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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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04/10/2024 à 15:29

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Bonjour à tous !

Les causes de la SEP ne sont pas encore complètement comprises, mais certains facteurs de risque comme les infections virales (Epstein-Barr), le tabagisme ou le manque de vitamine D sont étudiés.

Étiez-vous au courant de ces risques avant votre diagnostic ? Pensez-vous que certains d'entre eux ont joué un rôle dans votre cas ?

N'hésitez pas à partager vos réflexions et à échanger sur la manière dont vous pensez que ces facteurs ont influencé l'apparition de la maladie.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

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avatar Azelie

Azelie

25/10/2024 à 09:58

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Absolument pas! Ca m'est tombé dessus sans sommation 😕

je suis une vielle sep diagnostiquée il y a 41 ans. Pas de cause, pas de traitement, on n'en parlait pas.




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Azelie


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-10-25 09:58:29

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avatar .bellederochefort

.bellederochefort

29/10/2024 à 00:24

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@Azelie Bonjour, La sep vous a été  diagnostiquée quand et comment s'il vous plait.

Merci Isa

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isa


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-10-29 00:24:48

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29/10/2024 à 10:13

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@.bellederochefort en 1983 névrite optique + glaucome qui m'a rendue quasi aveugle. Et troubles de l'équilibre. Je devais me tenir pour marcher

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Azelie


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-10-29 10:13:13

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avatar Heureusequandmeme

Heureusequandmeme

27/10/2024 à 10:20

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Mon oncle avait attrapé la sep de nombreuses années avant moi. Il y a peut-être une prédisposition familiale?

Personne n'en parlait à l'époque.

Quant à moi, pas de tabac, ni alcool,, ni vaccin hépatique B.


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-10-27 10:20:45

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avatar chatdoc

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30/10/2024 à 17:50

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@.bellederochefort

je me permets de rectifier un peu la fin de votre message, ou nos sources sont très divergentes . .

« La probabilité est donc potentiellement plus élevée de voir votre enfant se faire diagnostiquer pour une SEP si vous ou votre conjoint en êtes atteint. On estime précisément qu’un enfant dont l’un des parents est atteint de la SEP présente 2 à 3% d’être atteint de la maladie, contre 0,1% de risque évalué dans la population générale[4]. « 

https://www.lumieresurlasep.fr/sep-puis-je-transmettre-la-maladie-a-mon-enfant/

heredite-vectormine-shutterstock.jpg

SEP : puis-je transmettre la maladie à mon enfant ? - Lumière sur la SEP

Deux cas de sclérose en plaques dans une même fratrie, un par­ent et son enfant diag­nos­tiqués pour cette même mal­adie auto-immune : ces sit­u­a­tions ne sont pas rares. Pour autant, la SEP n’est pas une mal­adie hérédi­taire. Com­ment expli­quer cette pos­si­ble trans­mis­si­bil­ité de cette patholo­gie entre descendants ? En France, la SEP atteint 110 000 patients. Chaque année, […]

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Chatdoc


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-10-30 17:50:00

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@chatdoc Bonsoir chatdoc, J'ai du mal m'expliquer car je suis tout a fait d'accord voilà pourquoi je ne comprend pas pourquoi une femme qui est enceinte et sepienne , on ne lui dit pas que son enfant peu avoir la sep et en ch.. comme on en ch.. Bonne soirée. Isa

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isa


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31/10/2024 à 10:49

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@.bellederochefort

Il est pleinement justifié de vouloir être informé, mais il faut non seulement veiller à fournir des données les plus exactes possibles et pouvoir si un patient le demande avoir une consultation, éventuellement par vidéo, avec un spécialiste de la SEP pour avoir des informations les plus complètes possibles et prendre ainsi sa décision .

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Chatdoc


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@chatdoc Bonjour , de toute manière raison ou pas raison être clair nette et précis. On n' aura jamais de vrais solution et nous resterons des malades sans réponse à nos questions car il n'y en a toujours pas. Bonne journée. Isa

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isa


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avatar Illimani

Illimani

31/10/2024 à 22:24

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Bonjour,

La SEP est un effet grave des vaccinations, le diagnostic est fondé sur des marqueurs tardifs pour empêcher tout lien de causalité.

Mes symptômes sont survenus immédiatement après (24h) ma vaccination contre la Covid-19. Je n'ai pas d'antécédents médicaux ni familiaux, et les examens n'ont pas mis en évidence d'affection sous-jacente.

