Création de la Fédération France BPCO

midas 

Je rejoins complètement maya78 dans son commentaire .

Vous demandez un financement, OK, comme le dit papymarcdj70 " il faut savoir que toutes les associations ont besoin d'argent pour fonctionner et lancer des actions"  mais vous avez créé un site internet dans lequel il n'y a même pas un onglet "ACTION" !!   Site qui de surcroit n'est pas référencé  ! (il faut taper "France BPCO" pour qu'il apparaisse !) Comprenez que ce n'est pas ainsi que vous allez convaincre les malades !  (en tous cas moi)   Des associations du genre il y en a déjà ... EX: https://bpco-asso.com/adherer-association-bpco/  qui ne demandent pas d'argent et qui agissent ! (je ne suis pas encore adhérent, mais pourquoi pas ?)

Je serais le premier à participer à un groupe Facebook s'il existait, mais une nouvelle "fédération" sans objectifs précis je n'en vois pas l'intérêt . 

Bonne journée

@Lioret 

tu as des groupes sur facebook si tu veux  comme bpco maladies respiratoires  et vie sociale et bpcopneumologieforumgratuit qui lui a aussi son propre site en plus . 

Merci

Bonjour 

Écouter, conseiller, partager nos galères "gratuitement" c'est bien mais et après  ? Il faut tout de même essayer d'avancer non ? De monter au créneau auprès des autorités pour que les choses bougent et avancent non ? Rien n'est fait pour nous, cette maladie est laissée au placard depuis tant d'années et on agonise un peu plus chaque jour alors le but 1er est de la faire connaître et reconnaître ! Car encore à ce jour, parlez de BPCO à n'importe qui et personne ne saura vous dire ce qu'est réellement cette maladie...

Je pense que la personne  qui gère  "bpcopneumologieforumgratuit" est du même avis que moi ....

Bonne journée.

@mldasse 

chacun a le droit d'avoir son avis ;

en ce qui me concerne si je suis d'accord avec vous sur le fond c'est la forme qui me plait moins !  je souhaiterais savoir à quelle action je vais participer ! et malheureusement quand on demande quelques précisions on n'en a pas . alors oui pour vous rejoindre lors d'une opération ponctuelle mais pas dans le vide . laisser les gens adhérer ensuite lancer une opération et demander de l'aide ! bref ce n'est que mon avis . 

@mldasse 

Je n'ai rien contre votre initiative et vos intentions qui sont parfaitement respectables.
Ce qui me pose problème c'est de ne pas savoir !
Donc je me permets de vous poser clairement quelques questions : (libre à vous de me répondre, mais si vous le faites, au moins tout le monde saura à quoi s'en tenir.)

1: Êtes vous à l'origine de FranceBPCO ?

2: Combien d'adhérents se sont inscrits à ce jour ?

3: Sur votre site, les pages "qui sommes nous" et "espace presse" sont vierges.    Donc, qui êtes vous, combien êtes vous  ? etc.  (comprenez que ce sont des pages essentielles à votre crédibilité!)

4: Vous dites « monter au créneau auprès des autorités pour que les choses bougent et avancent » Quel est votre stratégie dans ce domaine ? Avez vous des appuis, des connaissances qui vont vous permettre de faire mieux que ce qui existe ?

5: Vous « pensez » que la personne  qui gère  "bpcopneumologieforumgratuit" est du même avis que vous … L'avez vous consultée ? Êtes vous, vous même membre de ce forum ?
(même si je ne participe pas car je n'en éprouves pas forcément la nécessité, j'en suis membre et je le lit chaque jour )   Je ne connais pas personnellement cette dame, mais ne lui attribuons pas des idées sans la consulter ! (à moins que vous l'ayez fait, auquel cas ignorez cette question)

6: Vous dites « le but 1er est de faire connaître et reconnaître la BPCO » Comment ? Campagne de pub télé ? Action de terrain ? Lequelles ?  Et si l'objectif est que tout le monde sache ce qu'est la BPCO... l'interêt me semble limité !

