Saviez-vous que Carenity est aussi un acteur de la recherche  en santé ?

Salut @Candice.S

Pour te répondre honnêtement , c’était une évidence pour moi. Vu le nombre et la précision des enquêtes que vous proposez, on se doute bien que ces données ne restent pas dans un tiroir et qu'elles servent à alimenter la recherche. Mon avis sur la démarche....

L'intérêt : C'est super important. Pour la science, ça permet d'avoir la "vraie vie" des patients, pas juste des chiffres cliniques. Pour nous, c'est une façon d'être acteurs de notre santé et pas juste spectateurs.

Participation : Oui, j'y participe justement parce que je vois bien la finalité scientifique derrière.

Ce que j'aimerais savoir, même si le but est clair, ce qui serait top, c'est d'avoir des retours concrets :Est-ce que ces enquêtes ont déjà fait bouger des lignes chez les labos ou les autorités de santé ?

Comme ça en passant, ,je ne répondrais plus aux enquêtes car ras le bol de donner à la fin les médicaments à chaque fois ..donc j'abandonne.

bises Rochelaises

Bonjour,

Étiez-vous au courant que Carenity contribue à la recherche médicale ?

OUI. Les échanges sur Carenity sont utiles à ses membres, et à des professionnels de la Santé. Donc, notamment, à la recherche médicale. C'est annoncé. C'est accepté.

Cet aspect est essentiel dans le modèle économique de Carenity. C'est sa vocation et cela constitue ses ressources financières. C'est tout à fait normal.

Comment percevez vous l’intérêt de ces enquêtes pour les patients et pour la science ?

Pour les patients, les enquêtes n'ont pas d'intérêt individuel direct s'ils n'en n'ont pas les retombées. Elles ont un intérêt indirect commun si elles permettent à la science d'avoir une meilleure connaissance du vécu des patients et de répondre mieux à leurs besoins.

Les enquêtes ne sont pas les seules à donner lieu à une exploitation, et des synthèses sont établies à partir des témoignages et forums.

Qu’aimeriez-vous savoir sur la manière dont vos retours sont utilisés pour améliorer la santé ?

Quelques exemples de types clients de Carenity -sans les nommer- et quelques exemples de types d'études pourrainet concrétiser la contribution de la communauté aux avancées médicales.

Bonjour @Candice.S
Si j'ai bien compris, Carenity fonctionne selon le concept de ”patient centricity“, donc avec deux pôles : 
- le premier, celui des multiples forums, que nous connaissons bien, auxquels nous participons, et où nous commentons nos expérience, nos ressentis, nos symptômes, nos solutions, l'efficacité ou les effets secondaires de nos médicaments, où nous échangeons nos inquiétudes, nos idées, nos encouragements et nos aides, sur les sujets qui nous concernent ou sur les sujets généraux.
- le deuxième, celui qui permet à Carenity d'être en relation avec les acteurs des secteurs médicaux, laboratoires, équipes de chercheurs, associations spécialisées dans les pathologies, producteurs pharmaceutiques, et de leur transmettre des informations à partir de ces éléments exprimés en ”vie réelle“, dans le but de faire avancer les connaissances médicales, et peut-être de motiver les recherches et d'améliorer les traitements.

En effet, comme le mentionnent d'autres membres, j'aimerais lire des synthèses sur les contributions que la communauté Carenity a apportées, par les forums et les enquêtes, et sur les résultats concrets que cela a entraîné auprès de ces partenaires de santé.

Bonne journée à tou(te)s.

Bonsoir @Candice.S

Oui, je sais que Carenity contribue à la recherche médicale. Je participe aux enquêtes dont les thèmes mes concernent. Collecter des informations qui peuvent aider à mieux comprendre et trouver des solutions aux problèmes des patients et faire avancer les recherches me semblent capital.

Je me pose quand même la question à savoir si nos retours ont un impact réel sur un changement dans la prise en charge des malades et comment ils ont pu faire évoluer les situations. Il serait intéressant d'avoir des retours plus explicites.

Bonne soirée

Bonjour, En matière de soins pour la fibromyalgie sur mon secteur dans la Drôme il n'y a pas de centres anti douleurs ou de balnéothérapie. La kinésithérapeute qui me suivait m'a évincée á cause d'un oubli de rendez vous. Je suis également bipolaire et mon traitement me fait beaucoup dormir. Je lui ait expliqué cela mais elle ne veut plus me soigner.

Ou en est la recherche sur la bipolarité et la fibromyalgie

Bonjour.

Oui je savais que Carenity participait à la recherche médicale.

Je participe aux sondages bien sûr car il y a bien évidemment un intérêt pour le patient et la richesse des réponses et échanges font avancer la science.

Avoir une synthèse des retours et connaître ce que cela engendre comme ressources.

Bonjour @Candice.S ,

"Étiez-vous au courant que Carenity contribue à la recherche médicale ?"

Hé bien non, à grande honte. Très naïvement, je l'ignorais et ne m'étais même jamais posée la question... J'assume ! Et une fois cette question posée, la réponse semble évidente ! (J'assume, mais à la lecture des autres posts ici, clairement je me sens toute petite. Tant pis.)

Forcément, ce site n'a pas pour seule vocation de proposer un espace d'échanges entre personnes atteintes de telle ou telle pathologie. Et cette volonté de contribuer à la recherche médicale, c'est vraiment chouette. Cependant, comme certains, je m'interroge sur la réelle portée que peuvent avoir nos participations aux enquêtes. Enquêtes auxquelles j'essaie bien sûr de participer à mon niveau.

Mais à qui ces informations sont-elles transmises, au juste ? Qui, précisément ? Comment sont-elles utilisées ? Sur ce point, oui, j'aimerais en savoir davantage. Par ailleurs, j'avoue que je suis sceptique quant à l'intérêt que peuvent avoir les échanges des membres sur les forums.

Sans que ces questionnements m'empêchent de dormir, évidemment 😉. Car ce n'est pas ce qui compte pour moi lorsque je me branche sur Carenity.

J'y vais pour y chercher des témoignages pouvant m'éclairer sur tel ou tel aspect de mes casseroles perso, éventuellement à l'occasion partager ma petite expérience, et si parfois quelqu'un ou quelqu'une m'apporte un peu de réconfort, un conseil ou même juste un avis qui va me conduire à réfléchir, voire à envisager les choses différemment, c'est PRÉCIEUX. Et alors si d'aventure je peux en faire autant pour quelqu'un.e, JACKPOT.