« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

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Candice.S

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28/08/2025 à 10:57

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😍

@Blifobroinu5333 @Dreufreuneminn429 @Grulongur0919 @Sousuduche88 @Doibleiboiche97 @Flinfrinr7259 @Mojaitreus2082 @Voigleupeugloit608 @Geujachiche246 @Tedranbricuche4819 @Platax556 @pseudo-masqué @Tregrondrat08 @601Seicaix @13Creumeclevoun @Traicrinonx1379 @Vaibrul913 @Treibloitonche183 @Peigul425 @Ganbras38 @Brufoinonche2758 @Breprorinchoul95 @Mejair099 @26Jeiprereun @Leiplanchoigreir728 @Dinploufil078 @5464Fincleiplogros @pseudo-masqué. @7219Cleipruflain @Preicrir9269 @pseudo-masqué @636Nifleuseir @Tonceigluche9 @Clonbloun5725 @9Frenudreuche @Buvour51 @Loicrajandeul3 @Soubrinl800 @Claiprax88 @Labinraconx9428 @Fripincant3338 @23Breusacrix @6260Bonsebrigor @Fraibleisans1770 @6Ploigiris @055Crudodrar @368Macrounail @Rasoigache41 @4Leiplanchoigreir @Roupronpreur200 @Roclifleur786 @Noufroucrous7982 @Beiblonpri3718 @Jugranflen57 @Clameuche8013 @Pranlomont307 @Coigranfoun37 @Fraibreit926 @Ceuvoinet7676 @Topaze36 @6385Maploudurans @Cribint8850 @Preidraisanche30 @Chibleu2 @1559Peujal @Signal32 @Pibreugreu5726 @pseudo-masqué @Gloitougeus49 @Frotroudrus2471 @Ploutoujevel086 @pseudo-masqué @Tinjobinr15 @Runoicrinmaiche27 @Froflainoiloir311 @2Veufloibroun @Toichisuche46 @Pleitans268 @1Goibouvonr @Fleifiraiche776 @Choigoibail614 @Tintrinn39 @Nonsageu30 @Bloupail4 @Brogranx2 @Lincrucroiclouche83 @Brupiviche28 @Claidonglanl70 @Binreumarinr6182 @Prupravonx8636 @82Piploiplotroit @Ceudan882 @Froiglant450 @pseudo-masqué @18Taifecreigei @Cacranr5 @Lougreul1514 @76Sobront @Preubreifanl899 @Clouglancher @4Rinclaloir @Dridomoil3101 @5853Dreblecet @Crebeipoidal19 @Fedreupout00 @Trodracroiseux51 @Traganbrail8 @787Blugreil @Geuseplont97 @Tadinl41 @Soutor8 @Cleicringriche85 @Tafefli16 @Braronche5539 @622Glavol @pseudo-masqué @Gleibin9127 @Beneudeux127 @Candice.S @Ciminr99 @75Glegoul @pseudo-masqué @Claudia.L @Glonfreteut071 @Cebroutois872 @Toiploi603 @pseudo-masqué- @Digeijunos18 @Fanglublint447 @Leibas78 @Coifleicitrous869 @Flincinpamaiche7900 @Creigucranbreil65 @Sansas34 @pseudo-masqué @752Glutranfeuroi @Flatonpas7 @Ronlogrons96 @Gijablol5 @Flonbumann9671 @Nanchulol4548 @pseudo-masquéé @Vadrinoit139 @Chonlantrai87 @Trougeicleit71 @448Freumogreun @Rifraiceut203 @Plegreut4848 @pseudo-masqué @Droifraibloit85 @Sindeuche147 @Trufreugroi5 @Choicreivar9399 @Drodol917 @088Nublesiche @Pleulou6097 @Boboigroi60 @378Preiflapreiche @pseudo-masqué+ @Cratonseu22 @Jongutrougrit13 @Seucreibron6088 @pseudo-masqué @Feijanvux217 @pseudo-masqué @Ronjann22 @Pleupoufreche6847 @Toifeutreit856 @Cegruprais579 @Chufrit11 @Guplejipoux5 @1006Litrinjon @Vajoucleuceu5 @Peigul425 @Ganbras38 @Loicrajandeul3 @Ceuvoinet7676 @Cribint8850 @Gloitougeus49 @pseudo-masqué @1Goibouvonr @Bloupail4

Les maladies chroniques sont souvent invisibles. Il y a des symptômes que nous pouvons nommer... et puis il y a ceux que personne ne voit :

Le poids mental lié à la gestion des poussées.
L'épuisement qui se cache derrière un « ça va ».
La culpabilité d'annuler... encore une fois.
Le chagrin silencieux de perdre une partie de la vie que vous aviez auparavant.

