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Vivre avec la fibromyalgie

Fibro ou épuisement

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avatar Melanie05

Melanie05

02/10/2018 à 04:35

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Melanie05

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es t’il deja arrivé a qqn de revevoir un  faux diagnostique de fibro et c’etait au final que de l’epuisement?

mon médecin est incertain , je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?

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avatar Patricia

Patricia

29/11/2018 à 10:26

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Patricia

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@Liséa6 

Merci pour ton message sa me remonte le moral,j ai pas dormi de la nuit tellement dans ma tête sa trotter et en plus la douleur a l épaule a causse du kiste,merci pour ton soutien moral oui je vais prier avant d allez au bloc.je suis triste  car a chaque opération que j ai eu mon mari était à coter de moi la il revient samedi dans la matinée, j ai ma fille shana qui a sa remise de  diplôme (bac) samedi matin et c et l anniversaire de mon petit fils (8)ans pfff on avais un peu planifier cette 'journée de samedi ,mais a causse de mon opération vendredi soir tous et chambouler je ne sais mm pas si je pourrais allez à la remise de diplôme de ma fille......alalala la santé  quand on l a plus c et dur dur.mais bon je me dit tous sa n et pas un hasard, ,,

Malgré tout je garde le courage

Bonne journée à toi ,et courage aussi plein de bonne choses.

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Patricia


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-29 10:26:40

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Liséa6

Édité le 29/11/2018 à 11:13

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@Mamamia80580 

Ne soit pas dsl d'avoir été si longue. Tu souffres c'est normal que tu écrives beaucoup plus car quand on y arrive plus on a envie de tout déballer. Déballer toute notre colere, nos frustrations, notre tristesse etc.... je te comprends tout à fait. Je comprends aussi que tu penses être un poid pour ton mari mais lorsqu'on décide de se mettre en ménage ou se marier normalement ça devrait être pour le meilleure et pour le pire et là maladie malheureusement fait parti du pire. Ton mari t'aime je pense même s'il doit souffrir du fait que tu n'ailles pas bien. Ne pense surtout pas au suicide s'il te plaît.  Je sais que ça doit être très très dur pour toi mais essaie de garder espoir par rapport à la médecine de la douleur, à ton prochain rdv. Peut être qu'ils auront un nouveau traitement à te proposer! Je sais que les laboratoires  devaient élaborer un nouveau traitement pour la fin de l'année mais je ne sais pas ce que ça a donné depuis. Tu pourrais voir peut être pour la technique de loxigenotherapie hyperbare. J'ai vu que ça a diminué les douleurs de plusieurs personnes qui ont pu bénéficier de ce traitement.  Renseignes toi sur tous les nouveaux traitements. J'espère vraiment que ce centre ou tu as rdv pourra vraiment faire quelque chose pour toi. As tu essayer la ketamine même si j'ai entendu que c'était un produit assez fort! 

En tout cas ne perd pas tout espoir. Je prierais aussi pour toi dans la journée pour qu'on puisse te trouver un traitement qui te soulage. 

Je t'embrasse et t'envoie mon panier de courage, de force, despoir! 

Ils vont réagir à notre désarroi peut etre quand on ira tous sur les champs élysés pour faire entendre nos voix comme ceux qui y seront samedi prochain! A force il y en a marre marre et r re marre qu'on ne soit pas plus écoutés et pris au sérieux ! C'est dingue ! Il faut absolument que les choses bougent enfin!!!! Ce n'est pas normal qu'on nous laisse souffrir de la sorte, que la maladie ne sortent pas reconnue comme elle devrait l'être !  Il y a un tas de recherches à travers le monde sur la fibro qui met bien en évidence qu'il y a un tas de dysfonctionnement dans notre corps donc il faut que beaucoup arrêtent de dire qu'on imagine nos douleurs ou que c'est le stress qui fait qu'on provoque nos douleurs. 

En tout cas ne baisse pas les bras surtout! 

Gros bisous! 

 


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-29 11:10:30

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29/11/2018 à 11:31

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@Patricia 

Ha la la pas simple du tout! 

J'espère vraiment que tu pourras assister à la remise de diplôme de ta fille. 

Je comprends quand tu dis que tu cogitais beaucoup cette nuit, ça m'arrive aussi et c'est très dur pour s'endormir! 

Essaie de passer une bonne journée !  


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-29 11:31:39

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30/11/2018 à 07:42

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@Liséa6 

Bonjour lisea6

Voilà j arrive au jour (J).pas bien dormie,trop de stress,brefff

J espère que tu vas mieux,le moral c et comme le temps🙄.

Passe une bonne journée.

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Patricia


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 07:42:48

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30/11/2018 à 08:15

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@Patricia 

C'est normal que tu sois en stress mais ça ira tu verras! J'ai fait une prière pour toi!  

De mon côté le moral ce n'était pas ça hier mais aujourd'hui est un autre jour! J'ai eu du mal à m'endormir mais j'ai eu moins de réveils que d'habitude c'est déjà ça!  

Allez courage! Je suis avec toi, ta famille aussi et surtout Dieu.

Bisous.💋 


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 08:15:02

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30/11/2018 à 08:23

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@Mamamia80580 @Patricia 

Si vous le voulez vous pouvez signer cette pétition et faire peut être changer les choses enfin !

Elle se trouve sur change.org: fibromyalgie: une maladie non reconnue en france adréssé a Emmanuel Macron.

Battez vous et gardez espoir!


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 08:23:57

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30/11/2018 à 09:04

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@Liséa6 

Merci pour ton message c et gentil je te remercie .

J ai essayer pour la pétition mais je'trouve pas le lien sa me marque aucune correspondance.tu n'a pas plus de détail ? Stp

Bisoux

 

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Patricia


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 09:04:14

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30/11/2018 à 09:17

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@Patricia 

Attend je vais voir.


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 09:17:38

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30/11/2018 à 09:32

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@Patricia 

Tape cela sur ta barre de recherche : change.org fibromyalgie moi je l'ai trouvé comme ça!  Il y aura marqué cela: 

Pétition Emmanuel Macron  fibromyalgie une maladie non reconnue en France.

 

 

 

 


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-11-30 09:32:31

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Patricia

04/12/2018 à 09:44

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@Liséa6 

Bonjour lisea6 

Je me suis fait opérer sa c et bien passer bon toujours un peu patraque je ne supporte plus les anesthésie mais bon mon corp supporte plus rien.

J ai était sur le site que tu ma marquer  j ai bien trouver cette foi et signée la pétition  j espère que d autre personnes concerner ou pas par cette saloperie de maladie irons signer,voilà je suis encore trop fatiguée. 

Bonne journée à tous.

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Patricia


Fibro ou épuisement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibro-ou-epuisement-41696 2018-12-04 09:44:22
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