Les résultats des potentiels évoqués prouvent une atteinte, débutante, des voies de conduction centrale.

Les médecins fichent le camp, les examens sont refusés ou retardés, je multiplie les consultations hors parcours de soins coordonné pour obtenir les prescriptions nécessaires.


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10/11/2024 à 13:48

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@Rosemary2607

La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une maladie héréditaire. C’est une affection dont l’origine est multifactorielle.

Certains facteurs environnementaux ont aujourd’hui été identifié sans pour autant qu’une relation causale ait été clairement mise en évidence.

De même, une prédisposition génétique peut aussi être présente. Cette dernière peut se définir comme une combinaison de variants génétiques, qui confère un plus grand risque de développer la maladie.

On considère que celle-ci n’est pas suffisante à elle seule pour que la maladie apparaisse, mais qu’elle constitue un terrain favorable à son développement. Il est à noter que la majorité des variants génétiques identifiés sont associés à des gènes dit « immunitaires » c’est-à-dire impliqués dans l’inflammation.


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Chatdoc


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@Rosemary2607 parce qu'il faut bien repeupler la France...


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@Illimani vous ne pouvez pas être aussi radicale. Je n’ai pas eu de vhb et ma sep a été diagnostiquée avant la 1ere dose Covid.


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01/12/2024 à 07:01

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@chatdoc Les potentiels évoqués ne permettent pas de porter le diagnostic, mais ils prouvent une atteinte des voies de conduction centrale.

À part la SEP, quelles sont les autres options envisageables ?


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-12-01 07:01:52

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08/11/2024 à 22:45

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Non je ne connaissais pas


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avatar momomby

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oui la vitamine D est à prendre tous les mois.

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momomby


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Moi aussi vaccin contre hépatite b..


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@Nathalie67000

vous oubliez de dire que le vaccin hépatite B n’est plus mis en cause !!

Un document détaillé pour comprendre, de l’Universite de Strasbourg (!) :

https://svt.site.ac-strasbourg.fr/dossiers/pensee-critique/des-activites-ciblees/item/404-vaccin_hepatiteB_sep

favicon.ico

Une absence de lien entre vaccination contre l’hépatite B et la survenue de sclérose en plaques

Bienvenue dans l'espace pédagogique des Science de la vie et de la Terre de l'académie de Strasbourg. Venez consulter nos ressources pédagogiques à destination des enseignants.

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Chatdoc


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Merci


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@Nathalie67000

https://www.notresclerose.org/videos-sur-la-sclerose-en-plaques/le-vaccin-de-lhepatite-b-a-t-il-declenche-ma-sclerose-en-plaques

6017de9a07fc2462526237.jpg

« Le vaccin de l’hépatite B a-t-il déclenché ma sclérose en plaques ? ».

« Découvrez l'épisode 5 de notre série où des professionnels de santé répondent aux questions que les patients n’ont jamais osé poser lors... ». Voir cette vidéo sur notresclerose.org.

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Chatdoc


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Meytalix

18/11/2024 à 07:10

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Bonjour, pour moi et ma neurologue est d'accord avec ça, ma SEP s'est gentiment installée en 1981 après avoir contracté la grippe. A l'époque j'avais 18 ans, je ne fumais pas, le vaccin de l' hépatite B n'était pas sur le marché, je ne prenais aucun médicament ni aucun contraceptif.

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Anaë.d


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-11-18 07:10:08
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18/11/2024 à 07:29

Bonjour le groupe,

J'ai commencé a fumer très jeune (14 ans) que cela avait contribué au déclenchement de ma pathologie. (J'ai arrêté depuis 9 ans maintenant)

À l'âge de 17 ans j'ai rencontré un homme avec qui j'ai subi la violence conjugale durant 8 ans. Je pense donc que le facteur stress et/ou réprobation des émotions fait également parti du combo avec la réponse immunitaire au virus Epstein-Barr .




Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-11-18 07:29:25

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18/11/2024 à 10:27

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Bonjour à tous

Je ne connaissais pas cette maladie quand le neurologue me l'a annoncé. Mon mari s'est effrondé suite à l'annonce alors que moi j'étais contente de savoir pourqoi j'étais aussi fatiguée et pourquoi ma vue est redevenue normale alors que j'avais eu des symptomes de double vision.


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-11-18 10:27:36

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Nathalie67000

19/11/2024 à 15:30

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@SylvieQ connaissez-vous cette maladie?

Elle est invalidante.

Je comprends votre mari..

Nathalie67000


Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-11-19 15:30:29

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