dystonie

Salut @Sabinebastia !

Merci beaucoup de partager ton expérience, c'est un témoignage très précieux pour toutes les personnes qui dépendent de ce type de traitement. 🙏Je comprends parfaitement ta frustration et la souffrance que cela a engendré. Il est terrible de voir un traitement qui fonctionnait bien se transformer en catastrophe juste à cause d'un changement de praticien. Tu as tout à fait raison de souligner l'importance de deux points cruciaux pour les injections (notamment de toxine botulique, si c'est ce que tu reçois) :

Le choix du neurologue : L'expertise et la connaissance du praticien sont fondamentales. Ce n'est pas juste un geste technique, c'est un art de cibler les muscles précis. L'utilisation de l'échographie ou de l'électromyographie (EMG) : L'utilisation de ces outils d'imagerie est indispensable pour visualiser chaque muscle et s'assurer que l'injection est placée exactement là où elle doit agir, évitant ainsi d'affaiblir des muscles non concernés ou d'être inefficace. C'est le gage d'une meilleure précision et donc d'une meilleure efficacité. Le fait que tu sois maintenant presque immobilisé(e) à cause de ces mauvaises injections est très préoccupant. Je me permets de te demander : as-tu pu trouver un nouveau neurologue, ou un spécialiste en centre de référence, qui pratique l'injection sous guidage échographique ou EMG, afin de corriger le tir et retrouver une meilleure mobilité ? C'est vraiment la clé pour ton traitement.

Encore merci pour cet avertissement important !

@phildu bonjour

aujourd’hui, je n’ai personne, ça doit faire un an car le problème il a continué et il a atrophy mes muscles, j’ai été obligé de faire des recherches seul pour trouver des réponses! Et le pire c’est qu’il m’a rappelé pour refaire des injections! Que j’ai refusé, donc aujourd’hui, j’essaye de me remuscler seul car moi je suis en Corse et pour La Dystonie ce n’est pas leur domaine. Le problème c’est le seul Neurologue qui venait d’Aix-en-Provence pour faire les injections.! Honnêtement des fois je regrette alors qu’avant j’allais très bien. En fait moi, je n’ai pas la tête qui tremble, j’ai juste la tête qui se met du côté gauche mais ce qui ne m’a jamais vraiment handicapé.! ce que je reproche à ce Neurologue, c’est qu’il ne connaissait pas du tout. Et quand je lui ai dit de faire le protocole de la personne qui est parti en retraite. Lui il a tout mélangé et a piqué tous les muscles droite et gauche.! Et aujourd’hui je me retrouve seul heureusement que j’ai un moral d’acier.! la jolie lettre pour rentrer dans un centre de rééducation aujourd’hui j’ai compris quel muscle ce qu’on peut injecter, et ce qu’on ne doit jamais injecter! C’est pour ça que des fois quand des gens dit que ça ne fonctionne pas, moi aussi au début c’était pas tout à fait ça, et quand je suis tombé sur la bonne Neurologue ma tête était droite! Je pense qu’il y a des bons Neurologue et des moins bon!