee, j'ai eu des idée morbide cet hiver 2017 tellement cette maladie pousse à bout, on m'a arrete 2 mois et demi et la, je dois reprendre alors que je suis un légume..svp si vous avez des informations pour me guider car je ne dois pas abandoner, j'ai un garcon à charge qui est troip jeune pour que je le quitte .. et personne ne comprends ce que l 'on ressent

Bonsoir,

ne soyez pas désemparée  je suis également suivie au centre anti douleur d'Ambroise Pare a Boulogne, j'habite Paris et j'ai vu un neurologue la semaine dernière qui s'intéresse de très près à la fibromyalgie il est actuellement AVEC l'lINSERM ET L'ACCORD DE LA MINISTRE DE LA SANTÉ DE FAIRE UNE expertise complète sur la Fibro ET m'a dit que d'ici la fin de l'année il pourrait m'en dire  plus sur cette maladie ET qu'ils auraient peut être trouvé une molécule pour la traiter!!! Ce qui m'a redonné un peu d'espoir dans ce long tunnel. Il est VRAI que c'est extrêmement dur de vivre ce que l'on vit en étant peu accompagné dans toutes ces douleurs qui nous écrasent littéralement. On va s'en sortir... il LE faut!!!

@nacarla 

Coucou,

C'est une très bonne nouvelle que tu nous apportes ! C'est super dur de trouver un specialiste qui s'intéresse vraiment à la fibromyalgie et qui y croit! J'espère que d'ici la fin de l'année on aura enfin des réponses concluantes à ce sujet la ainsi qu'un nouveau traitement bien plus efficace que ceux que nous connaissons pour le moment!

Merci pour ton message qui nous redonne à nous aussi de lespoir!

Merci nacaria! ton message ravive un espoir !! je suis tellement tenté aussi de voir un neurologue mais le medecin traitant m'a dit que c'etait inutile...; de ce fait, je tenter, et surtout, j'attendrai avec impatience ton retour plus tard!

Bonjour à toutes!!

@fifibro‍ NON, NON, NON, tu ne dois pas lâcher!!!! Je suis comme toi, je vis seule avec ma fille et nous sommes egalement assez isolées au niveau famillial. Moi aussi, mon frere s'est suicidé, il y a 15 ans environ et il est vrai que parfois, cela nous permet de penser que l'on peut faire la même chose et d'autant plus quand on souffre tous les jours et que le quotidien est difficile!! Mais effectivement, tu dois absolument te dire qu'il t'es impossible de faire ce genre de chose, ton fils a besoin de toi!! Même malade et handicapée!!! J'ai, de temps en temps, comme toi, des moments ou je me dis que cela ne sert a rien de vivre pour souffrir autant mais je pense que la meilleure chose a faire, dans ces cas là, c'est de chercher surtout a être soulagée, de ne pas vouloir etre surhumaine en voulant gérer tout en temps et en heure et parfaitement, comme si on etait comme tout le monde. Il faut accepter et expliquer ce que l'on ressens a nos enfants aussi car ils peuvent tout a fait comprendre que parfois, il n'est pas possible de faire ceci ou cela et c'est comme ça!

Je te dis tout ça car on a tendance en etant seule a devoir tout gerer et elever notre enfant, à vouloir y arriver et que tout soit parfait! mais je pense que c'est la plus belle erreur a faire car cela nous epuise tellement!! qu'on en vient parfois a penser au pire...et nos petits bouts n'ont rien demandé et on a fait le choix de les mettre au monde, alors, en tous cas, moi, je me dis qu'il m'est impossible de passer a l'acte et de l'abandonner dans ce monde si compliqué deja....

Il est essentiel, pour nous de comprendre qu'il faut se faire plaisir, meme au detriment parfois de notre role de maman, ce n'est pas grave et ce que nos enfants ont besoin, c'est d'une maman presente, oui, mais aussi, detendue, drole et un minimum heureuse au quotidien..On en parle beaucoup avec ma fille qui a vécu ma maladie depuis l'age de 6 ans et elle en a aujourd'hui 18!! Elle le dit tres bien..tout ça!  ce qu'elle souhaite, c'est que je sois la mieux possible chaque jour qui passe, c'est tout! elle, elle fera sa vie et tant mieux mais ils ont besoin que l'on soit bien dans la vie et tout cela passe au minimum par des moments de plaisir, de bien etre, de detente!! j'insiste la dessus car je sais que quand on est isolée comme nous, on passe TOUT avant nous..c est normal en tant que maman, sans soutien exterieur, mais il ne faut pas faire QUE CA!!!!! 

En esperant t'avoir aidé à y voir plus clair, et j espere ne pas avoir ete trop dur quand meme!!! n hesites pas à me joindre en MP si tu as besoin!! Je connais tes difficultes...

Voilà, alors, soit ton propre Médecin, ta propre Maman, ta propre Amie, ta propre Famille!!!!

GROSSES BISES A TOI ET SURTOUT COURAGE!!!!!!

Bonjour sylvieMau  !

J ai lu avec émotion tes mots! je tiens et j essaie de me dire que chaque jour de plus est un espoir de plus que je m accorde de faire évoluer les choses et respecter mon devoir de parent!
je vais tenter de faire entendre mon état auprès du medecin conseil de mon travail car pour celui ci, la fybro, ce n'est qu un fourre tout et que les maux qui m'assaillent ne peuvent pas exister!
on me conseille de lui faire lire les doc officiels mais j 'ai peur de le vexer car il du genre bute et je sais tout sur tout!

vraiment merci pour ces mots d'encouragements, je le lis quand le moral et l'épuisement prend le dessus!

Courage a tous!

@fifibro‍ oui j espere que mon message te servira a tenir le coup car je sais que c est tres difficile de vivre et etre parent isolé avec en plus nos soucis de santé...mais tu verras que quand ton enfant grandira, tout cela vous rapprochera aussi et que plus il sera autonome et moins ce sera difficile..moi aussi ça me chamboule de te lire et de savoir que d autres personnes repassent par ces episodes de vie tres tres difficiles..mais surtout, avec le recul, aujourd hui, je me dis qu il est essentiel de ne pas etre intransigeant avec soi meme, en tant que parent et encore plus quand on est malade...

Il faut essayer de vivre au jour le jour, et peut etre d essayer de trouver un equilibre entre ce qui est essentiel et ce qui ne l est pas vraiment..

Oui c est sur que ce medecin n a pas l air d etre tres ouvert..je pense aussi que la meilleure chose a faire est d apporter tout justificatif de tes symptomes surtout provenant de specialistes! Je sais bien que tout ça n aide pas a etre bien non plus..je me le dis souvent qu il n est pas normal de devoir encore en plus se battre pour faire reconnaitre nos soucis de santé!!! C est une epreuve de plus! Mais oui fais tout ce que tu peux pour reunir ce genre de documents et dis toi qu apres, ce sera passé. Vexé ou non, il ne pourra pas les contredire..Essaie de prendre les choses une par une..

Surtout prends soin de toi des qu il t en est possible, essaie de trouver des moments de detente, de petits plaisirs et surtout aussi de repos car c est avec ces moments que tu parviendras a recuperer de l energie pour le reste...

Je te fais de tres gros bisous rempli de courage!!!!

A plus tard..