« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

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Candice.S

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28/08/2025 à 10:57

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,
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Les maladies chroniques sont souvent invisibles. Il y a des symptômes que nous pouvons nommer... et puis il y a ceux que personne ne voit :

Le poids mental lié à la gestion des poussées.
L'épuisement qui se cache derrière un « ça va ».
La culpabilité d'annuler... encore une fois.
Le chagrin silencieux de perdre une partie de la vie que vous aviez auparavant.

🧠 Cette semaine, nous voulons ouvrir un espace pour ce qui reste souvent inexprimé.

👉 Complétez cette phrase avec vos propres mots :
« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

Vous pouvez écrire une phrase, une petite réflexion ou simplement ajouter un emoji si cela vous semble approprié. Vous n'avez aucune obligation d'expliquer ou de vous justifier. Sachez simplement que vous êtes dans un espace où les gens vous comprennent.

💙 Votre histoire pourrait aider quelqu'un à se sentir moins seul aujourd'hui. Nous sommes à votre écoute.

Prenez soin de vous,
Candice, de l'équipe Carenity 🌼

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serpico1

Édité le 28/08/2025 à 11:32

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Bonjour @Candice.S je vais bien merci et vous ?

Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie C'est .... " que je n'aie plus de projets "

Bonne journée à vous

« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... » https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/une-chose-que-personne-ne-voit-a-propos-de-ma-64735 2025-08-28 11:16:29

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bibimet75

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28/08/2025 à 14:19

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@serpico1 Bonjour, en effet avoir une maladie chronique, c’est faire le deuil de la vie d’avant, et plus on est jeune plus c’est difficile. Pour toi, n’y aurait-il pas un projet à ta mesure, sans doute pas du même ordre que tous les précédents ? Un petit défi que je te lance : avoir comme objectif de trouver le projet compatible avec ta santé... tu vas trouver ! Ne perds pas courage, bisous 🌺

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🌟 A chaque jour suffit sa peine 🌟

foumiwoug

28/08/2025 à 15:44

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foumiwoug

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@maritima ah vous ici, je te croyais....Mon handicap se voit bien maintenant(fauteuil roulant) mais il y a 15 ans lorsque j'étais sur une chaise normale, le sourire aux lèvres,la conversation bien affutée, ayant des opinions sur tout et même sur rien ! les visiteurs s'exclamaient"tu as bonne mine" ce qui avait le don de m'énerver.Pourtant à cette époque, je pensais re marcher,Ça s'est au contraire dégradé et de + en + vite, les amis Carenity,les aides soignantes(2 fois par jour me sont d'un grand secours)je blague et souris encore , j'ai du goût pour m'habiller mais je fais plus d'efforts.Je me rend compte que c'est une vie sans avenir.

Mon environnement le sait bien entendu mais j'aurais tellement apprécié qu'il s aillent davantage au devant de mes besoins sans avoir a les exprimer! je dois avoir toujours bonne mine, il faut croire!!!Faut-t-il surjouer mes préoccupations de souffrance morale?Je me sens abandonnée.

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O.ROLAND

maritima

28/08/2025 à 16:27

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maritima

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@foumiwoug ..... comme je te connais depuis longtemps je peux te contredire un peu ? qu'est ce que c'est une vie sans avenir ???? toute vie a un avenir même si mais pas forcément celui qu'on imaginait avant que nous tombe dessus un " accident " de santé . A nous donc, de réviser nos plans et de construire autrement . Un jour et peut être pas si lointain on m'annoncera que je dois être dialysée jusqu'au bout . Le choix sera simple : ou accepter ou refuser et le refus sera une fin de vie très rapide .
Tu peux, effectivement, te sentir abandonnée mais objectivement tu sais aussi que tu ne l'es pas car sinon, comment ce goût pour t'habiller serait-il encore là ?

