Maladie invisible : faire face au jugement et au manque de respect

Moi aussi, je me retrouve dans vos propos et des anecdotes, j’en ai plein une valise. En voici quelques-unes. Je suis sur le parking d’intermarché. Une dame n’arrive pas à démarrer sa voiture. Une autre dame "bien gentille" se met à pousser l’arrière de la voiture et m’appelle pour me demander d’en faire autant. Je lui dis que, pour raison de santé, je ne peux pas mais qu’elle peut demander à des hommes (sur le parking, çà ne manque pas). J’ai eu le droit à son agressivité, me traitant de tous les noms etc... C’était ma 1ere anecdote. La 2ème : chaque fois que je vais voir mon médecin traitant, je lui explique que j’ai de plus de grosses douleurs de jambes et que je suis tombée plusieurs fois. Elle ne fait rien malgré une colonne vertébrale en piteux état et 4 hernies discales. En plus, entecedents familiaux (une grand-mère qui s’est paralysée du côté gauche). Elle se met en colère lorsque je lui dis "vous ne pensez pas qu’il faudrait que je passe un EMG "? Du coup, je vais voir un neurologue sans son accord. EMG... on voit beaucoup de choses dont une neuropathie axonale (petites fibre). Mais ce n’est pas tout. En cure thermale, grosse crise la nuit. Le matin, je ne sens plus mes doigts. Je vais voir mon médecin de cure. Elle m’envoie m’acheter une minerve ! Un mois après, je serai opérée en urgence d’une mymielopathie cervicobrachiale. Là encore, on me laissera trainer 2 ans malgré une souffrance de la moelle épinière (2 autres opérations et une moelle définitivement endommagée). 3ème anecdote : on m’envoie voir un médecin de la douleur. Lorsque je consulte mon espace santé, je lis "elle dit qu’elle a mal aux jambes mais, étonnamment, ne m’en a jamais parlé. En plus, elle est arrivée à mon cabinet sans canne ce qui est vraiment surprenant." Et voilà, un médecin de la douleur qui ne vous croit pas. Je fais tout pour vivre comme tout le monde mais, pour être crue, il faut se plaindre. Alors, n’arrivez pas chez le médecin en vous tenant droite. Arrivez avec une canne ou marchez bancale. On s’occupera de vous car çà se verra.

Bonjour.

Je voulais rebondir sur une chose, même si ça n'a rien à voir avec les handicaps.

C'est au sujet des transports, je ne sais pas si quelqu'un l'a remarqué mais la logique même, c'est d'attendre que les gens descendent d'un bus, ou train etc.

Eh bien non, même pas les gens attendent, ils se précipitent.

Je pensais au départ que c'était un soucis générationnel mais même une vieille dame m'avait empêché de descendre du bus, et les autres personnes derrière elle étaient agglutinés.

Je trouve cela tellement honteux et irrespectueux.

J'en ai marre d'être l'un des rares à me comporter normalement et à finalement me faire marcher dessus en quelque sorte.

Même sur les trottoirs les gens forment des lignes et ne s'écartent pas, ni se mettent en fil indienne m'obligeant à marcher sur la route.

Des fois j'aimerais mesurer 2 mètres, être une armoire à glace, être antipathique me comporter comme une belle enflure avec ces gens, tellement ça m'insupporte...

Alors je n'ose imaginer ce que l'on doit ressentir en tant qu'handicapé.

Bonjour à tous. Malheureusement crois que le problème démarre déjà chez les médecins eux-mêmes. À 48 ans, ne pouvant plus marcher, la première rhumatologue que j'ai vue m'a prise de haut et m'a renvoyée à ma généraliste en me disant qu'elle ignorait ce dont je souffrais mais ce n'était ni inflammatoire ni rhumatismal. Verdict : spondylarthrite ankylosante. Le regard de ces médecins qui commence par soupeser votre personnalité pour "deviner" si vous êtes malade me dégoûte particulièrement.

Même avec un handicap visible les gens sont mal élevés, courent pour rejoindre la caisse plus vite que moi et rares sont ceux qui me proposent de passer alors qu'ils me voient marcher avec une canne. Et puis il y a les super héros du handicap. Deux fois en trois jours deux dames m'ont fait remarquer que je me garais sur une place handicapé. Je réponds en haussant le ton qu'il n'y a pas d'âge pour être handicapé et que plutôt que de se fier à mon apparence elles feraient mieux de constater que ma carte est bien appliquée sur mon pare-brise.