Au final, et ce sera ma conclusion, ne serait-il pas plus judicieux de renforcer les structures existantes plutôt que de vouloir en créer une nouvelle ?

Merci par avance pour vos réponses,

Bonne journée

Jean-Michel

@Lioret‍ 

Bonjour,

Je pense que tout est inscrit sur le site de la fédération qui démarre, comme je vous l'ai expliqué précédemment dans le fil de cette discussion. 

Vu le ton que vous utilisez dans vos posts et la tournure prise, je ne souhaite pas entrer dans des échanges houleux, mais j'ai également une conclusion à formuler :

Un seul constat à faire :  depuis près de 30 années, rien de sérieux, ni de concret  n'a été entrepris de la part des structures existantes dans le domaine l'insuffisance respiratoire, notamment celui de la BPCO.

Nous continuons juste à agoniser, nous malades ... et personne ne se soucie de nous.

Bonne journée.

mldasse

Bonjour,

Je ne pense pas que mon "ton" soit discourtois ... Et si je pose des questions c'est que précisément je n'ai pas trouvé les réponses sur votre site !  (ou alors donnez moi le lien ou se trouvent les réponses) 

Je ne vois pas où la discussion est houleuse ?  Vous nous sollicitez pour participer à titre onéreux à votre organisation, (Au passage, insérer un lien qui mène direct à l'inscription payante plutôt qu'à l'accueil de votre site n'est pas très judicieux)     ll me semble légitime d'obtenir quelques renseignements de base !

En ne répondant pas à mes interrogations ... Vous répondez à ma question première " quel est le programme ? " et la réponse est manifestement " Aucun". 

Mais effectivement en l'absence de réponse de votre part,  cet échange reste stérile et c'est bien dommage.

Je vous souhaite néanmoins d'arriver à vos fins

Cordialement

Jean-Michel

Bonjour à tous je me permet d'intervenir sur le sujet de la Fédération BPCO qui démarre sauf erreur de ma part une personne dit qu'il y aurait des manquements sur ce site en particulier au niveau de la presse. Je me permet de mettre ce lien qui pour moi est plus que clair : https://francebpco.fr/wp-content/uploads/2018/06/CP-Officiel-FRANCE-BPCO-La-f%C3%A9d%C3%A9ration-des-patients-BPCO-.pdf.

Les autres sujets manquants éventuellement seront mis à jour dès qu'ils seront connus je laisse les personnes de leur conseil d'administration gérer leur site comme ils le pensent. Après beaucoup de recherche sur cette maladie je me suis aperçu que cette dernière était laissée à l'abandon malgré des associations selon leurs dires qui lancent des actions ( je n'en ai pas eu connaissance ) et pourtant très anciennes pour certaines qui soutiennent qu'elles vont dans le bon sens. Je vais me tourner vers celle-ci au vu de ce qui est présenté dans ses objectifs et qui naturellement ne peuvent se vérifier qu'avec du recul et un nouveau projet n'a pas d'avance les résultats probants.

Voila excusez moi si moi je crois et que je fais entièrement confiance à cette nouvelle fédération BPCO.

Bonne fin de journée.

Salutations.

Je me permettrai également de poser une question sur une association citée par un membre sur cette page qui est * gratuite * mais qui lance quand même un appel aux dons ce qui est son droit qui nous avait mis en ligne une pétition pour faire connaitre la BPCO : https://www.change.org/p/faire-de-la-bpco-une-urgence-de-sant%C3%A9-publique qu'est devenu cette dernière qui avoisine environ  6500 personnes qui ont signées. et qui naturellement qui était constamment en relance sur les mails des signataires.........?

J'avais vu aussi et lu : Livre Blanc de la BPCO je ne sais toujours pas ce que ça a donné dans l'immédiat et pourtant c'était un beau projet ( mais pour le quinquennat ) donc il reste du temps mais les malades n'ont justement pas le temps d'attendre avec le risque d'étouffement perpétuel.......

J'avais  omis ce message précédemment. 

Mes excuses si cette question n'apportera je n'en doute pas aucune réponse.

Bonne soirée à tous.