Nouvelles de nos membres

Coucou à tout le monde Carenityen !

Coucou Isa, ha je suis longue à la détente, ne savais pas que tu étais sur Carenity et n'avais pas fait le rapprochement complet (c'est que tu as changé d'avatar ici avant que j'arrive et je te connaissais avec le petit pingoin chez Lolo aussi), Courrage ! j'ai en effet beaucoup pensé à toi depuis ton opération du coeur (c'est à ce moment là qu'on s'est connues vu mon récent diagnostic, en fait ).
Enfin, repose toi bien et soigne toi bien, pour savourer le pays de Mickey Mousse, un grand merci à ta maman !

Cacou, oui, je vais tâcher d'être plus conscise : ça fait des années que j'essaie pas moyen!  Non toujours pas publié - meme si j'ai des pdf tout prêts pour ça - lol c'est que je réserve les arbre, alors un e-book pourquoi pas ? Mais, les tablettes de lectures numériques ne sont pas moins polluantes, t'en a vues en matériaux bio ?

Enfin je ne sais pas si les stylo d'auto-injection sont recyclablet, les mettre dans un conterneur spécial me donne l'impression que oui, mais je ne suis pas sûre...je vais faire le numérovert de biogen tiens pour savoir.

Mais pour tout vous dire j'écris beaucoup car parler m'épuise, en fait.
Pas vous ?

Bonjour Isabel,

Très heureux de vous lire. Nous nous sommes fait du souci!!
A très bientôt

Antoine

Coucou Isabel !!

Je suis navrée pour tout le déluge de tuiles qui s'est abbattu sur toi, mais tellement contente que tu sois passée par ici pour nous donner des nouvelles. Je ne serai pas originale en disant que je me faisais du souci pour toi, et pourtant c'est vrai !

Si tu as un petit peu d'énergie, même dans les moments difficiles, viens faire un tour, on serait trop heureuux de pouvoir t'aider un peu !

Tu sais, parfois, se dire qu'on peut redonner le sourire à quelqu'un qui va plus mal que soi, ben c'est vachement important !

Alors prends bien soin de toi, profite à fond de Mickey, et reviens nous vite !

Gros bisous, et bravo pour ton moral d'acier

Hello tout le monde!!

Me revoilà avec des news ttes fraîches! Ms tout d'abord, je voudrais vous remercier pour vos super messages si adorables!!! Ils m'ont vraiment touchés!! Vous êtes des amours! Et pr Disney, ne vous inquiétez pas!, je vais en profiter à FOND!!! J'essaierai de poster 1 ou 2 photos pr vous faire partager mon séjour.

Sinon, j'ai passé des examens à l'hosto cette semaine et on a découvert que je n'avais pas une récidive de mon algo mais q j'étais en poussée!!!

Alors, en fait, mon médecin généraliste et moi nous sommes faits complêtement bernés par cette poussée extrêmement sournoise car elle s'est fixée sur mon pied et a réveillé la mémoire des douleurs de mon algo. Ce sont des douleurs fantômes en qq sortes, comme chez les amputés.... En fait, comme j'ai (entre autre) des douleurs osseuses typiques de l'algo et q'on ne retrouve pas ds la SEP, j'ai de suite éliminé cette dernière de l'équation. Jamais je n'aurais imaginé qu'une poussée pouvait réveiller des douleurs d'un ancien gros traumatisme, gardées en mémoire!!

Dc, ceci fait un total de 6 poussées en 8 mois!! Cool, non??!!! Je vais tenter de me faire inscrire au Guiness book!! hihihihi

Alors, ce qui m'énerve au plus au point, et qui m'inquiète un peu aussi pr être honnête, c'est q'au bout de 9ans, je n'arrive plus à reconnaître mes poussées.... C'est la 4è qui me passe sous le nez... Alors q durant les 8 premières années, je n'avais aucun problème à les identifier. J'aime vraiment pas le fait q ma SEP ait autant changé et qu'elle soit désormais atypique... Parce q là, l'air de rien, j'ai perdu 1 mois!! Si j'avais identifié la poussée dès le début, j'aurais commencé le traitement dès le départ, mais là, j'ai un métro de retard...

