Que connaissez vous des maladies orphelines?

Oui c est bien de rappeler que sourire aide. 

Je le lis souvent mais je l oublie trop souvent... 

Bonjour 

Moi aussi ont m'a dit que j'étais en maladie orpheline,  ça a commencé à mes 11ans j'avais des épaules qui tenait plus, je me deboiter les épaules dans tous les sens personnes n'avais jamais vu ça je pouvais me luxer jusqu'à 25 fois dans la journée. J'ai vu des dizaines de médecins on m'a fait 6 opérations "expérimentale" dont une avec un médecin de Paris et une autre fois avec un américain ont savaient jamais si ça fonctionnerait, en 2008 l'état été tellement catastrophique qu'ont à du me faire des arthrodèses pour ne pas perdre l'usage total des bras et c'était génial j'avais plus rien mis à part que je ne bouger plus comme tous le monde et après 1 mois sans athele et médoc j'ai eu un grave accident de voiture et en bref mes épaules ont explosés ont à du tous reconstruire avec plaque, vis et greffe osseuse et à partir de la l'enfer à recommencer depuis je fais des contractures atroce j'ai les bras qui se coince devant ou derrière pendant des jours et semaines rien n'arrive à les décoincer et surtout la douleur est horrible je ne connais pas d'heure sans avoir mal, je ne peux plus me laver la tête, ni marché longtemps et les trajets en voiture sont un calvaire et si ça dépasse 2h c'est carrément malaise et tous le reste.. Mes radios sont affichés partout car personne n'a jamais vu ça et c'est dur de ce dire qu'on est seule alors chaque fois j'essaie de rire disant que je suis unique qu'on voit pas ça sur quelqu'un de 27ans je les ai mis dans ma galeries si vous voulez voir et ce qui fait plus mal c'est la cupidité des gens qui disent par exemple que si je fais pas le ménage c'est juste que je suis fainéante ou que toutes mes cicatrice ça fait frankhenstein et plein d'autres choses.. La douleur prend du cou jusqu'en bas du dos et tous le bras jusqu'à la main. 

Tous ça pour dire qu'il faut quand même se battre qu'on a la chance d'exister et que notre place est autant importante  que quiconque. Même si juste descendre un escalier ou sourire est une victoire pour nous ont se fout de ce qui comprennent pas! 

Courage rien n'est jamais perdu ont sais ce qu'on est et ont assume ce qu'on dérange qu'ils regardent ailleurs. 

Bisou 

Il me semble que j'ai revu une signature  @Banting3 récemment. J'ose espérer qu'il s'agit du Banting qui était très informé sur le sujet...

Merci Lenou06 !