PR : Diagnostic et hospitalisation

Bonjour valium14, pour moi aussi pas de trace rhumatoïde dans ma prise de sang et il est possible de ne pas en avoir. pour la cortisone j'ai eu au début du diagnostic 15 mg que je baissais toutes les 3 semaines, j'étais sous méthotrexate et acide folique qui au bout de 2 mois et demi n'a pas fonctionné. Toujours douleurs, ma rhumato m' mis sous sulfasalazine  et prednisone que je diminue toutes les 3 semaines. Revoyez votre rhumato pour en parler, il ne faut pas rester comme cela et avoir un traitement adapté. N'hésitez pas à consulter un autre rhumato pour un autre avis. Bon courage, et prenez sur vous car personne ne pourra faire le nécessaire à votre place. J'espère vous avoir aider un peu à y voir plus clair....

Bonjour 

Je me joins à cette conversation pour vous dire que moi je n ai qu un facteur rhumatoide important dans la ps, mais pas de gêne dont j ai oublié le nom. Donc est ce une polyarthrite rhumatoïde ?....

Le rhumatologue est incertain 

Merci roseavril 20...😉

A bribri63, voir un autre rhumato pour un autre avis. bonne journée.

Bonjour tout le monde,

 D’abord merci pour ce site, on se sent moins seul.

J’ai lu tous vos messages, et je me retrouve bien dans vos descriptions sur cette maladie (PR)

 J’ai été diagnostiquée en polyarthrite rhumatoïde il y a neuf ans. Effectivement des douleurs à ne plus pouvoir marcher ni se servir des mains.  Les pieds et mains très enflés et douloureux.

 Au début methotrexat 15 mg et cortisone pendant plusieurs mois de façon dégressive.

 Mais la maladie a progressé, j’ai dû être sur 20 mg de methotrexat par injection.

Cela n’a pas contrôlé la maladie, et maintenant depuis 2 mois  je suis sous ou ORENCIA 125 mg (bio thérapie) plus Méthotrexate par injection 20 mg, anti-inflammatoire si douleurs trop pénibles (diclofenac , car  la cortisone ne fait plus d’effet d’en prendre) Pour l’instant moins de douleurs, mais les mains et doigts toujours enflés et douloureux. Un pied également. 

Ce traitement est très lourd, j’ai constamment des nausées et je sens que le foie etc,  n’en peuvent plus.

 Quelqu’un a-t-il un tel traitement pour me conseiller, et me faire savoir s’il ressent les mêmes effets indésirables.    La biothérapies fait de l’effet au bout de combien de temps ?   Avez-vous eu des effets secondaires ?  Car il paraît que nous sommes sujets à faire des cancers lorsque nous sommes sous biothérapies.                

Je souhaite bon courage à tout le monde, car cette maladie est une saloperie. mais il faut garder le mental pour avoir le dessus de la PR. Restez positifs et ne pas se laisser aller même si on souffre.   Il n’y a que les personnes qui ont cette maladie qui peuvent comprendre ce que l’on endure.

 Je souhaite bon courage à tout le monde, mais il faut garder le mental pour avoir le dessus.                       Rester positif et ne pas se laisser aller même si l’on souffre.

 Merci de vos réponses .

A patdom, et à tous,  bonjour. A moi aussi cela me fait du bien d'en parler (d'écrire) car on est souvent bien seuls(es). J' ai été sous méthotrexate et acide folique mais le traitement n'a pas marché. Je suis sous sulfazalazine 500 mg 2cp matin et 2 soir et prednisone depuis juillet 2020 (j'ai commencé à 20 mg). Aujourd'hui j'en suis à 3 mg mais je sens que les douleurs reviennent. Ma rhumato m'avait dit de rester 3 semaines de plus à 3 mg si les douleurs revenaient. C'est ce que je vais faire, et verrait ce qui se passe. Elle m'a prescrit du calcium vitamine d3 pour les os, et colecalciferol 50 000 ml (zymad) ampoule, à prendre tous les 2 mois pendant 1 an, car j'ai une carence en vitamine D. Je n'ai pas de souci avec mon foie, mais l'estomac. J'ai une hernie hiatale et je suppose que  traitement ne fait pas du bien. Comme vous dites il faut garder le moral mais pas toujours facile. Je pense que s' il n'y avait  la situation actuelle on serait mieux, en tout cas cela ne m'aide pas. Bon courage à tous et à toutes, au plaisir de vous lire....

Bonjour à tous,

Mes premiers symptômes sont apparus l’année de mes 19 ans. Impossible de déplier mon bras complètement. Quelques mois plus tard, mon genou à commencé à être douloureux. Je suis depuis sous cortisone mais en réduisant progressivement les doses. Malgré mes plusieurs prises de sang, nous n’avons rien trouvé concernant des rhumatismes. Je garde donc l’espoir de la guérison. J’ai aujourd’hui 20 ans et les symptômes sont toujours présents. Néanmoins j’ai l’impression que la maladie s’est stabilisée et n’évoluera pas plus que aujourd’hui.

Bon courage à tous 😁

Bonjour à tous, 

J ai oscille avec un traitement anti inflammatoire apranax. 

Aujourd'hui on attaque la cortisone pour un mois. 

Il est vrai que de parler ça aide. 

Pour ma part, si je peux j essaye de marcher le plus possible. 

Après niveau bilan:juste facteur rhumatoide....

Courage à tous 

Cette situation de covid, isolé beaucoup 

🌞

bonjour à tous ! je me présente , je m'appelle faten j'ai 36 ans je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis mes 12 ans , mes hanches sont les plus touchées , je vais faire prochainement une PTH , j'ai besoin de vos témoignages , comment ça s'est passe , l'opération , l'anesthésie les examens avant l'opération ... je veux tout savoir! , 

merci à tous et bonne journée 

Bonsoir à tous encore une fois je vous souhaite beaucoup de courage pour combattre cette cochonnerie qui ne se guérit pas Aujourd'hui nous arrivons bien à la soulager avec les divers traitements qui existes jorsqu ils sont bien dosés ce qui n est pas facile Je parle en connaissance de cause car je suis suivi depuis 1993 date à laquelle j avais 39ans Aujourd'hui je suis toujours sous traitement avec olumiant methotrexate cortisone Avant j ai eu enbrel pendant 10ans Tout allait bien mais le corps s habitue et un jour rechute alors il faut changer Tosiluzimab pour continuer 6mois en perfusion et pas de résultats satisfaisant et18 mois en stylo injecteur et identiques chutes des globules blancs à chaque prélèvement sanguins donc de nouveau changement Tout cela toujours avec Metho et cortisone Quand j entend aujourd'hui avec cette pandémie tous les problèmes autour de la vaccination sachez qu avec ces traitements les effets secondaires ne sont pas bénins bien loin de là Je sais trop ce qu il en est  Là je sors d une double pneumonie peut-être dû à çela sans compter le reste Il faut se rendre à l évidence et n avons pas le choix Nous devons nous soigner Je marche beaucoup et ça me fait du bien car je suis à ma troisième rémission Conseil Ne prenez jamais l initiative de dérégler votre traitement seul car vous le regretterais très vite Dans tout les cas C est le dosage qui fait tout d où l importance de faire des prélèvements sanguins régulièrement Restez fort et courageux et on arrive à s en sortir pour vivre normalement Amicalement.   Patrick