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Michmichou

29/08/2025 à 18:57

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Michmichou

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@serpico1

Oui ou juste des projets à très court terme avec un sentiment décuplé de l'impermanence de toute chose : ma vie a changé à 500 % et les autres préfèrent regarder ailleurs et se fier à ma "bonne mine" en occultant la lenteur, la démarche bancale, mon absence à la vie très sociale qui était la mienne, aux voyages à vélos que je ne fais plus, aux randos qui n'atteignent plus les sommets ni les crêtes etc...Je ne peux plus écrire alors mes projets littéraires sont oubliés, idem ma vie de femme indépendante et sauvage au cœur d'une pampa où heureusement je savoure quelques cueillettes faites avec difficultés...En fait cette maladie et ses multiples formes sont très méconnues alors comment partager ce vécu sans plomber l’ambiance et choquer les certitudes de ceux qui veulent croire que ça n'est pas grave parce que ça évolue lentement (faux..), que la recherche avance très vite ( 10à 15 ans pour valider une découverte ) et que ça ne touche que les capacités motrices ( comment parler de tout le reste...?) Du coup je limite mes sorties pour ne pas me confronter à ce déni. Et je suis très touchée de tous vos témoignages...je pense à tous mes frères et sœurs d'infortune ; courage, il y a des espaces de bonheur à conquérir , quitte à les inventer .

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Mich

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Anabelle18

28/08/2025 à 11:27

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Anabelle18

Dernière activité le 30/08/2025 à 15:59

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Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 1 autre maladie

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Bonjour@Candice.S très belle proposition que tu nous offre. Merci à la Team de nous ouvrir ce nouvel espace de parole. Je me lance :

Une chose que personne ne voit à propos de mes maladies, c'est le combat que je mène, jour après jour, pour ne pas en faire porter le poids à qui que ce soit. En restant moi-même, souriante, présente, de bonne humeur. Puis, le soir, seule, chez moi, l'épuisement psychologique et physique de la journée de ce semblant bien-être.

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Annabelle18

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ledalle

28/08/2025 à 11:43

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ledalle

Dernière activité le 30/08/2025 à 12:02

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bonjour @Candice.S

la chose que personne ne voit par apport a ma maladie c'est combien c'est difficile de vivre avec

Hakim1

28/08/2025 à 12:04

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Hakim1

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@Anabelle18

Espérons que cela s'arrange.

Bon courage et prenez soin de vous.

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Hakim1

28/08/2025 à 12:05

Bon conseiller

Hakim1

Dernière activité le 30/08/2025 à 14:39

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Autre maladie : Infection par helicobacter pylori

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@ledalle

A chaque instant son combat.

Entre temps on apprend a faire avec.

Passez une douce journée et courage

Prenez soin de vous.

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Anabelle18

28/08/2025 à 17:22

Bon conseiller

Anabelle18

Dernière activité le 30/08/2025 à 15:59

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Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 1 autre maladie

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Bonsoir@ledalle je te rejoins aussi sur ce point. Courage.

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Annabelle18

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DSandra

28/08/2025 à 12:00

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DSandra

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La fatigue fait partie de ma maladie mais personne ne le voit .

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Dsandra

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Hakim1

28/08/2025 à 12:06

Bon conseiller

Hakim1

Dernière activité le 30/08/2025 à 14:39

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@DSandra

Pas a pas espérons que ca aille mieux.

Prenez soin de vous et courage.

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Hakim1

Édité le 28/08/2025 à 12:13

Bon conseiller

Hakim1

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Bonjour

Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

L incertitude, j'ai passer ma vie a me battre et j'ai des souvenirs en or de personne qui m'ont transmis mes valeurs, j ai vue des gens se battre et affronter mille enfer différents...

J'espère juste que lorsque mon corps me lâchera je n'aurai plus d'obligation et que personne ne dépendra de moi , le reste je m en accommode, mais savoir que ce coeur peut me lâcher sans meme le prévoir un peu a l avance alors que je dois aidé quelqu'un et savoir la souffrance que cela va engendrer chez les autres c est ce qu'il y a de pire . Ne rien pouvoir faire d'important pour ne pas trop s'impliquer et échoué..

Bon courage à chacun et que chacun prennes soin de lui .

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MoCamDo

28/08/2025 à 21:47

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MoCamDo

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@Hakim1 comme je te comprends 😊

Courage et belle soirée à toi ☺️

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MoCamDo

Hakim1

28/08/2025 à 21:54

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Hakim1

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@MoCamDo

A coeur vaillant, l enfer sourit a chaque instant.

Passes une douce nuit et prends soin de toi.

Bon courage

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Hookette

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28/08/2025 à 13:12

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Hookette

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Le problème, ce n'est pas la douleur. La douleur, ça nous fait souffrir, mais ça ne nous détruit pas.

