Fibro et vie de famille

Bonsoir,

Je ne sais pas ce que c'est d'avoir à mes côtés un conjoint incompréhensif car je vis seule depuis octobre 1997. Mon ex-mari a violé ma fille durant 3 ans alors que la fibro commençait à opérer ses ravages. Inutile de vous préciser que depuis ma confiance est très limitée et que je ne prendrai pas le risque de tomber encore sur un individu peu recommandable.

J'ai eu des hauts et des bas en ce qui concerne la fibro. Là je suis en arrêt de travail depuis le 27 novembre 2012. J'ai fait une demande de congé longue maladie qui a reçu un avis favorable de la part de l'expert que j'ai vu la semaine dernière.

Je suis dans l'incapacité de travailler . Je ne puis fixer mon attention plus d'un 1/4 heure. Aucune position ne me convient tant les douleurs sont présentes. Je ne supporte aucun bruit, aucune odeur. La luminosité trop forte m'indispose. La cohorte de symptômes est tellement longue que ça en est débile de vouloir expliquer ce que je ressens.

Dans ma famille je suis bien entourée et tout le monde a capté ce que je vivais au quotidien ou tout au moins une partie.

Il est vrai que cette maladie pénalise énormément la vie sociale. Il vous est impossible de planifier quoi que ce soit car vous n'êtes jamais certaine de pouvoir y arriver.

Je ne prends pas beaucoup de médicaments. Le Tramadol le soir et dans la journée lorsque les douleurs sont trop envahissantes je prends du paracétamol 1g.

Je fais des séances de kiné en piscine environ 2 fois par semaine. Depuis l'an passé je suis une cure thermale. J'ai déjà réservé pour cette année. Ensuite en fonction de mes moyens pécuniaires ( je suis à mi-traitement) je suis des séances de sophrologie et mon docteur m'a conseillé de la thérapie comportementale. Mais tout cela revient cher , au moins 45 euros l'heure pour la sophrologie et 38 euros la 1/2 heure pour la thérapie comportementale.

Je vais arrêter ma prose là car mon dos commence à ne plus supporter la position assise. C'est ça qui est fort contrariant ; on ne peut rien faire en continu. Tout se transforme en calvaire ; se laver les cheveux, passer l'aspirateur, étendre le linge, travailler sur l'ordinateur, lire ect..

Bonne soirée à tous et à bientôt

fifi81

Bonsoir Fifi81,

Merci de ton poignant message auquel je compatis !

Il est certain que lorsque la vie s'est montrée si cruelle, la confiance soit vraiment difficile à récupérer !
Je suis contente de lire que tu es bien entourée par ta famille ! C'est tellement important !

Quant au reste de ton message, malheureusement, nous le partageons et c'est pourquoi la compassion est présente !

Bien d'accord avec toi sur le coût des médecines douces ! Dommage !

Bon courage à toi !

C'est avec plaisir que nous aimerions te retrouver, plus souvent, parmi nous !

Bonne soirée !

Amitiés et à bientôt !

bonjour à toutes ,j'ai eu bcp à lire et je vous souhaite à toutes bon courage !!

j'ai d'énormes douleurs aux tendons d'achille depuis 1 semaine et alors j'ai bcp de mal à marcher ,comme si je n'avais pas assez de ttes ses douleurs déjà!!!   mardi 30 visite chez mon medecin et la medecine du travail ,j'espère que sa va bouger un peu car je suis tjrs en stand bail!!!!

pour se qui est de la vie avec une fibro et son entourage ,ce n'est pas toujours facile quand des personnes ne comprennent pas et te dise que tu est une malade imaginaire  ,(la question qui tue :ALORS TA MAL OU AUJOURD HUI !!! avec un sourire de coin !!!! ou alors: t'a encore mal !!! d'un air moqueur )  sa me détruit encore plus car je n'était pas comme sa  ,on me surnommé l'éclair et je ne tenait pas en place a la maison comme au travail   ,certaines de mes collègues aussi ont du mal à comprendre ,je suis dans le milieu hospitalier comme meme!!!!!  partir travailler en pleurant dans la voiture ,arriver au boulot avec une tete et un tonus plus faible que les patients eu-meme c'est très dur !!!  exécrable et repleurer en rentrant puis re-exécrable à la maison  mon ami ne comprennait plus et mes filles me disaient d'arréter de crier !!!! un beau matin je n'est pas pu me lever pour aller travailler je croyais mourir tellement s'était atroce et depuis je n'est pas repris !!!

il est vrai qu'il s'est passé un drame fin 2011 mais j'ai bcp de mal à suivre son raisonnement car malheureusement son gros handicap lui rapporte bcp d'argent et il n'est plus le meme du tout et ne voit que sa personne ,c'est frustrant après tte l'aide qu'on lui a apporté?!

on a chacune nos soucis c'est vrai ,et ici on peut se confier sans préjuger !! merci bcp les filles , j'en aurai encore à dire mais je vous laisse car ne tiens plus assise

bonne journée à toutes

Bonjour Marie76,

Merci pour ton émouvant message auquel je compatis !

Nous avons, tous, connu de genre de réflexions désobligeantes  ! Ne t'inquiète pas, à force on en "blindée"

Bon gros courage pour faire face ! Nous, nous te comprenons !

Nous sommes là, présentes, prêtes à te lire lorsque le bon moment se manifestera !

Bonne journée accompagnée de gros

Coucou Marie!

Moi aussi je ne tenais pas en place, je faisais plusieurs choses à la fois, je n'arrêtais pas, l'efficacité faite femme, mdr! Et puis ça m'est tombé dessus et il a bien fallu que je me calme... Il faut accepter d'en faire moins, de vivre moins vite, et ce n'est pas facile, ni pour nous, ni pour l'entourage.

J'espère que ton entourage changera et comprendra que tu ne le fais pas exprès, et que tu ne "t'écoutes" pas.

Bon courage, de tout coeur avec toi.

merci bcp gigi et maria  ,non je ne m'écoute pas et j'en fais moins pas trop de choix , j'ai quand meme ma soeur ma maman mon amour de 'mari' , mes filles et ma belle fille........ qui comprennent!!  et les autres je les laissent

à très bientot

Eh bien, tu as tout à fait raison

Profite de la compréhension et de la bienveillance de ton entourage   c'est lui, le plus important !! Les autres ......

Bonne journée et à bientôt

à méditer...

             parfois on se demande ..."qui est malade?" dans notre entourage, car nous sommes des ET , ou c'est l'indifférence, ou la bagarre...mais à part quelques exceptions et bravo...c'est l'incompréhension autour de nous....et la simple gentillesse serait déjà un bon médicament...un bon réconfort...( les hommes quand ils sont malades  oulala !!, je ne parle pas de ceux qui ont de vraies pathologies...bizzarement ceux sont eux qui nous remonteraient le moral....) amitiés. arnica

petit sujet revient 

coucou marie 76.J'ai lu ton témoignage et je te souhaite bon courage et je t'envoie plein de . 

Je s'est pas évidant le regard des autres. L"'autre jours j'ai rencontre des personne que je côtoyait a l'église régulièrement et lorsque je leur ai dit que j'avais la fibro ils était étonner car sur mon visage sa ne se voyait pas pourtant je ne l'ai jamais cacher et je l'avais dit a tout le monde. 

Pour moi la seule personne qui en pâti le plus c'est mon mari qui malheureusement passe en dernier et comme épuiser  notre vie de couple en pâtis. 

Ne pers pas courage. et a très bientôt

nadine81