Prise en charge et suivi de la spondylarthrite ankylosante

bonsoir suite de mes ennuies d yeux rougeurs yeux qui piquent troubles flou mal a la lumiere donc j etais aux urgences ophtalmiques il faut consulter car grave ce peut etre  aussi des signes d allergies mais l uveite peut etre cache je revois dans 15 jours il m a dit que les allergies ont du retard cette annee en attendant trautement anti allergique gttes zalerg et visme d 3 fois par jour

un conseil ennuies des yeux consutez en urgence

tu as des soucis avec tes yeux ? renard7

Bonsoir bloublounet 1

Et oui les années passent et avec des années de spa la santé ne s améliore pas enfin aujourd'hui ils sont moins rouges donc ce n est qu une allergie c est super cela s améliore

fait attention a toi quand meme ,tu consulte dans quinze jours heureusement 

bonne nuit 

le methotrexate est bien ,seulement encore des douleurs toute la nuit ,dur !

Bonjour à tous, 

Cette discussion est-elle toujours d'actualité ? J'aurais bien aimé avoir quelques éclairages ou petits conseils pour reprendre, un jour, des investigations car  je suis dans le flou le plus total tant au niveau du diagnostic que du suivi depuis plus de deux ans 

Pour info: en 2015: IRM qui montre une sacro iliite bilatérale+ discrète spondylite, hernie intraspongieuse et discopathie L1 L2 ET/OU L3 L4. Conclusions de l'interniste, reprises par un 1er rhumato: "tableau compatible avec une spondylarthropathie même si il est difficile de l'affirmer". 

Je ne suis pas HLA B27 et les ana de sang ne montrent RIEN, même pas un signe inflammatoire. Radios: RAS, à part ma bonne vieille scoliose (pas méchante). 

2ème rhumato, vu en 2016: lui préfère la "dystrophie vertébrale de croissance" (nom barbare pour désigner un mal de dos), mais n'exclut pas la SPA. Selon lui, ma sacroiliite était due à un pb mécanique. Mais quand je retourne le voir en 2017 suite à une inflammation inexpliquée de l'épaule, là: revirement, il reprend les conclusions des toubibs de 2015, soit SPA non affirmative... me voilà bien avancée. 

Pour l'affirmer, ce bon docteur me suggère de prendre 6 mois d'AINS, pour voir l'impact que ça aurait sur la douleur. Je lui réponds: oui, qd je prends un AINS, j'ai plus mal... (balot). Et surout, je lui explique que je me débrouille très bien sans et qu'ayant des pbs d'estomac (confirmé par le gastroentérologue qui a préconisé de restreindre au max les AINS) il est hors de question que je me shoote sur une si longue période, juste pour remplir les cases du tableau SPA. Il fait mine de m'écouter mais me renvoie chez moi avec une ordo d'AINS pour 6 mois (avec baisse progressive du traitement). 

Je vous rassure, je suis têtue... je ne prends rien tant que c'est pas utile. En attendant, j'ai préféré opérer de gros changement dans ma vie pour supprimer le stress et éviter d'être assise toute la journée. 

Mon généraliste, lui, ne croit pas à la SPA. Il me dit qu'on est très nombreux a avoir des formes de spondy sans étiquette. Qu'on découvrira ce que j'ai dans 20/30 ans, et que ca s'appellera  peut être pas spondylarthrite...

Bref, je suis tombée sur des toubibs hyper rassurants et à l'écoute (blague).

En attendant, aucun de ces messieurs n'a eu l'idée de me refaire passer un IRM du bassin et des hanches depuis 2015... On m'a généreusement proposé de repasser une radio récemment (idem qu'en 2015). Je ne sais pas ce que j'ai et j'avoue ressentir une grande lassitude face à l'attitude des médecins. Certains n'ont d'ailleurs pas hésité à me dire que la kiné ne servait à rien dans mon cas...

Est-ce que mon récit vous étonne ou au contraire, vous paraît-il familier? 

Un petit conseil?

Merci d'avance pour vos retours,

À la recherche de conseils pour obtenir une ALD et une prise en charge des soins et traitement pour un syndrome de sadam (forte douleur articulaire et musculaire principalement au niveau temporo mandibulaire : Mâchoire, oreilles.. Anciennement appelé syndrome de Costen) je me permets alors ce petit message ici même en espérant obtenir conseil sur les démarches à effectuer et avoir témoignage sur l obtention de l ald pour ce syndrome... 

en remerciant par avance tous ceux et celles qui prendront le temps de me répondre. 

Mélanie 

bonjour 

après 1 ans d’arrêt pour une sciatique suite accident de travail me voila parmi vous avec une SPA. ;)

bon bah comme vous tous ,je souffre , pour ma parts des mains,puis du cou, puis des hanches jusqu'au pieds et très grosse fatigue.semelles, kiné et repos.

brexin essayé mais ne calme pas a 100%

donc chrono indocid 25 le matin et 75 le soir mais me rend malade très forte douleurs estomac vomissements et vertige,donc me revoilà sous brexin après 5 jours sans rien.

pour l'instant IRM et radio effectué,ALD ok mon généraliste à fait la demande à la sécu et sa à été accepté.

attente de validation dossier AMD (MDPH ).

je ne travail plus , ne suis pas prise en charge par pole emploi 

voila voila je ne suis pas trop angoissé , je suis positive mais j'aimerais trouvé un traitement pour la douleur car cela impacte ma vie de famille les balades longue marche ou vélo.

pour l'instant je suis suivie tout les mois donc rien a reprocher.

@Mélsadam76 

L'ALD c'est ton médecin qui dois faire la demande à la sécu,après c'est la sécu qui décide.

bon courage