Du coup, niveau traitement, on savait pas trop quoi faire à cause des caractéristiques de cette poussée et de mon Wolf. Car au mois de mars, lors de ma dernière poussée, mon neuro n'avait pas voulu me faire plus d'1g à cause des 18g q j'avais eu entre août et janvier et de mon Wolf (pathologie cardiaque). Dc, on a mis en place une corticothérapie en per os (cortancyl), augmenté le neurontin à 2700mg et il m'a mise sous laroxyl pour les douleurs osseuses.  Et le 10 mai, lors de la consult de contrôle, on verra s'il faut complêter avec des bolus. A ce mnt-là, je les ferai à mon retour de chez Mickey, car rien ni personne ne m'empêchera d'y aller!!!! Surtout pas une poussée sournoise!! mdr

A part ça, tt roule, au sens propre comme au figuré, vu q j'ai reçu mon tt nouveau fauteuil jeudi!! Trop beau!! hihihi

J'espère q vous vous portez le mieux possible, surtout considérant le tps q'il fait depuis ces dernières semaines... Je vous embrasse tous très fort

PS: Detchen, je ne me suis pas faite opérer du coeur finalement car ils ont découvert autre chose en plus de l'insuffisance mitrale (un Wolf-Parkinson-White), dc j'ai un traitement. Et là, il marche vraiment bien car je suis stabilisée. On laisse l'opération en dernier recours, pour qd je serai toute vieille et rabougrie!!! hihihi

Coucou !!

Je suis tres touché de tes pensée ma pépie!!!! Je suis de retour ici et a la maison depuis le 24 avril et je repars en HDJ pour ma reeduc  lundi qui vient...en esperant recuperer un peu de ma  jambe , voire les deux qui commence a me peser tres lourds ces derniers jours! Bref me revoilà avec une nouvelle hanche, toute de métal etincellant et de porcelaine ( de limoges!!! lol) Reste plus ka ne pas la luxer, ce qui devrai pas etre trop dure puiske je suis pas tellement pluis mobile qu'avant, a la difference que je refuse de reprendre le foteuil, donc, je tien pas plus de 10min debout! mais je pedale kan meme un peu a la maison!c tjrs ca...bref, lundi, je vois le neuro, pour lui dire encore une fois de plus que mes jambe me lachent toujours, ke g peur de tomber et de luxer la prothese, que ma vue decline "a vue d'oeil", que je suis tres tres fatiguée.........mais, l'essentiel est d'etre rentré avec mes filles et mon hom, 2mois, ct long!!!

et du coup ravie aussi de vous avoir retrouvé, fidéle au poste et d'avoir vu com la famille c agrandie!

bon courage a tous, bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz 

bonjour!

quelqu'un a-t-il des nouvelles de isa? elle ne vient plus sur msn où on avait l'habitude de se retrouver pour parler. suite aux derniers pbs de sa,nté qu'elle a eu, je me fais du souci.

si qq'un a des nouvelles, merci de me renseigner.

bon courage à tous et bon we.

non Cacou je voi plus de commentaire par Isa je sais pas peut être Antoine ?? 

Bises Cacou

laviva,

bonjour et merci pour tes renseignements, mm si cela ne nous sert pas à gd chose si Antoine voit ces messages, j'espére que lui pourra nus donner des nouvelles d'isa.

bonne journée. bisous

Bonjour,

Je n’ai pas de nouvelles non plus... Je vous tiens au courant dès que j'en ai.

Bonne journée à tous.

bonjour!moi aussi je vous tiens au courant si j'en ai, mais ces derniers tps, mm sur messenger où l'on correspondsait avec isa, j'ai plus de nvelles.

isa, si tu nous lis, la dernière fois tu as dit que tu ne nous laisserais plus ss nveles, et là, tu recommences. que se passe-t-isa? j'espére que tu n'as pas de soucis de santé supplémentaires.....

donnes nous de tes news, stp.

bisous à tous