Le problème, c'est la solitude engendrée par la douleur. C'est elle qui nous tue à petit feu, qui nous coupe des autres et du monde et, qui réveille ce qu'il y a de pire en nous

Il y a des jours ou je là déteste cette douleur car parfois je dis que ça va alors que j'ai mal je ne vais pas me plaindre car d'autre sont plus impactés que moi par leur maladie

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

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maritima

28/08/2025 à 14:35

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@Hookette ......la dernière phrase de ton message est redoutable car dévastatrice .

Une pensée qui ne me quitte jamais : je te la donne pour chaque fois que tu dis que" ça va " quand , en fait, tu as mal .
« Se mesurer aux autres détruit la valeur de l’individu ; la véritable croissance vient de l’acceptation de soi. » .....Carl Gustav Jung ( psychanalyste )

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Hookette

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28/08/2025 à 14:40

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@maritima Et oui il y a des jours avec pas envie de me plaindre à chaque fois

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maritima

28/08/2025 à 14:51

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@Hookette .....alors certaines fois ne dis rien mais ne renie pas ton mal ! 😘

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Anabelle18

28/08/2025 à 17:29

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Bonjour@Hookette mon anesthésiste m'a dit un jour : une douleur ne se partage pas, elle se vit, à vous de survivre à elle. J'ai trouvé ça violent sur le moment. Puis, au fil du temps, j'ai compris.

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Annabelle18

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Vouldaud

28/08/2025 à 13:49

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Une chose que personne ne voit concernant ma maladie c'est l'angoisse...la peur de souffrir encore et en

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Thalie

Vouldaud

28/08/2025 à 13:52

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Vouldaud

Dernière activité le 28/08/2025 à 13:52

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Une chose que personne ne voit concernant ma maladie c'est l'angoisse...la peur de souffrir encore et encore, la fatigue et bien plus encore.

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Thalie

AlexeF

28/08/2025 à 13:54

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Bonjour et merci de cette façon légère d'aborder un sujet qui peut être difficile ! :-)

Pour moi, ce serait : ma maladie ! :-) Le fait qu'elle implique de nombreuses défaillances physiques en termes de vitalité et d'endurance dont l'impact est considérable… Ce n'est pas facile à faire entendre, admettre, reconnaître…

J'accepte l'invisibilité de mon handicap et je me dis que l'aborder ne doit être fait qu'avec la confiance en une certaine ouverture d'esprit qui peut être sondée dans ce cas précis ! La vie et la diversité de l'humanité ! :-)

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Alexe

dinouille

28/08/2025 à 16:35

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dinouille

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@Candice.S Bonjour, comment allez vous ?Moi ça va merci. La chose que personne ne voit à propos de ma maladie, comme beaucoup d'autres maladies la mienne ne se voit pas sauf peut être en cas d'hypo, chose qui peu faire dire des choses pas très agréable " celui là est bourré!!!" des choses comme ça. Perso, je n'en parle pas , sauf quand je bossais là je mettais le personnel au courant par précaution. A quoi bon en parler, les gens sont devenu insensible à tout ça, sauf quand ça les touche de prés. Bonne fin de journée

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dinouille

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Anabelle18

28/08/2025 à 17:27

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Anabelle18

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Bonsoir@dinouille ton constat final est tout à fait juste.

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Annabelle18

dinouille

28/08/2025 à 18:01

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dinouille

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@Anabelle18 merci, le monde qui est comme ça.

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dinouille

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Niniange

28/08/2025 à 17:40

Niniange

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Patient, Gastroparésie depuis 2025
Autre maladie : Endométriose

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Bonjour. Moi la chose qu'on ne voit pas à propos de ma maladie. C'est le mal être interrieur .la douleur .l’épuisement mentales. Le contact relationnel que nous perdons beaucoup car cela m'empêche de sortir comme je veux... L impacte sur mes activités....

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Nîni

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foumiwoug

28/08/2025 à 18:47

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foumiwoug

Dernière activité le 30/08/2025 à 11:32

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@Niniange c'est bien ça, il me faut toujours demander à quelqu'un de m'aider:C'est pour celà que je m'efforce d'avoir il sourire qui a l'air enjoué et la parole de l'humour si possible, les"pleurnicheries" n'arrangent rien, il ne faut pas non plus négligé sa personne,les soins de beauté (même succints)sont bénéfiques pour le moral.Accepter sa maladie est le premier pas pour mieux la maitriser.

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O.ROLAND

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« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

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