🧠 Cette semaine, nous voulons ouvrir un espace pour ce qui reste souvent inexprimé.

👉 Complétez cette phrase avec vos propres mots :
« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

Vous pouvez écrire une phrase, une petite réflexion ou simplement ajouter un emoji si cela vous semble approprié. Vous n'avez aucune obligation d'expliquer ou de vous justifier. Sachez simplement que vous êtes dans un espace où les gens vous comprennent.

💙 Votre histoire pourrait aider quelqu'un à se sentir moins seul aujourd'hui. Nous sommes à votre écoute.

Prenez soin de vous,
Candice, de l'équipe Carenity 🌼

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Preubreifanl899

28/08/2025 à 20:35

Bon conseiller

Preubreifanl899

Dernière activité le 02/10/2026 à 21:45

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Bonsoir

Aux début c'est très difficile d'être plus la même le regard des autres et aussi les réflexions !! Je fais toujours des projets ce que je peux encore faire bien sur je garde moral c'est ce qui me fait tenir chaque jour

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KELILY

« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... » https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/une-chose-que-personne-ne-voit-a-propos-de-ma-64735 2025-08-28 20:35:07

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28/08/2025 à 21:54

Bonsoir 🌞 tout le monde :-)

Belle idée de conversation @candice S

Une chose que les autres ne voient pas à propos de maladie, c'est ma vulnérabilité.

Les gens me voient forte, indépendante, toujours là pour aider et écouter les autres.

Mais ce qu'il ne voient pas c'est que derriere cette force apparente, il y a a une vulnérabilité.

Parfois j'aimerais juste qu'on prenne les choses en main pour moi, qu'on s'occupe de moi, et non l'inverse, pour une fois.

Mais je ne peux en vouloir qu'à moi même car c'est moi qui ait fait le choix de paraître forte et invincible devant les autres, toujours souriante et présente. Peut-être pour les préserver ?

Belle soirée à tous 🌕

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29/08/2025 à 21:38

@pseudo-masqué

Vulnérable , mais forte pour les autres comme .... Frida Kahlo !

Bonne soirée

Utilisateur désinscrit

29/08/2025 à 22:28

@pseudo-masqué bonsoir,

Exactement 😊 c'est pour cela sûrement que cette artiste et ses tableaux m'emeuvent tellement...🤩

Belle soirée,

Morgane

Utilisateur désinscrit

29/08/2025 à 22:30

@pseudo-masqué

Emotion partagée ....😊

Bonne soirée

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Buvour51

29/08/2025 à 22:25

Buvour51

Dernière activité le 20/09/2026 à 13:58

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Autre maladie : Troubles du sommeil

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Bonsoir Y-a-t-il d'autres personnes en France ayant le syndrome de Prune Belly et qui ont plus de 55 ans

Cordialement

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((Daphnee2008))

Cribint8850

02/09/2025 à 14:36

Cribint8850

Dernière activité le 09/12/2025 à 14:17

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Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c’est ma résilience, ma grande force intérieure. Je ne sais pas toujours si l’image que je reflète est celle d’une battante, je ne pense pas, plutôt quelqu’un que l’on plaint, que l’on trouve parfois paresseux car sans énergie. C’est difficile cette image qui nous colle à la peau alors que pour ma part avant d’être touchée par ces migraines, j’étais pleine de ressources et d’enthousiasme. Notre force est invisible car c’est une lutte interne de tous les jours.

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Plegreut4848

03/09/2025 à 18:24

Bon conseiller

Plegreut4848

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@Clouglancher Je suis tellement touchée de vous lire. je vis seule et c'est très lourd au quotidien mais au moins je n’ai aucune attente vis à vis d'autrui. Peut être effectivement parler àc oeur ouvert avec votre conjoint et lui préciser ce qu'il ne voit pas; oser demander, gentiment mais régulièrement et ajouter cette point e d'humour quand vous le pouvez. je sais c 'est difficile tout le temps de prendre sur soi mais peut être ces stratégies vous aideront aussi (pensez au clown naïf et sans filtre mais qui va de l'avant.

