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avatar SweetAngel

SweetAngel

07/10/2018 à 02:58

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SweetAngel

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Je suis désespérée car mal et aucune traitement marche...pas connu jusqu'à la au moins..donc ostéopathe kine...chiropracteur...toute sorte des medoc rien...il y  a des cas comme moi...sen plus sa empiré du jour en jour...merci de prête attention sil vous plaît 

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avatar Maelline06

Maelline06

06/02/2019 à 17:56

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Maelline06

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Pour ma part la gouttière la nuit à bien amélioré les choses


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avatar Cindy03

Cindy03

07/02/2019 à 10:21

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Cindy03

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Maelline06 G rdv ce soir avec un stomatologue pour la goutiere ..il vous la fait directement ou à un prochain rdv??parce ke moi la j’en peu plus..à tu dés vertige ou perte d’équilibre permanent ??


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avatar Maelline06

Maelline06

08/02/2019 à 10:11

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Maelline06

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J 'avais surtout mal aux oreilles et dans le cou.Ca à calmé les oreilles mais pas le cou.Je n'ai pas trop souvent de vertiges mais grosse fatigue et brûlures dans tous les muscles.

Courage à toi !


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avatar 13700Magali

13700Magali

12/02/2019 à 10:50

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13700Magali

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@Patricia bonjour j'ai lu vos divers messages mais je sais ce que vous ressentez car le parkinson provoque des douleurs dans tout le corps ces douleurs sont insupportables parfois cervicales lombaires contractures parfois j'ai l'impression que mes muscles vont se déchirer mes tendons vont craquer, j'ai mal aux jambes lourdeur, fourmiellement,  douleurs intenses ça me provoque tendinites sciatique je boite..'. Je ne vous parle pas des maux de ventre intestin constipation et problème de reins et le pire c'est les tremblements que l'on ne peut plus contrôler du aux douleurs, ou aux emotions car ne peut s'imaginer lorsque l'on peut plus contrôler ses emotions sa peine sa joie tout est confondu dans notre tete,  et le pire c'est le regard des gens les médecins vous diront que ce n'est pas le MP,pour le problème de vue , de rein foie de vessie,  de dos etc le manque de sommeil cauchemars etc si le cerveau fonctionne mal notre corps fonctionne mal.....c'est l'évidence......

le traitement est lourd , inefficace si vous mangez certains aliments, le traitement doit être pris heures fixes.... En résumé vous n'avez plus de vie normale. Sociale...  Vous devez tout programmer, calculer ..c'est l'enfer.......en hiver le froid déclenche les tremblements on ne peut pas les maîtriser sympa lorsque vous vous retrouvez avec des inconnus.....au bout de quelques temps vous subissez les effets secondaires du traitement .....vous vous culpabilisez vous savez plus vous vous remettez en question à chaque prise de médoc....je prends ou je ne prends pas ? 

ce qui m'a aidé et ce qui m'aide tous les jours c'est mon cote mental, j'étais sportive...heureusement..

ma fille m'a emmené a plusieurs reprises pour m'initier au yoga ça m'a aidé, moi qui trouvait ça trop cool pas assez rapide, m'a redonné au gout à la vie... 

La Balnéothérapie, kine, acupuncture, médecine naturelle, homéopathie, H.E....pour calmer les douleurs....

Tout cela pour vous dire qu'il y a pire que soi c'est un ami quI m'a dit , facile pour lui qui est en pleine forme.

bon courage à vous..

 

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Pat


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avatar Patricia

Patricia

12/02/2019 à 12:58

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@13700Magali 

Merci pour votre commentaire, oui il y a pire que nous c et ce que je me dit tout les jours quand je souffre.la fybromialgique  et tellement sournoise quelle nous detraque de partout .

Pour ma part je déteste  l étrangère que je suis devenue. Pourtant j essaye de faire avec j ai pas choix, mais non je me dit que je suis devenue tout le contraire de ce que j était sa fait bientôt trous ans que ma vie a changer a causse de la fybromialgie, il y a des hauts j en profite de ces moments rare et il y a des bas et la c et le moral qui en prend un coup. Mais bon faut avancée, pas le choix..

Merci de votre commentaire 

Bon courage a vous. 

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Patricia


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13700Magali

14/02/2019 à 09:44

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Bonjour Patricia je voulais vous dire que vous souffrez certes vous n'avez pas le choix 

Mais vous pouvez soulagez avec des mots....des petits moments à vous....

personnellement au début de ma maladie je prenais ça comme une réelle punition, car on me surnommait "courant d'air" avant cette sale maladie...

aujourd'hui je dois me calmer je dois écouter mon corps c'est une autre forme vie de discipline mais hier par exemple je me suis promenais dans les rues d'Aix en provence c'était super agréable j'ai rencontré et j'ai pris le temps de discuter sous un ciel bleu avec les gens, je me suis sentie comme tout le monde...

