Que connaissez vous des maladies orphelines?

J'ai une maladie orpheline qui se nomme "colite microscopique collagène", microscopique parce qu'on ne la détecte qu'au microscope, à condition d'avoir pris suffisamment de prélèvement. C'est une maladie véritablement "ch...te", avec jusqu'à 20 selles par jour. Le seul traitement pour le moment est la cortisone. Entre-temps, j'ai remarqué que les situations de stress déclenchent facilement des crises. De surcroît, un lichen plan buccal s'y est associé.

Ma soeur souffre de la maladie de Gougerot Sjögren en plus de sa polyarthrite rhumatoïde et mon mari souffrait d'une spondylarthrite ankylosante, j'imagine donc à quel point la vie quotidienne doit être dure pour toi, Bizerte.

Bonjour

Je suis très touchée par vos messages et votre courage 

Mon beau-frère était atteint de polymyosite le diagnostic  a été fait vers 55 ans on lui avait dit qu'il n'y avait aucun traitement il a été bien suivi et la maladie a évolué lentement il est décédé cette année le jour de ses 87 ans il faut donc garder espoir même si la guérison n'est pas possible on arrive à maitriser  l'évolution 

Bon courage à tous

Lenou06,

pourquoi 6 mois pour avoir un rendez vous ?

parce que les maladies orphelines interessent trop peu les spécialistes et ils recoivent une à deux matinée par semaine, et pas 4 heures!!!!!

ca m'est déjà arrivé de demander un rendez vous en urgence chez un neuro , qui n'a pu me recevoir parce débordé, la preuve, quand je me suis déplacée car je n'en pouvais plus , il avait les pieds sur son bureau!!!!

quota dépassé, le pauvre!!!!!

le meme qui pour seule réponse à mes douleurs me lance " je vais vous prescrire un fauteuil roulant si vous avez trop mal aux jambes ou pour marcher, c'est pas ma faute "

vive la France

J'admire votre courage Bizerte et Epi de lune (quel joli pseudo !).

Je suis toujours admirative devant des personnes très atteintes par une maladie grave et qui, cependant, gardent le moral et arrivent à surmonter les épreuves et même à écrire un livre. Bravo !

Je crois très fortement que le moral, le psychique, a une énorme influence sur le physique. Il faut donc parvenir, coûte que coûte, à être positif... même si parfois c'est presque surhumain...

Bizerte, ce que tu dis sur ce médecin qui se moquait presque de toi est scandaleux. Comment peut-on être médecin et n'avoir pas plus d'empathie pour ses patients ! ça me dépasse. Ils se prennent pour Dieu ou quoi ? Sauf que Dieu, s'il existe, est supposé être un peu moins abominable ! Sommes-nous seulement des cobayes pour eux ? Parfois oui hélas. Tous n'ont pas la foi !

Je vous souhaite une bonne journée à toutes et à tous ! 

Lénou

Je constate ce matin que Banting s'est désinscrit du site. Quelqu'un sait pourquoi ? Il avait pourtant un savoir très utile à tous...

Bonjour damedepic,  désolée de ne pouvoir te répondre je ne le sais pas et comme toi je trouvais ses réflexions intéressantes. 

Oui et je suis vraiment désolée de constater qu'il nous a quittés. Peut-être reviendra-t-il...

Bonjour à tous !

Merci Lenou06 pour aimer mon pseudo. J'aime la poésie ("Libre au-delà  du bleu") et c'est peut-être la raison du choix de cet "épi de lune".

Oui, je suis d'accord lorsque tu parles du manque d'empathie de certains médecins. J'égratigne au passage dans mon témoignage écrit (Le défi, ou la force et le courage d'en rire) quelques "pontes" des grands hôpitaux qui ne considèrent leurs patients que comme des dossiers ou des "cas". En contrepartie je félicite et remercie très souvent les "petites mains"... les infirmièr(e)s, les aides-soignants... Heureusement qu'ils sont là !

C'est certain que le moral influe beaucoup sur les maladies qui elles memes par leurs gravités et les douleurs qu'elles entrainent nous sapent le moral!!!

en ce qui me concerne, un anti dépresseur nouvelle génération fait parti de mon traitement quotidien afin de m'aider à tout supporter ( moi y compris)

ensuite, j'ai pour principe d'essayer de vivre " normalement" car je pense aussi à mon entourage qui subit tout celà aussi

il y a un an, un professionnel de santé m'a fait remarqué que je ne souriais jamais, j'essaie de rectifier le tir depuis ( avec un elastique derrière les oreilles!!!!!! je plaisante)

hello à toutes ! (je dis "toutes" parce que, curieusement, j'ai l'impression qu'il n'y a que des femmes sur cette discussion. Les messieurs semblent rares ! Comment supportez-vous votre corps aujourd'hui ? Avec cette chaleur il me semble presque que les choses sont plus difficiles ! Je vous souhaite une bonne journée au travail, à la maison où ailleurs ! et plein de courage pour l'affronter !!

Epi le lune, j'adore la poésie aussi. Du coup, je suis allée sur internet où j'ai trouvé des extraits de "libre au-delà du bleu". Ca a l'air magnifique. Je vais me procurer le recueil ! Merci !

Bizerte ! oui oui oui souris ! tu verras que le regard des autres changera aussi et tu te sentiras mieux !! keep smiling !!!