Spondylarthrite et travail

Bonjour

J'ai lu attentivement tous vos messages ,moi-même malade de SPa ;ma mère ;ma fille et mon frère aussi ..famille qui paie un lourd tribu à cette maladie

Pour les traitements :moi Salazopyrine ainsi que mon frère + AINS +Antalgiques ; lui reconnu invalide inférieure à 80% ;touche une petite pension et donne des cours à domicile (c'est tout ce qu'il a pu faire) ;moi dans l'enseigenlent j'ai pua aller jusqu'au bout (heureusement car 2 ands parès 2 opés lourdes :canal lombaire rétréci sur 3endroits et prothès de hanche pour nécrose (en 4 mois)

Je suis reconnue invalid eentre 50 et 80%;ai la carte d e stationnement et pour le sfiles d'attente; pas de pension car retraitée et droit  aucune aide!!!!!!!!je els ai eues en 2010 avec périmètre de marche à moins de 200 m...

*ma file a humira depusi 7 mois pas top souffre beaucoup épaules/ sacro/ talon

Elle travaille  comme  juriste  paralégale , a 2 enfants ;elle est très  fatiguée mais lutte beaucoup ;elle se fait aider en psy car c'est souvent  indispensable et fait de la sophrologie ;je recommande mais pas remboursé !galère...

  Ça fait  18 ans que j'ai été diagnostiquée ,40 ans que j'en souffre ;pas un jour sans mal ; mon remède pour aller mieux :je me suis investie dans une asso de malades!! m'occuper et aider les autres me remettent à ma place ...J

bon courage à tous!Gardez espoir

et beh !je me relis et que de fautes de frappes excusez moi !

Pas grave. C'est la faute à la SPA.

As-tu pensé aux huiles essentielles ? Je me tartine le soir et je me mets plus facilement en mouvement le matin. C'est aussi un investissement. J'ai prêté un flacon à un collègue atteint. Il m'a dit que ça atténué bien la douleur. Je l'ai prêté à une dame ayant un fibromyalgie et ça marche pour elle. Mes flacons c'est artibène et algibène sur thibène.com. Mais fais attention ce sont des principes actifs très concentrés et si tu as des allergies ou des contre-indications il faut en parler à ton doc avant d'acheter.

Autre chose si tu n'as pas d'amélioration avec tes médicaments, crie le et ne fait pas comme moi qui jusqu'à présent avait trop peur d'avoir plus mal et de prendre non stop mes AINS. J'ai dû arrêté à cause d'une gatro et j'ai plus mal comme avant avec AINS. Par contre c'est le pso qui s'éclate.

Effectivement, je plaide aussi pour une simplification des démarches car c'est incroyable qu'on ne soit pas invalide pareil au niveau de la sécu et au niveau MDPH. De plus, que je sache, etre invalide n'est pas un métier à temps plein, alors pourquoi nous faire passer notre temps en démarches et trajets fatigants et douloureux pour voir des personnes qui vont nous voir une seule fois et évaluer d'après ça ce qu'on peut faire ou pas au quotidien?Bonne idée, Saphorocoeur, d'écrire au pdt de la République. Je vais voir ça.

C'est clair que la MDPH, Cap Emploi (cap sur le sans-emploi pour moi), et autres organismes, pour moi aussi, c'est à revoir.

Je me demande souvent comment ils font pour juger de l'état des personnes ...

Il y aurait beaucoup de choses à améliorer de ce niveau là ...

En tout cas, si il y a une pétition ou une lettre, je la signe, car je trouve qu'on peine vraiment avec tous ces organismes censés nous aider, et que l'aide n'est pas forcément adaptée ...

(Je vais peut-être être un peu hors sujet ??) Pour info, dans mon coin, dans le Cher, j'ai téléphoné  plus de 40 (!!) fois à l'ergothérapeute de la MDPH pour la voir. A ce jour, à part sa collègue qui m'a dit de retéléphoner un autre jour à une autre heure (ce que j'ai fait mais je n'ai eu personne), je n'ai pas encore réussi à la joindre. Bon, je lui ai téléphoné  plus de 40 fois étalées sur plusieurs mois, entre 2 périodes d'abattements et de 'regonflement' ... Mais bon, c'est pour dire que ça ne marche pas bien certains services.

Et c'est vrai que pour avoir les cartes, notamment celle de stationnement, je ne sais pas ce qu'il faut avoir, car perso, j'ai du mal à marcher, même si j'y arrive, mais parfois c'est vraiment très douloureux (d'ailleurs, je marche mais ... j'évite de marcher ! je me force pour ne pas devenir une larve et ne pas avoir encore plus de difficultés dans la marche) et ... pas de carte de stationnement, et j'avoue que parfois, ça me soulagerait beaucoup de me garer moi loin (ok, c'est parfois 50 ou 100m moins loin, mais c'est dur).

Courage à tous.

J'ai repondu dans "conseils pratiques-avantages des cartes d'invalidité". C'est en tout cas ce que m'a dit mon médecin (qui travaille à 1/2 temps dans une MDPH). Normalement l'info est fiable.

J e viens de passer en 2è catégorie d'invalidité Sécu, ce qui va me permettre de continuer mes quelques heures de travail hebdomadaires sans chercher de nouvelles heures pour boucler mes fins de mois (je suis employée familiale, autrement dit nounou chez les parents), c'est un confort financier certain, l'invalidité nous permet aussi de continuer à travailler mais à notre rythme tant qu'on le peut ou qu'on le souhaite!

Tu as raison.

J'ai prévu de reprendre le travail à temps partiel pour cette raison. Je perdrais un peu d'argent (travailler à 80% c'est être payé à 90% chez mon employeur). Je suis également auto-entrepreneur ce qui me permettra si nécessaire de mettre du beurre dans les épinards.

Saphorocoeur,

Quelle énergie, salariée et auto-entrepreneur! Le travail, même un peu, c'est important! C'est une ouverture, . mais il faut que ça se passe bien avec les employeurs et les éventuels collègues, et pas un pourvoyeur de nouvelles tensions qui ne nous arrangent pas la spa. Mes employeurs sont au courant de ma situation, je leur en ai parlé "une bonne fois pour toutes", en leur précisant qu'on n'allait pas passer le réveillon là-dessus, que je ne prenais pas d'arrêt de travail sauf à être bloquée, et ils sont très délicats, quand ils voient que ça ne va pas fort, ils me proposent de s'arranger ,même s'ils savent que je vais dire non! Dans ce cadre-là, le boulot c'est vraiment agréable; 

Je sais tout ça ;  j'ai été maltraitée par un supérieur puis une collègue et c'est pour cette raison que je suis en longue maladie. Gardes tes employeurs, des "comme ça" il n'y en a pas beaucoup. Sans doute ont-ils su placer correctement le curseur entre assistance et condescendance.