 

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Pat


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Patricia

14/02/2019 à 10:46

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@13700Magali 

Je sais bien moi aussi sa m arrive de profiter des petits moments de détente on vas dire ma fille hier avec mes petits enfants sont venue me chercher pour allez se promener au grand parc,lorsqhe ma petite fille ma telephoner pour me dema der si je voulais allez me promener avec eux au parc j ai dit oui sa me fera du bien,parceque si elle m avait pas telephoner j aurais était me reposer car j était très fatiguée, mais je me suis dit autant a,llez profiter de mes petits enfants et de l air car il fesait frais  mais il y avais un petit soleil.

C et vrai que lorsque je prend le temps pour moi je repense à toutes ses années de travail ou j arrêter pas mm malade je donner ,je donner j amais mon travail, j était chef d équipe j avais 14 personnes  à gérer tous les jours en plus de mon travail ,en plus des réceptions qui fallais assurer et travaille et se relever le lendemain a 4h30  du matin pour repartir travailler.j ai trop donner sans jamais m écouter  et voilà le résultat aujourd hui je regrette pas mon trav1il ce que je regrette c et de ne l1s avoir écouter mon corp,mais bon on ne peut pas revenir en arrière  faut avancée. Aujourd hui j ai (du temps ) Pour me reposer je souffre oui mais voilà pas le choix je ne court plus comme avant être partout a la fois.j essaye de changer de mes habitudes d avant.pas facile mais je le fait .

J ai ma fille qui vient en principe me chercher tous les matin vers 9h pour allez a la salle de sport ,moi je fait 15 minutes de tapis de marché 15 minutes de velo, je ne peut faire plus pour l instant,mais dejas le fait de sortir de la maison sa me fait du bien. Car toute seule j ai peur de sortir,depuis les attentas qu' il y a eu j ai peur de la foule ou de groupe de personnes.mais j essaye aussi de gérer cela.

Ce qui m énerve aussi c et lorsque l on rencontre des collègues, qui vous disent alors ta repris le travail, je leurs dit non pas encore' ha bon pk tu n'a rien portant.oui je n et rien physiquement  mais tout et à l intérieure, elles ne comprennent pas et vont colporter des ragots .bref avec ces comportement la j ai pas envie de sortire de chez moi..

Bonne journée à toute et tous

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Patricia


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14/02/2019 à 11:58

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C'est bien d'accompagner et profiter et partager ces moments d'activité sportives c'est super.

egalement c'est ma fille qui est prof de yoga venait et m'emmenait au cours de yoga elle faisait un détour incroyable pour me motiver reprendre gout à la vie normale.

pour le boulot j'ai donné des heures et des heures Egalement mais c'est mon tempérament je ne sais pas faire peu toujours beaucoup énormément.........

On se refait pas.

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Pat


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15/02/2019 à 13:03

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Oui on se refait pas.malheureusement c et notre tempérament, mais voilà ou sa nous a emenner. 

