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Cancer de la parotide : quel traitement choisir ?
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- 8 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Paula151076 !
Merci pour l'ouverture de ce sujet !
Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @maxime62120 @quartdebock @Mariie-B @coccinelle77 @repiette40
Merci d'avance pour vos réponses
Belle journée à tous,
Alexandre de l'équipe Carenity
maxime62120
Bon conseiller
Bonjour Paula,
En mars 2013, j'ai été opéré pour une tumeur maligne sur la parotide gauche. On a enlevé la tumeur et la parotide. Le nerf facial a été "chahuté", ce qui a provoqué une demi-paralysie côté gauche qui a duré quelques mois pour disparaître totalement vers août-septembre. Ce qu'il reste de ce "chahutement", c'est le nez qui "file" un peu le matin et la paupière gauche un peu enflée au réveil, le drainage ne se faisant pas très bien la nuit en position allongée. Ce sont de petits inconvénients qui ne bouleversent pas la vie.
En juin et juillet, j'ai fait 7 séances de chimio et 32 séances de radiothérapie
Un mois après l'opération, j'ai à nouveau été opéré. Le chirurgien a ouvert au niveau du cou, côté gauche, pour voir s'il n'y avait pas de mauvaises choses au niveau des autres petites glandes salivaires. Mais tout allait bien. Il ne me reste au niveau du cou qu'une cicatrice alors que pour la 1ère opération plus rien ne se voit.
Je ne suis pas médecin, mais à mon avis, on ne peut pas enlever le nerf facial, sinon, il y aura paralysie côté gauche. Peut-être veut-il ouvrir à nouveau pour vérifier si rien ne reste au niveau du nerf, mais sans l'enlever.
Je ne peux vous en dire plus
Cordialement
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Maxime62120
Bipo13
Bon conseiller
Bonsoir,moi j ai appris que j avais un cancer de la parotide gauche,le nerf facial est touché,donc ils vont enlevé la parotide et le nerf facial et greffer un nerf,j aurai une paralysie faciale pdt 18 mois le temps que la greffe prenne.Plus séances de radiothérapie,quelle vacherie .En plus je récupérerai pas pleinement paraît il,si je récupère.
De plus je souffre de troubles de l humeur.
Franchement la vie me gâte.
Ce soir c'est dur.
Quelqu un a t il malheureusement traverser cette "pourriture" et pourrait m en dire plus,merci.
Tout fermer
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Bipo13
Bon conseiller
@maxime62120 Bonjour Maxime,c est très gentil à vous de m avoir répondu.
C est pas évident,faut s accrocher,c est vrai,mais avec mes troubles de l humeur où,cela fait déjà longtemps que J essaie de vivre normalement ,ce rajoute ça,et cette paralysie faciale pdt 18 ois sans possible récupération ou en partie selon le chirurgien, ça fait peur.
Encore merci à vous
Bonne journée
Manude
@maxime62120 bonjour, je viens d’être opéré de ce qu’on croyait être un kyste bénin sur la parotide mais qui finalement est une tumeur maligne.
mon chirurgien a tout enlevé largement, ainsi que les ganglions au cas où.
on attend les résultats définitifs pour décider des traitements avec les oncologues.
je suis rentré chez moi hier avec le bandage et le drain et je retourne demain voir mon orl pour surveiller la cicatrisation.
votre témoignage est rassurant. Je suis preneur de conseils et d’échanges.
belle journée
maxime62120
Bon conseiller
@Manude Merci.
Je n'ai pas de conseils particuliers à donner. Il suffit de bien suivre le traitement qui peut durer de 6 à 8 semaines environ pour ce qui concerne la radiothérapie et la chimiothérapie si nécessaire.
L'important est de garder une certaine activité physique et intellectuelle ce qui permet d'optimiser le moral.
A votre disponibilité
Bon week end
Voir la signature
Maxime62120
Manude
@maxime62120 formidable. Merci.
Je suis très sportif et ferai tour pour continuer pendant le traitement. Après 11 ans, vous reste-t’il des séquelles de l’opération et continuez-vous les contrôles réguliers?
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Paula151076
Bonjour,
Le 06 juin 2020, nous avons appris que mon mari est atteint de un cancer de la parotide qui est très méchant et rare. Qu’il devait ce faire opérer et que début août il devrait faire des séances de radiothérapie d’un mois tous les jours.
Le 15 juin 2020, il se fait opéré à la fondation Rothschild, il a subit une « parotidectomie gauche élargie » Tout c’est bien passé, ils n’ont pas touché le nerf facial.
Conclusion opération : localisations cutané musculaire et parotidienne d’un sarcome peu différencié de haut grade diagnostic difficile dont les aspects morphologiques et le profil immunophénotypique sont compatibles avec un sarcome pléomorphe indifférencié.
Aujourd’hui le 26 juillet 2020, le chirurgien m’a contacté pour nous informer qu’il avait envoyé le dossier médical de mon mari à plusieurs médecin pour avoir plusieurs avis médical et ils veulent tous re opérer pour retirer le nerf facial et ensuite chimio+rayons car ils ne savent pas s’il reste des cellules cancéreuses collé au nerf. Cependant le chirurgien n’est pas d’accord avec eux. Pour lui il ne faut pas re opérer car c’est une supposition et ça n’enlèvera pas le risque d’une récidive, pour lui il faut faire de la chimio et/ou radiothérapie.
Maintenant c’est à nous de choisir ce que nous voulons... mais que faire ?
Y a t’il des personnes dans la même situation que mon mari ?
Y a t-il malheureusement une personne dans le même cas de figure que lui ?