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Se faire des ami(e)s
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5853Dreblecet
Membre AmbassadeurBon conseiller
5853Dreblecet
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 04/11/2026 à 08:43
Inscrit en 2014
Patient, Mal de dos depuis 2014
Autres maladies : Chondropathie rotulienne, Maladie de Scheuermann + 3 autres maladies
36 888 commentaires postés | 25694 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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@pseudo-masqué Bonsoir vous trouverez vos réponses dans les sujets
quel est votre sentiment du jour
On est tous et toutes égaux face à la maladie
Chacune où chacun de nous disons nos peines, nos douleurs nos moments du jour
Courage
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
Neufatraix241
D'accord merci bien
Leiflopler8
Dans notre entourage, il y a toujours des moments où certains s'éloignent , ou se détournent, on se demande toujours pourquoi, gêne, lassitude , pudeur ou peur de la maladie. ... Il y a ceux qui disparaissent tout de suite, dès l'annonce, c'est clair , ce ne sont pas des amis.
Il m'arrive aussi de me replier sur moi, de ne pas avoir envie de parler, de rester seule avec un vague sentiment d'injustice et de jalousie inavouable . Cela ne dure pas, le plaisir de vivre ce qui est à vivre est plus fort !
@soniareims, soyez vous-même et ne vous laissez pas envahir de tristes pensées qui tournent en boucle, profitez de tout ce qui vous est accessible , et de chaleur humaine ![]()
Cordialement à tous
Marie-Sylvie
65Lutrain
Bon conseiller
65Lutrain
Dernière activité le 25/06/2022 à 15:53
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20 commentaires postés | 8 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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bonjour,
il y a des jours ou je veux rester tout seul. Au debut de ma maladie, je restais seul dans ma chambre pendant de longues heures a me demander pourquoi cela m'arrive. Je perdais de plus en plus le gout de vivre. Ce qui m'a pousse a tenter de me suicider.
Mais aujourd'hui j'ai le moral haut et je reprend le gout a la vie grace aux conseils de mon medecin, mon directeur spirituel et mes proches.
Je souhaite bcp de courage a tous les lupiques comme moi.
Gael K.
Tronfrour75
Tronfrour75
Dernière activité le 12/01/2026 à 22:02
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Bonjour,
Eh oui, une bombe tombe sur nous quand nous apprenons que nous avons une sep, la fin du monde! Non ce n'est pas la fin du monde, juste une modification de notre vie, apprendre à vivre avec et continuer à vivre malgré l' handicap.Ne restez pas seul, continuer votre vie comme elle était avant, parler avec
le monde qui vous entoure, ne vous repliez pas sur vous.Gardez le courage et battez vous, elle ne gagnera pas , je suis plus fort qu'elle.
José
Jichetreche392
Jichetreche392
Dernière activité le 24/08/2026 à 08:23
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oui tu as raison
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mimi
Tronfrour75
Tronfrour75
Dernière activité le 12/01/2026 à 22:02
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Bonjour mimiromy,
tu es de quelle région?
Jichetreche392
Jichetreche392
Dernière activité le 24/08/2026 à 08:23
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Bonjour joséhe je suis du Languedoc Roussillon un village a coté de NIMES dans le gard
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mimi
Jichetreche392
Jichetreche392
Dernière activité le 24/08/2026 à 08:23
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Bravo Gael c est notre force qui nous aide a combattre la SEP il ne faut pas la laisser gagner
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mimi
Vonmanx51
Vonmanx51
Dernière activité le 23/01/2024 à 20:13
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@pseudo-masqué bonjour,
Moi au début de ma première maladie (Diabete insipide) il y a deux ans, je dirais que ma vie n’a pas trop changer en tout cas je faisais tout pour. Les journées était difficiles j’ai eu bcp de mal à m’adapter mais j’ai passer les moments difficile avec succès et depuis 7 mois l’on m’a diagnostiqué une neuro sarcoïdose et là ça m’a vraiment abattu, et depuis ce jour je m’isole énormément, c’est un sentiment très bizarre, je n’ai vraiment pas envie de voir du monde mais je n’ai pas envie d’etre seul pour autant. Et puis j’ai du quitter mon travail ( je travail dans le bâtiment je suis menuisier / plaquiste) et depuis 4 mois je n’ai plus aucune vie sociale.
bonne journée à tout le monde
simon
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Neufatraix241
Bonjour J'aimerais savoir comment la maladie à modifier votre relation au autres si elle vous a isolée si comme moi vous vous isolez volontairement quand vous avez mal ou quand vous êtes fatiguée
Et puis que tout d'un coup vous avez envie de voir du monde