Alors lorsque ça ne se voit pas j'imagine la difficulté. Mais honnêtement je ne pense pas qu'on puisse faire de ces gens là des avions de chasse, alors mieux vaut sortir sa carte et leur regarder les chaussures.

Bon courage à tous.

Bonjour.

C'est un débat qui est d'actualité depuis toujours malheureusement car 80 % des handicaps sont invisibles.

Quand je ne suis pas en poussée ou en crise je ne sors pas ma carte, je patiente.

Je ne compte plus le nombre de fois où je me suis fait agressée verbalement car je souhaitais passer en priorité vu ma carte.

Quoiqu'il en soit l'âge et l'expérience aident. Par exemple je rentre de voyage, j'ai réussi à montrer ma CMI aux personnels de l'aéroport qui ont été très compréhensifs et ont immédiatement accepté (à part à la douane aux États-Unis). Pour dire qu'en France les mentalités ont besoin d'évoluer et il y a un manque de civisme et d'empathie exponentielle.

Bonjour moi je n'ai pas de maladie invisible et pourtant j' ai des soucis. Je marche avec des canes. Et on me laisse la place, mon handicap est voyant. Car je souffre des hanches et des lombaires, plus plaies dues a des ulcères veineux, il m'arrive de me lever pour une personne, je peux le faire. Je me mets à votre place et je pense qu'il faut leurs montrer les dents. Bon courage à vous, amicalement guy

Bravo Madame pour votre courage.

Puisque vous n'avez pas de canne, achetez un bâton de trekking, même si c'est une paire, vous n'utilisez qu'un seul. Il vous aidera à avoir un meilleur équilibre quand vous marchez et vous pourrez justifier que vous devez vous assoir dans les transports en commun.

Ne dites pas que c'est un "bâton pour le sport" bien sûr....

Dans ma métropole, il m'arrive l'inverse, est-ce dû à mes cheveux gris ou seulement à mon bâton de trekking confondu avec une canne ? Dans les bus et les trams, il se trouve toujours une personne pour me proposer sa place, s'il y a trop de monde. Et qui ? les personnes d'au moins 35-40 ans, les messieurs, les personnes d'origine magrhébine ou africaine et les personnes âgées. Là je refuse, car ce n'est pas à une personne âgée de m'offrir sa place (je n'ai que 68 ans). Mais les jeunes et les adolescents(es) ? Très rarement.

Je suis lente... lenteur cardiaque.

Ce qui a le don de m'agacer : les robots partout, sur les serveurs, les téléphones, les caisses rapides, les terminaux pour carte bleue... Je les fais presque tous "biper" car le temps que je tape les numéros, codes ou autres injonctions : le temps est écoulé.

Des témoignages d'incompréhension, je suis sûre que nous en avons tous des dizaines voire des centaines à raconter. Une seule anecdote que je n'oublierai jamais.

A la vingtaine, j'étais fatiguée par mon travail. Un jour, une amie de ma mère en visite, retraitée, me demande pourquoi j'ai l'air si fatiguée. Elle était dotée d'une santé de fer, elle était encore vive, pleine de forces physiques. Elle me rabroue vigoureusement : "Mais tu as quel âge ? Vingt ans ? Mais à 20 ans, une bonne nuit de sommeil et on redémarre. Mais moi ma petite à 20 ans je pétais le feu !"

Cette dame est décédée une quinzaine d'années plus tard d'un cancer. Elle témoignait contrite : "Je ne savais pas ce que c'était être fatiguée et ne pouvoir le surmonter. Je regrette d'avoir "secoué" autrefois tous les gens et les jeunes que je voyais faitgués".

Rhapsody

Même hors transport, l'entourage refuse devoir la réalité et vous laisse tomber sans aucune ampathie.

En ce qui me concerne aucun membre de ma famille me demande de mes nouvelles, et éventuellement ne me soutient moralement.