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Patricia


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meme punition pour moi  je souffre de fibro depuis plus de 11 ans et croyez moi j ai vecue l enfer car a cette epoque 2007  la fibro ont n en parlais meme pas  j ai connue sur un autre site pour malade des personnes comme moi mais tout a fait par hazard un vrai coup de bol car cela faisait 1 ans que je devais rester allongée sur un matelas par terre  parce que j etais  INTOUCHABLE UN SIMPLE FROTEMENT DE DOIGTS SUR MOI PLUS PARTICULIEREMENT DANS LE DOS ET LES JAMBES ME FAISAIT HURLER ET PLEURER DE DOULEUR  donc ont a essayez dix milles medocs sur moi mais aucun n a fait effet sur rien du tout , donc la ces personnes qui avaient cette saloperie de maladie m ont bien dirigées  elles avaient fait deja un bon parcour avant de trouver enfin un medecin qui a accepté d ecouter une de ces personnes elle a meme ecrit en 2013 "" vivre avec la fibromyalgie "" ou elle racontait justement sa vie , son parcour le mal qu elle avait eu pour se faire entendre  jusqu a ce qu enfin ont la prenne au serieux elle etait infirmiere dans un hopital  , elle m a vraiment bcp bcp aidée et donc avec elle j ai fini par avancer  par rencontrer un bon medecin a paris qui faisait des conference pour faire connaitre la fibro  et la il m a examinée et m a declaré  fibromialgique  ENFIN APRES TROIS ANS DE GROSSES GALERE J AVAIS UN NOM SUR MA MALADIE ET BIZAREMENT CELA FAIT DU BIEN  MEME SI ONT SAIT QUE CELA NE SE GUERIT PAS ET QU IL Y A UN ENORME CHEMIN A FAIRE POUR ARRIVER A GERER TOUT CA  AVOIR UN NOM A METTRE SUR SON MAL SOULAGE QUELQUE PEU ONT SAIT VERS QUOI AVANCER  !!!!! et c est bien ca des douleurs horrible  mais un mal qui ne se voit pas au premier coup d oeil il faut vivre avec la personne pour le voir , la fatigue est vraiment intense  et pendant un moment j avais meme inversée le jour et la nuit a cause des insomnies et hypersomnies et cela m est encore restée un peu  , j ai 4 filles a cette epoque elle vivaient a la maison ( ados ) et c etait dur dur dur ; quand je me suis ecroulée elles ont vraiment ete prises de cour car JE FAISAIT TOUT TOUT TOUT ABSOLUMENT TOUT mais je trouvais cela normal mon mari etait partit toute la journée au boulot et mes 4 filles faisaient des etudes donc je preferais qu elles se consacre a ca  quoi de plus normal meme si de temps en temps elle me donnaient un coup de main deja pour faire leurs chambres apres elles avaient des horaires de dingue aussi alors  pas vraiment le choix MAIS J AI VRAIMENT DONNER TOUT CE QUE J AVAIS  ET TOUT LE MONDE EST TOMB2 DE TRES HAUT  ILS DEVAIENT CROIRE QUE J ETAIS INVINCIBLE MAI IL Y AVAIS UN BON MOMENT QUE JE SENTAIS QUE J AVAIS DES ALERTE DE FATIGUE.......... MAIS JE N EN AI PAS TENUE COMPTE JUSQU AU JOUR OU .........bing ........!!!!!!!! avec le recul je me dit que j aurais sans doute prendre un peu plus de temps pour moi car  la bonne nouvelle est que c est tomber justement a l epoque ou je suis devenue grand-mere de trois petits enfants a trois semain et un moi d interval  2 petites filles et un petit garcon les trois novembre et decembre 2013  depuis j en ai eu quatre autres  a peu pres le meme shemas elles doivent se passer le mots lolllll  MAIS LA MAUVAISE C EST QU APRES CELA  2 SONT PARTIE JE VEUT DIRE PARTIE LOIN DE MOI CAR ELLES EN AVAIENT MARRE DE MA MALADIE UNE ETAIT PARTIE SANS JAMAIS DONNER DE NOUVELLES DEJA BIEN AVANT DES QUE J AI ETE MALADE EN FAIT SEULE UNE EST RESTEE PLUS QUE PROCHE PAS EN DISTANCE MAIS EN AMOUR ET ELLE EST VRAIMENT ADORABLE ELLE ME DONNE SOUVENT CES DEUX PETITS  JE LES AIT A CHAQUE VACANCES CERTAINS WEEK END  ELLE EST TROP COOL ET NE M IMPOSE RIEN DU TOUT  MALADE OU PAS  ELLE NE ME PREND PAS DU TOUT EN PITIE  MAIS ME DIT QUE S IL VONT TROP LOIN AVEC MOI DE NE PAS LEURS CEDER   ELLE AGIT COMME CI JE N AVAIT RIEN MAIS LEURS INTERDIT TOUTE FORME DE BRUTALITE A MON EGARD  POURTANT ILS SONT ENCORE PETITS MAIS ELLE VEUT QUE JE LEURS FASSE COMPRENDRE TOUT PETIT QUE L ONT VAS DOUCEMENT AVEC CES GRAND PARENTS C EST COOL  J ADHERE SON MODE DE FONTIONNEMENT C EST MON PTI ANGE MON RAYON DE SOLEIL  ET CES PETITS BOUCHONS PAREIL LORSQU IL VIENNENT LA VIE EST A CENT A L HEURE MAIS  C EST VRAIMENT DU BONHEUR EN BARRE A TEL POINT QUE J EN OUBLIE TOUS !!!!!!!!!!!!!!!! QUAND AU AUTRES JE NE LES AI JAMAIS VUE ET NE LES CONNAIT PAS  CA C EST MON GRAND MALHEUR  !!!!!!!!!!! ALORS AI JE BIEN FAIT DE ME BOUZILLER  POUR MERITER CELA ??????  JE ME POSERAIS TJRS LA QUESTION  MAIS CELA N A PAS FAIT DU BIEN DU TOUT POUR MA FIBRO  LES DOULEURS ET TOUT LE RESTE SE SONT INTENSIFIES DANS CES DURES PERIODE  SEUL MES  MES DEUX PTIS BOUT ARRIVE A ME FAIRE OUBLIER   

tres tres bon courage a toutes les filles  prenez bien soin de vous surtout de vous  

   GROS BISOUS  

A+


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