« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

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Candice.S

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28/08/2025 à 10:57

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Candice.S

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Les maladies chroniques sont souvent invisibles. Il y a des symptômes que nous pouvons nommer... et puis il y a ceux que personne ne voit :

Le poids mental lié à la gestion des poussées.
L'épuisement qui se cache derrière un « ça va ».
La culpabilité d'annuler... encore une fois.
Le chagrin silencieux de perdre une partie de la vie que vous aviez auparavant.

🧠 Cette semaine, nous voulons ouvrir un espace pour ce qui reste souvent inexprimé.

👉 Complétez cette phrase avec vos propres mots :
« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

Vous pouvez écrire une phrase, une petite réflexion ou simplement ajouter un emoji si cela vous semble approprié. Vous n'avez aucune obligation d'expliquer ou de vous justifier. Sachez simplement que vous êtes dans un espace où les gens vous comprennent.

💙 Votre histoire pourrait aider quelqu'un à se sentir moins seul aujourd'hui. Nous sommes à votre écoute.

Prenez soin de vous,
Candice, de l'équipe Carenity 🌼

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Utilisateur désinscrit

Édité le 28/08/2025 à 11:32

Bonjour @Candice.S je vais bien merci et vous ?

Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie C'est .... " que je n'aie plus de projets "

Bonne journée à vous

« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... » https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/une-chose-que-personne-ne-voit-a-propos-de-ma-64735 2025-08-28 11:16:29

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Choicreivar9399

28/08/2025 à 12:02

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Choicreivar9399

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@pseudo-masqué

Courage.

On en est tous réduit a ca parfois..

Prenez soin de vous.

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Utilisateur désinscrit

28/08/2025 à 14:19

@pseudo-masqué Bonjour, en effet avoir une maladie chronique, c’est faire le deuil de la vie d’avant, et plus on est jeune plus c’est difficile. Pour toi, n’y aurait-il pas un projet à ta mesure, sans doute pas du même ordre que tous les précédents ? Un petit défi que je te lance : avoir comme objectif de trouver le projet compatible avec ta santé... tu vas trouver ! Ne perds pas courage, bisous 🌺

Geuseplont97

28/08/2025 à 16:27

Bon conseiller

Geuseplont97

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@Clouglancher ..... comme je te connais depuis longtemps je peux te contredire un peu ? qu'est ce que c'est une vie sans avenir ???? toute vie a un avenir même si mais pas forcément celui qu'on imaginait avant que nous tombe dessus un " accident " de santé . A nous donc, de réviser nos plans et de construire autrement . Un jour et peut être pas si lointain on m'annoncera que je dois être dialysée jusqu'au bout . Le choix sera simple : ou accepter ou refuser et le refus sera une fin de vie très rapide .
Tu peux, effectivement, te sentir abandonnée mais objectivement tu sais aussi que tu ne l'es pas car sinon, comment ce goût pour t'habiller serait-il encore là ?

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Plegreut4848

29/08/2025 à 18:57

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Plegreut4848

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@pseudo-masqué

Oui ou juste des projets à très court terme avec un sentiment décuplé de l'impermanence de toute chose : ma vie a changé à 500 % et les autres préfèrent regarder ailleurs et se fier à ma "bonne mine" en occultant la lenteur, la démarche bancale, mon absence à la vie très sociale qui était la mienne, aux voyages à vélos que je ne fais plus, aux randos qui n'atteignent plus les sommets ni les crêtes etc...Je ne peux plus écrire alors mes projets littéraires sont oubliés, idem ma vie de femme indépendante et sauvage au cœur d'une pampa où heureusement je savoure quelques cueillettes faites avec difficultés...En fait cette maladie et ses multiples formes sont très méconnues alors comment partager ce vécu sans plomber l’ambiance et choquer les certitudes de ceux qui veulent croire que ça n'est pas grave parce que ça évolue lentement (faux..), que la recherche avance très vite ( 10à 15 ans pour valider une découverte ) et que ça ne touche que les capacités motrices ( comment parler de tout le reste...?) Du coup je limite mes sorties pour ne pas me confronter à ce déni. Et je suis très touchée de tous vos témoignages...je pense à tous mes frères et sœurs d'infortune ; courage, il y a des espaces de bonheur à conquérir , quitte à les inventer .