Je suis seule pour supporter le maladie

Et pourtant est-ce si gênant de dire un petit mot gentil ou de se prendre dayles bras ou donner une petite tape sur l'épaule pour faire comprendre que "on ne peut rien faire médicalement pour toi mais on est tout de même présent par la pensée.

Souvent les personnes étrangères au groupe familiales sont beaucoup plus compréhensibles.

Quel gâchis pour une vie de famille !!

Bon courage à toutes celles et ceux qui sont dans ce cas.

A bientôt

Bonjour à toutes et à tous,

Ce sujet est arrivé à point nommé, dans le sens où pas plus tard que la semaine dernière, mon supérieur hiérarchique a été absolument immonde lors de mon entretien professionnel annuel.

Afin de remettre un peu de contexte, je souffre d’un trouble bipolaire de type II et comme si ce n’était pas assez, j’ai également un trouble borderline.

Mon employeur sait que je suis en situation de handicap, cependant il fait comme si cela n’existait pas, quand il me demande si j’ai besoin de dormir durant ma pause déjeuner, sincèrement je ne comprends pas, je ne comprends pas parce que je me dis que la collègue avec laquelle je partage un bureau a tout simplement été lui dire que je dormais pendant ma pause, je lui demande s’il sait que je suis en situation de handicap, il me répond oui, je poursuit en lui expliquant que cela m’arrive, que j’ai déjà expliqué que par rapport à mon handicap et bien, sous mon propre prisme car chacun vit sa pathologie comme il peut et que dans mon cas, il y a une fatigue qui est chronique chez moi.

Il me répond « Ah on dirait pas que t’es en situation de handicap ! »

Les bras m’en tombent, je suis estomaquée.

Je lui explique que je travaille sur deux projets simultanément et en particulier sur un projet visant à doter la bibliothèque ( je suis bibliothécaire, au sein d’une université, déléguée handicap et je suis également chargée de la conservation des collections ) de matériels à destination d’usagers en situation de handicap ainsi que de proposer une salle de travail dédié mais pas de manière exclusive car si la salle n’est pas réservée, il est tout à fait possible de procéder à une réservation pour les autres étudiants, il me répond «  Ah en fait tu veux rassembler les entres eux toi !? »

Alors, me concernant, mon handicap ne se voit pas mais il est réel. Cependant, je ne le montre pas, c’est ainsi que je fonctionne à l’instar d’une collègue souffrant d’un trouble bipolaire mais il loin d’être stabilisé et elle fait ce qu’elle peut. Converser avec elle et ça se voit comme le nez au milieu de la figure. Je ne diabolise pas ma collègue, loin de là mais je me rends compte qu’elle est beaucoup plus favorisée que moi, un exemple ; elle ne fait jamais d’ouverture ni de fermeture alors que moi, on va me coller deux ouvertures sur une semaine en plus d’une fermeture.

Tout cela pour dire, que ma psychiatre m’a prescrit un arrêt de travail car tout cela m’a occasionnée des insomnies depuis cet entretien professionnel, sans compter les réflexions, « les blagues »

Bien évidemment, je vais devoir faire intervenir ma référente handicap, pour tout simplement lui rappeler qu’il y a des répercussions sur ma santé, que j’ai des droits et lui des devoirs.

Personne, je dis bien personne ne doit rabaisser et pire nier cet état de fait.

Bon courage à nous tous (dans ce monde)

Prenez bien soin de vous, prenez bien soin de vos proches .

Excellent week-end à vous !

Assa16

Oui, je vois clairement que la maladie ou le handicap invisible gagnerait parfois â être "visibilisé".

C'est une question délicate, j'ai l'impression que c'est fort une question de moment et de circonstances.

Que par moments, nous aimerions bien que ce soit lisible, visible. Et qu'à d'autres moments, peut-être sommes-nous heureux que notre handicap dispose d'une force ... de discrétion.

Si j'ai une chouette conversation avec une charmante dame ou un attractif monsieur dans le tram, le bus, le métro, le train, au parc ou au café, ai-je vraiment envie de lui communiquer mon bulletin de santé?

Les choses ne sont pas si simple.

Il n'est pas interdit d'arborer ostensiblement sa carte d'handicapé au revers de sa veste.

C'est un choix. Choisir, c'est renoncé. Tant que je peux opter pour la discrétion, j'en paierai le prix.