Que connaissez vous des maladies orphelines?

Je rejoins damedepic,  aller à paris, vous n'avez peut-être rien à gagner mais en tout cas rien à perdre... 

Je vous sens courageuse et dynamique,  c'est un plaisir de vous rencontrer 

Cali 

que de courage sur les posts ce soir.je suis émue par vos parcours.vos douleurs.mais je dis de bonnes leçons de vie.

amicalement à vous.

@coucou cali.que de souffrance pour toi aussi.bisous.

Je vous remercie beaucoup Cali et Damedepic ! et Emmilia aussi. Merci de tous vos gentils messages. Ca met du baume au coeur.

En effet, je vais aller à Paris (histoire d'en profiter pour faire un petit tour par Versailles et visite le petit "pied à terre" de ce bon roi Soleil !!! Il faut 6 mois pour avoir un rendez-vous... Bizarre pour un service de "maladie rares" non ?!!!! 

Courage à vous tous aussi et à bientôt ! Cali, tout ce que vous traversez est terriblement dur à vivre. Il faut garder espoir malgré tout ce qui nous arrive. Et Damedepic aussi vous avez votre "part" et pas la moindre ! 

J'ai eu aussi des "petits" soucis mais rien d'aussi grave. Hypertension (que je soigne à vie bien sûr), opération d'une hanche (pose d'une prothèse de hanche), opérée d'une hernie discale et divers soucis qui pourraient (selon mon cardiologue) être liés au syndrome dont je souffre ... mais il n'en est pas certain à 100%... Et tous les petits soucis divers et variés liés à la ménopause (ne l'oublions pas celle-là mesdames !! elle nous gâte !); mais j'ai une vie "normale" dans l'ensemble. Je m'en tire plutôt bien.

PS je vous raconterai mon périple quand je serai allée à Paris ! ....

Très bonne idée d'aller sur Paris ! Bon courage, pas drôle du tout !

oui bonne idée versailles aussi.bon courage

j ais une connaissances toutes ca famille cotée femme a une maladie qui fait q elle perde la mémoire la mobilitée font des hémorragies la maman est dcd a 60ans l année derniere et d apres ce que j ais su la plus jeunes des filles suis ca mere 

Bella29,

Quelle tragédie et quel courage de continuer malgré ce risque. 

Cali 

@lenou06 , il y a très peu de cas pour chaque maladie orpheline mais beaucoup de maladies orphelines et en additionnant le tout cela fait beaucoup de malades et très peu de médecins spécialistes... Mais, pendant ce long temps d'attente, prends la peine de rédiger patiemment tout ce que tu as remarqué, de l'apparition des premiers symptômes aux moindres détails de ton quotidien actuel. Cela t'aidera à ne pas oublier trop de choses et en laissant tes écrits au médecin cela lui facilitera la tâche... Pense aussi à faire un chapitre avec les pathologies de tes parents les plus proches.

Bonjour,

Diagnostiquée polydermatomyosite en 2005, je suis confrontée depuis 10 ans à un quotidien bouleversé par cette maladie autoimmune, dégénérative. Je m'en sors plus ou moins bien. Cela dépend si je suis en période où la maladie dort, ou si elle se réveille. Les rechutes sont une de mes faiblesses. Trop émotive, le moindre stress peut me faire rechuter dangereusement.  C'est un vrai défi que je mène depuis 2005. Entre hospitalisations, soins à la maison, et heureusement de temps en temps des périodes plus calmes. Heureusement que je suis bien suivie, aussi bien dans le centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière, ou du côté de chez moi avec un  bon kiné et des médecins que j'avoue devoir "briffer".... je suis souvent leur premier cas ! Alors je leur offre le livre témoignage que j'ai écrit pour informer et encourager tous ceux qui sont confrontés à ce genre de "mésaventure". Bien des infirmiers et médecins m'ont remerciée pour leur avoir apporté cette source nouvelle d'informations, et surtout tous ceux qui étaient dans le flou, les patients, qui ont trouvé dans mon livre renseignements, encouragements, et réconfort. Comme je ne suis pas venue ici faire de la pub pour mon livre, je ne mettrai pas sa référence. Sauf sur demande. Merci de m'avoir lue. Bon courage à tous et toutes ! Gardons bien le vent dans les voiles ! Telle est ma devise, car le moral est très important pour s'en sortir !

Bonjour,

je suis touchée par plusieurs maladies orphelines (behcet, neurolupus, gougerot sjoren, myelite transverse)plus sep et spondylarthrite ankylosante

dur de trouver la bonne personne pour se faire suivre,

à part servir de cobaye!!!!

mais bon soutien de la part du kiné avec traitements anti inflammatoires et antalgiques par résonnace magnétique

bon courage