Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex.

  •  356 vues
  •  13 soutiens
  •  29 commentaires

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur
Édité le 09/04/2016 à 15:54

Bon conseiller

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57

Inscrit en 2014


799 commentaires postés | 449 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour! J'espère que la lettre de Marisol Touraine que j'ai reçue ce matin va passer? Ho zut, je ne peux pas la mettre! Alors je vais écrire ce qui est important:

L'affaire ( demande de prescription du Sativex à la fibromyalgie) est suivie par madame Geneviève Foucher. Elle écrit:" Madame la ministre m'a chargée de saisir le directeur général de la santé- 14 avenue Duquesne 75350 93210 Saint- Denis et le directeur de la Haute Autorité de santé ( HAS) 5 avenue du stade de France 93210 Saint- Denis. Tél: 01 55 93 70 00 , afin de relayer vos propos à leurs services compétents.

Ce qui veut dire que maintenant nous pouvons inonder de lettres les 2 directeurs t également téléphoner en masse.

Je vais le faire. Et vous qu'en pensez vous?

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar pucca56

pucca56

04/04/2016 à 23:01

avatar pucca56

pucca56

Dernière activité le 08/07/2024 à 13:17

Inscrit en 2015


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Engagé


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir,moi aussi je ne connais pas ce SATIVEX et il est vrai que le temps orageux des semaines dernières m'a mis dans un piteux état.Moi le brexin  avec un peu de morphine me permettent de vivoter et lorsque le pot est plein de douleurs je rentre chez moi et je tombe littéralement dans mon lit (qui ressemble à un cocon couette couvertures etc..) épuisé par la douleur je m'endors jusqu'au matin sans faim ni soif rien ne me réveille. 


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-04 23:01:39

avatar bouboule76

bouboule76

05/04/2016 à 05:22

avatar bouboule76

bouboule76

Dernière activité le 07/05/2025 à 14:32

Inscrit en 2013


3 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour.  J'en peux plus des douleurs. Rien ne calme.

Un naturopathe m'a parlé d'un produit le SAMe   

Est-ce que quelqu'un connaît et quel est l'efficacité ?

 

 


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 05:22:52

avatar manou44

manou44

05/04/2016 à 10:50

avatar manou44

manou44

Dernière activité le 09/05/2021 à 12:22

Inscrit en 2013


16 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour à toutes et tous

très bien ce petit courrier à ces chères têtes pensantes qui ne connaissent pas ce qu est les effets de la FIBRO sur nos organisme

moi non plus je ne connais pas le Savitex ,pour ma part je prend du tramadol 150 mg et du tramadol 100mg qui me convient bien mais il y a quelques jours j ai lu qu ils allaient supprimés ce médicament  comme ils l ont fait pour le di antalvic (ne me convenait pas ) tout ça pour risque d accoutumance mais si nous ce médicament nous soulage pourquoi le faire disparaître 

bonne journée à toute la communauté


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 10:50:49

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur
05/04/2016 à 10:58

Bon conseiller

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57

Inscrit en 2014


799 commentaires postés | 449 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @bouboule76 @pucca56 @grospoupon37 @karolina03 et les autres! Le Sativex est un médicament vendu sous forme de spray . Il contient de l'huile de cannabis et il est en vente dans tous les pays européens. .sauf en France. La ministre de le santé Marisol Touraine, l'avait autorisé ( uniquement prescrit en milieu hospitalier, il devait être prescrit la 1ère fois par un neurologue, puis le médecin traitant pouvait prendre la suite pour le prescrire).

Mais le Sativex ne pourra être prescrit que pour les personnes ayant la sclérose en plaque. Là Marisol Touraine a arrêté de fournir les hôpitaux français depuis mai dernier. Elle négocie le prix du Sativex avec le laboratoire qui le fabrique, elle veut que le prix soit à 60 euros le spray.

Et certains de nous, dont je fais partie, voulons que ce Sativex ( pour ceux qui l'ont pris, soulage les douleurs de la fibromyalgie) que lorsque le Sativex reviendra sur le marché français puisse être aussi prescris aux fibromyalgiques.

D'où l'importance des lettres.

Belle journée!

Voir la signature

Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 10:58:22

avatar Nelita

Nelita

05/04/2016 à 13:59

Bon conseiller

avatar Nelita

Nelita

Dernière activité le 05/04/2022 à 07:49

Inscrit en 2016


73 commentaires postés | 54 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Moi c'est fait les lettres sont poster . Et si nous sommes nombreuses peut-être aurons nous plus de chance d'y arrivé. Moi j'espère que nous y arriverons parce-que si cela peut nous aider à avoir un peu de soulagement ce sera au moins ça de prit. A bientôt.

Voir la signature

Nelita


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 13:59:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/04/2016 à 15:06

Le sativex est un dérivé du cannabis. Comme il nous est interdit je cultive mon cannabis et j'en fait des tisanes mais avec du lait car les molécules du cannabis ne se lie qu'avec le lait. J'ai aussi la ketamine,  le cymbalta et le nocertone. En cas de grosses douleurs je prends ma tisane. 


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 15:06:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/04/2016 à 15:10

Je vais écrire aussi à ces messieurs  !! 


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 15:10:29

avatar karolina03

karolina03

05/04/2016 à 17:44

Bon conseiller

avatar karolina03

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

Inscrit en 2016


1 608 commentaires postés | 487 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

oula ces messieurs vont recevoirs 2 petites lettres de plus moi aussi je prend du nocertone et d'autres martine mais pour l'algie vasculaire de la face (migraine suicide) et sur les 2 plants ca m'aiderai à moi en plus

Voir la signature

la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 17:44:10

avatar marryd59

marryd59

05/04/2016 à 22:32

avatar marryd59

marryd59

Dernière activité le 09/01/2020 à 13:08

Inscrit en 2013


13 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je n'interviens pas souvent mais je suis d'accord et il est important de motiver les associations de fibro pour que nous écrivions afin d'obtenir le droit de prendre du Sativex. "Marre de souffrir tout le temps sans avoir de solutions ". Je prends de la morphine qui ne me soulage pas les jours de crises alors pourquoi ne pas essayer le dérivé du cannabis..Je suis prête à tout, je vais écrire à ces messieurs de la Santé Publique et mettre sur mon mur facebook pour inciter  les associations à se mobiliser. Merci Agatha 7759


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 22:32:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/04/2016 à 23:29

Bonsoir, petite précision, le Sativex, n'est toujours pas en vente en Belgique et le jour où il le sera, ce ne sera pas pour les fibro. Il sera délivré, avec beaucoup de prudence, et que pour certaines maladies. C'est marrant, si je puis dire, car on nous prescrit de la morphine, du tramadol, du valtran, qui eux, dérivent de substances beaucoup plus dures, tel que l'opium. Parfois, j'ai l'impression que l'on se moque de nous. 


Dicussion autour d'une lettre de Marisol Touraine, reçue ce matin, au sujet du Sativex. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/dicussion-autour-dune-lettre-de-marisol-tourai-36248 2016-04-05 23:29:48
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.