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Mich

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Cratonseu22

28/08/2025 à 11:27

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Cratonseu22

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Bonjour@Candice.S très belle proposition que tu nous offre. Merci à la Team de nous ouvrir ce nouvel espace de parole. Je me lance :

Une chose que personne ne voit à propos de mes maladies, c'est le combat que je mène, jour après jour, pour ne pas en faire porter le poids à qui que ce soit. En restant moi-même, souriante, présente, de bonne humeur. Puis, le soir, seule, chez moi, l'épuisement psychologique et physique de la journée de ce semblant bien-être.

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

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Utilisateur désinscrit

28/08/2025 à 11:43

bonjour @Candice.S

la chose que personne ne voit par apport a ma maladie c'est combien c'est difficile de vivre avec

Choicreivar9399

28/08/2025 à 12:04

Bon conseiller

Choicreivar9399

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@Cratonseu22

Espérons que cela s'arrange.

Bon courage et prenez soin de vous.

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Choicreivar9399

28/08/2025 à 12:05

Bon conseiller

Choicreivar9399

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@pseudo-masqué

A chaque instant son combat.

Entre temps on apprend a faire avec.

Passez une douce journée et courage

Prenez soin de vous.

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101

Cratonseu22

28/08/2025 à 17:22

Bon conseiller

Cratonseu22

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Bonsoir@pseudo-masqué je te rejoins aussi sur ce point. Courage.

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

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Seucreibron6088

28/08/2025 à 12:00

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Seucreibron6088

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La fatigue fait partie de ma maladie mais personne ne le voit .

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Dsandra

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Choicreivar9399

28/08/2025 à 12:06

Bon conseiller

Choicreivar9399

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@Seucreibron6088

Pas a pas espérons que ca aille mieux.

Prenez soin de vous et courage.

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Choicreivar9399

Édité le 28/08/2025 à 12:13

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Choicreivar9399

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Bonjour

Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

L incertitude, j'ai passer ma vie a me battre et j'ai des souvenirs en or de personne qui m'ont transmis mes valeurs, j ai vue des gens se battre et affronter mille enfer différents...

J'espère juste que lorsque mon corps me lâchera je n'aurai plus d'obligation et que personne ne dépendra de moi , le reste je m en accommode, mais savoir que ce coeur peut me lâcher sans meme le prévoir un peu a l avance alors que je dois aidé quelqu'un et savoir la souffrance que cela va engendrer chez les autres c est ce qu'il y a de pire . Ne rien pouvoir faire d'important pour ne pas trop s'impliquer et échoué..

Bon courage à chacun et que chacun prennes soin de lui .

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101

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Utilisateur désinscrit

28/08/2025 à 21:47

@Choicreivar9399 comme je te comprends 😊

Courage et belle soirée à toi ☺️

Choicreivar9399

28/08/2025 à 21:54

Bon conseiller

Choicreivar9399

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@pseudo-masqué

A coeur vaillant, l enfer sourit a chaque instant.

Passes une douce nuit et prends soin de toi.

Bon courage

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5853Dreblecet

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28/08/2025 à 13:12

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5853Dreblecet

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Le problème, ce n'est pas la douleur. La douleur, ça nous fait souffrir, mais ça ne nous détruit pas.

Le problème, c'est la solitude engendrée par la douleur. C'est elle qui nous tue à petit feu, qui nous coupe des autres et du monde et, qui réveille ce qu'il y a de pire en nous

Il y a des jours ou je là déteste cette douleur car parfois je dis que ça va alors que j'ai mal je ne vais pas me plaindre car d'autre sont plus impactés que moi par leur maladie

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

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Geuseplont97

28/08/2025 à 14:35

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Geuseplont97

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@5853Dreblecet ......la dernière phrase de ton message est redoutable car dévastatrice .