Je suis consciente que ça ne vous aide peut être pas du tout mais ce sont ljuste es pensées que je partage avec vous du fond du coeur, nous sommes soeurs de combat ! Amitiés

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Mich

Plegreut4848

03/09/2025 à 19:05

Bon conseiller

Plegreut4848

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@Clouglancher Je penserai à vous . Je ne suis pas sure d’ouvrir mon ordi demain mais je ne vous oublie pas

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Mich

Plegreut4848

05/09/2025 à 10:41

Bon conseiller

Plegreut4848

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@Clouglancher Alors réfléchissez à trouver des parades pour désamorcer déjà en vous l’agacement et imaginez des phrases burlesques, des réactions de votre part tellement nouvelles que votre mari sera duc coup peut être plus attentif car vous casserez ainsi les routines relationnelles dans lesquelles vous vous êtes peut être piégés avec les années. Courage , amusez vous en jouant avec votre imaginaire, mettez de l'air dans cette relation plombée par les habitudes et surtout dites lui avec votre coeur ce que tout ça vous fait .. parler de ses émotions est toujours juste alors que l'on peut blesser l'autre en jugeant et interprétant ses maladresses

Je suis désolée, j'attaque une période soutenue et ne vais plus trop aller sur l'ordi jusqu'à la mi septembre. Je pense à vous : faîte au mieux et prenez bien soin de vous (je pratique aussi la respiration lorsque je sens al tension me submerger; stress , douleurs etc Bien à vous .

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Mich

Cratonseu22

08/09/2025 à 16:01

Bon conseiller

Cratonseu22

Dernière activité le 21/10/2026 à 12:45

Inscrit en 2025

Patient, Migraine depuis 2025
Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies

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Bonjour@Cribint8850 tu as très bien résumé mon propre état d'esprit. Nous vivons une double peine. Nos migraines et l'handicap invincible qui en découle. Et, tu es forte, mon amie n'en doute pas. Surtout pas

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

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Praifroix083

05/09/2025 à 21:17

Bon conseiller

Praifroix083

Dernière activité le 19/10/2026 à 10:38

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Patient, Cancer de la prostate depuis 2020
Autre maladie : Apnée du sommeil

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Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est la perte de ma virilité, de me sentir inférieur et de me battre pour mon couple en plus de la maladie.

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Reno62

Praifroix083

05/09/2025 à 21:18

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Praifroix083

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Autre maladie : Apnée du sommeil

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Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est la perte de ma virilité, de me sentir inférieur et de me battre pour mon couple en plus de la maladie.

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Reno62

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Geuseplont97

07/09/2025 à 19:47

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Geuseplont97

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@pseudo-masqué
« Le silence est la pudeur des âmes. »
Chamfort

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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07/09/2025 à 23:35

Les MP peuvent être utiles dans ce cas.

Geuseplont97

08/09/2025 à 07:44

Bon conseiller

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"Les MP peuvent être utiles dans ce cas."
dites-vous ( hier 23h35 ) @pseudo-masqué
je vous répondrais bien que la théorie n'est pas forcément la pratique et qu' il est facilement observable que les confidences partagées bien souvent se répandent .........
« La société n’est qu’un vaste échange de secrets qu’on trahit. » ....Chamfort

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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Édité le 08/09/2025 à 10:42

Cf. 7h44.... ?! Il y a toujours un risque sur les réseaux sociaux, néanmoins :

C'est à @Praifroix083 que je pense, essayant de l'aider et sans arrière-pensée, puisque le site donne ce moyen. Pourquoi chercher des complications ? Surtout que ce n'est qu'une suggestion pour ces messieurs... à eux de voir, cela ne regarde plus personne ici.

Bonne journée à toi @Praifroix083 mon ami 🌺

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Feijanvux217

17/09/2025 à 13:44

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Feijanvux217

Dernière activité le 03/09/2026 à 19:20

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Patient, Schizophrénie depuis 2025
Autre maladie : Trouble d'anxiété sociale

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Bonjour à tous, Ce que les autres ne voient pas chez moi est la résilience.

Je me dis souvent que ma vie aurai été plus belle sans cette maladie chronique diagnostiquée à 18 ans, elle était bien partie en tout cas, ma vie.

Je commence à peine à l'accepter, c'est dur de changer de destin.

« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

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