Comment bien vivre avec la Fibromyalgie

Bonsoir à tous ! Mes sœurs mon tournées le dos :'( ne veux pas comprennent & me soutenir,pas vue depuis le repas de Pâques ... je n'ai pas la peste !!! En + toujours a cotée des Mamies avec les douleurs aussi :( les frangines qui parlent de leurs boulot & sorties,ne peux pas en placée une ou ce fout de moi (problèmes d'élocutions ou un mot pour un autre) ou carrément faisaient les sourds.Le dernier Noël chez moi (mon tour) a été le + mauvais de ma vie  Résignée,je fais avec les miens & ceux qui m'aiment !!! "Zen & Cool" puis j'écoute mon corps maintenant ... Mes ressources sont:mes enfants,mon mari qui me soutient maintenant & ma maman,les amis (es),le vélo,les balades en forêt,le chant,la musique/la relaxation,les animaux de la ferme Mais une question me revient toujours a l'esprit _"quelle est l'évolution de cette maladie,peut-elle me rentre tétraplégique dans un fauteuil roulant ??? Je voudrais savoir !!! Qui peux me dire ? Merci à tous d'être là  

Bonsoir Coco,

Non, tu ne te retrouveras pas tétraplégique, notre maladie, même si elle nous fait souffrir, nous fatigue, nous embrouille parfois le cerveau, ne présente pas de danger.

Il n'y a pas vraiment d'évolution, plutôt différentes formes plus ou moins importantes.

Il y a des gens qui sont nocifs, parfois même dans notre famille, il faut les éviter. Tu n'as pas vu tes sœurs depuis Pâques, et pourtant tu y penses trop. Ce sont des pensées comme ça qui te rendent encore plus malade, le moral joue beaucoup pour nous. Ne cherches pas la compagnie de tes sœurs. Il y a ta maman, ton mari, tes enfants, tes amis et les animaux, ne te casses pas la tête pour elles, tu ne leur dois rien, même pas de l'affection.

Comme on dit, on peut choisir ses amis, pas sa famille.

Bonne soirée avec ceux qui t'aiment.

Francine

Francine  a raison, il faut s'éloigner des gens néfastes meme si ils sont de notre famille ! Je n'étais pas encore diagnostiquée fibro, et face à mes douleurs et mes malaises, mes 2 sœurs disaient que je devais me bouger, comme si je simulais !! L'ainée a compris maintenant la seconde bof pas bcp de rapport !! Je vis pour moi, mon homme ! Mes enfants me comprennent aussi ! C'est le principal !! Ma psy m'a bcp aidé à accepter tt cela !

Bonjour à tous et toutes. Diagnostiquées depuis 6 ans, j'ai arrêté de travailler depuis 4 ans et franchement ça ne me manque pas, les derniers moments ou j'y allais certains jours rien parcourir les 15 km pour y aller me ruinait les épaules, coudes...

Bénévoles depuis 1 an dans une recyclerie, je fais selon mon état de fatigue et mes douleurs, en moyenne 2 après midi par semaines et les activités y sont variées. Je fait un peu de vélo à assistance électrique, cela permet de faire des efforts sans trop forcer et de satisfaire les envies de sortie de ma chienne.

Lors de ma dernière consultation chez la rhumatologue sa conclusion était: je n'ai aucun conseil à vous donner vous gérer très bien!!! Je la consulte depuis 4 ans et elle a constaté que je vais mieux depuis que j'ai arrêter de travailler.

Elle fait une "thèse" sur la fibro et est toujours au courant des dernières infos etc... En région Rennaise, je peux transmettre ses coordonnées aux personnes intéressées

Bonsoir,merci @ Francine,Lorkasil & dyza pour vôtre aide moi aussi,je n'étais pas diagnostiquée le dernier noël & à Pâques car je le suis que depuis le 14 Mai.Je suis sûre qu'elles passe par ma maman pour avoir de mes new,mais je n'en demande pas d'elles ! C trop con ... excusez-moi du mot,pas de tél ni message internet Heureusement que du côté de mon mari ça va,ça maman me soutient beaucoup & on ce rend service :) on vie dans la même cour de ferme c aussi une maman & une grand-mère géniale Je vous souhaite à tous de passer une agréable soirée suivie d'une douce nuit a demain,j'espère (je vais regardée "L'amour est dans le prè")

Bonjour Angelot,

Je n'avais pas vu ton message  et je tiens à te dire que je rejoins les réponses qui t'ont été faites

Bon courage, Angelot, et à bientôt pour d'autres nouvelles

http://www.europe1.fr/mediacenter/emissions/europe-1-sante/videos/la-fibromyalgie-2259349

bonjour je suis louloute et fibromyalgique depuis plus de2ans .j ai été licencié de mon travail (aide a domicile ) car je n avais plus la force de faire tout ce que je devais faire en plus j avais des cac tres lourd.je me retrouve en invalidité et pour moi j ai l impression que je ne sert plus a rien.c est dur de se retrouver dans cet etat la.avant j etais tres active rien ne m arretait.quand je vois mon etat maintenant ca me fais peur.heureusement que j ai souvent ma petite fille de 4ans et mon compagnon qui comprend cette maladie et qui m apporte beaucoup dans la vie .alors comment reduire toute cette souffrance? a bientot 

des cas très lourd.. ?!

Bonjour Louloute ça doit etre tres dur de gerer tout ça mais heureusement que tu as une petite fille qui doit t apporter beaucoup et qui aide a faire comprendre que tu n est pas seule elle doit etre ton rayon de soleil