Une pensée qui ne me quitte jamais : je te la donne pour chaque fois que tu dis que" ça va " quand , en fait, tu as mal .
« Se mesurer aux autres détruit la valeur de l’individu ; la véritable croissance vient de l’acceptation de soi. » .....Carl Gustav Jung ( psychanalyste )

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

5853Dreblecet

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28/08/2025 à 14:40

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@Geuseplont97 Et oui il y a des jours avec pas envie de me plaindre à chaque fois

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Geuseplont97

28/08/2025 à 14:51

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Geuseplont97

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@5853Dreblecet .....alors certaines fois ne dis rien mais ne renie pas ton mal ! 😘

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Cratonseu22

28/08/2025 à 17:29

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Bonjour@5853Dreblecet mon anesthésiste m'a dit un jour : une douleur ne se partage pas, elle se vit, à vous de survivre à elle. J'ai trouvé ça violent sur le moment. Puis, au fil du temps, j'ai compris.

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

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Rasoigache41

28/08/2025 à 13:49

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Une chose que personne ne voit concernant ma maladie c'est l'angoisse...la peur de souffrir encore et en

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Thalie

Rasoigache41

28/08/2025 à 13:52

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Une chose que personne ne voit concernant ma maladie c'est l'angoisse...la peur de souffrir encore et encore, la fatigue et bien plus encore.

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Thalie

448Freumogreun

28/08/2025 à 13:54

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448Freumogreun

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Bonjour et merci de cette façon légère d'aborder un sujet qui peut être difficile ! :-)

Pour moi, ce serait : ma maladie ! :-) Le fait qu'elle implique de nombreuses défaillances physiques en termes de vitalité et d'endurance dont l'impact est considérable… Ce n'est pas facile à faire entendre, admettre, reconnaître…

J'accepte l'invisibilité de mon handicap et je me dis que l'aborder ne doit être fait qu'avec la confiance en une certaine ouverture d'esprit qui peut être sondée dans ce cas précis ! La vie et la diversité de l'humanité ! :-)

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Alexe

Traganbrail8

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28/08/2025 à 16:35

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@Candice.S Bonjour, comment allez vous ?Moi ça va merci. La chose que personne ne voit à propos de ma maladie, comme beaucoup d'autres maladies la mienne ne se voit pas sauf peut être en cas d'hypo, chose qui peu faire dire des choses pas très agréable " celui là est bourré!!!" des choses comme ça. Perso, je n'en parle pas , sauf quand je bossais là je mettais le personnel au courant par précaution. A quoi bon en parler, les gens sont devenu insensible à tout ça, sauf quand ça les touche de prés. Bonne fin de journée

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dinouille

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Cratonseu22

28/08/2025 à 17:27

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Cratonseu22

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Bonsoir@Traganbrail8 ton constat final est tout à fait juste.

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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

Traganbrail8

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28/08/2025 à 18:01

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Traganbrail8

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@Cratonseu22 merci, le monde qui est comme ça.

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dinouille

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Cegruprais579

28/08/2025 à 17:40

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Cegruprais579

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Bonjour. Moi la chose qu'on ne voit pas à propos de ma maladie. C'est le mal être interrieur .la douleur .l’épuisement mentales. Le contact relationnel que nous perdons beaucoup car cela m'empêche de sortir comme je veux... L impacte sur mes activités....

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Nîni

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752Glutranfeuroi

02/09/2025 à 18:44

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752Glutranfeuroi

Dernière activité le 20/10/2026 à 18:04

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@Clouglancher Ce qui est difficile , c'est quand on ne la maitrise plus très bien ; sa maladie ! Je suis seule chez moi , et je veux faire des tâches qui sont scabreuses pour moi ! Et je fais des saltos ratés , vertiges ! Je suis brusquement à genoux , hanche qui devient fantôme ! Et des cabrioles pour sortir de ma baignoire ! Les robinets ne sont pas tendres !

Bref , ce que les gens ne voient pas , ce sont les bleus , les ecchymoses ici et là ! Une personne qui était venue pour me poser mes patchs flector m'a dit ,,,, si tu vois ton médecin là , , il appelle d'office ,, Femme battue !

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Estebane

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« Une chose que personne ne voit à propos de ma maladie, c'est... »

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