Maladie invisible : faire face au jugement et au manque de respect

Bonjour @Glounoix07 @Leonie.G @Bianca.J

Merci d'ouvrir ce sujet et très bonne idée de rentre visible ce sujet de l'invisibilité de nos pathologies.

Vous êtes très clair dans vos propos 😊.

Je me retrouve dans tout ce que vous venez de décrire. C'est tellement d'une justesse et d'une realite de ce que nous vivons au quotidien.

Le manque de compréhension et surtout ce manque d'envie de compréhension, le manque de bienveillance, l'agressivité, des personnes valides, qui nous stigmatisent d'office. Pas tous, heureusement, mais, au fil du temps, je vois quand même une évolution grandissante par rapport à ces comportements.

Déjà qu'à la base malheureusement, je ne porte pas sur moi l'âge que j'ai réel. Alors, imaginez lorsque les rares fois où j'ose aller à une caisse handicapée dans un magasin, ce que je peux me prendre comme réflexion.

Une fois, lorsque j'ai présenté ma carte à la caissière, un couple qui attendait derrière moi, le monsieur, je l'ai entendu dire à son épouse : "il donne à n'importe qui cette carte".

Pour une fois, j'ai eu un réflexe défense en lui disant devant tout le monde qu'il ne me connaissait pas et et que lui-même ne devait pas avoir de carte handicapé pour dire une telle bêtise.

Son épouse a eu la correction de rougir. La caissière a eu le super réflexe de justement demander au couple si ils avaient eux aussi la carte handicapé. Le couple a dit que non. Ils étaient venus à cette caisse parce qu'il n'y avait pas beaucoup de monde.

La caissière les a quand même gardées à sa caisse parce qu'effectivement il n'y avait pas de monde. Mais le fait que je les ai remis à leur place et que la caissière a validé mon propos en leur demandant e s'ils avaient la carte ça les a mis dans une position honteuse.

Quand on voit toutes les démarches qu'il faut faire à la MDPH, ou quand on se retrouve face a notre médecin référent de la CPAM qu'on rencontre à plusieurs reprises avant de décider de nous accorder l'invalidité. C'est un chemin de croix.

L'invisibilité de nos pathologies se traduit aussi par l'invisibilité de toutes les démarches qu'on accomplit régulièrement pour devoir prouver notre maladie.

Je vis dans une ville extrêmement touristique. En pleine période comme l'été, je prends parfois le bus mais pareil je n'ose pas prendre une place handicapée. Donc, quand il y a eu beaucoup de monde dans le bus, je reste debout. Je ne supporte plus les réflexions des personnes. Leurs regards de mépris.

C'est une double injustice et peine que nous vivons.

Courage à vous tous chers membres

Courage à vous John 🌸

Bonjour @Glounoix07 , j'ai pris le bus bien souvent et combien de fois j'ai vu ce genre de choses. une fois une dame agée monte et il n'y avait plus de places. il y avait un jeune de 15 ans assis, plein de gens lui sont tombés dessus, il y a une dame agée, tu pourrais être poli etc etc... le jeune s'est levé sans parler, il avait des béquilles et une jambe opérée avec les vis qui sortaient. et la, personne n'a ouvert la bouche, on ne lui a pas dit de se rassoir alors que d'autres sièges étaient occupés par des gens jeunes et valides. j'étais debout ausssi et ça m'a fait mal au coeur.

Bonjour @Glounoix07,

Merci pour l'ouverture de ce sujet. Vous êtes très claire : votre message parle de l’invisibilité de certaines maladies ou certains handicaps, et du jugement que cela peut entraîner dans les transports, dans les files d’attente ou dans les lieux publics.

Quand la difficulté à marcher, à rester debout, la fatigue, les douleurs ou l’instabilité ne se voient pas immédiatement, les autres peuvent interpréter trop vite la situation. Cela peut créer des remarques blessantes, de la pression, du stress, voire un sentiment d’insécurité. Et comme vous le dites, le respect ou l’irrespect peut venir de tout le monde, que la personne soit valide ou elle-même concernée par un handicap.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Avez-vous déjà été jugé parce que votre maladie ou votre handicap ne se voyait pas ?
• Comment réagissez-vous lorsqu’on vous demande de laisser une place ou de vous justifier dans les transports ?
• Utilisez-vous une carte, un badge ou une phrase simple pour expliquer votre situation sans entrer dans les détails ?
• Avez-vous déjà vécu des tensions entre plusieurs personnes ayant toutes des difficultés, visibles ou invisibles ?
• Qu’est-ce qui vous aide à vous protéger du stress ou de l’agressivité dans les lieux publics ?
• Que faudrait-il, selon vous, pour mieux faire comprendre les maladies invisibles au quotidien ?

Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience sur les maladies invisibles, le regard des autres et le respect dans l’espace public.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@Veiplet19 @Voudregre7908 @5736Sanjins @53Bipoicoi @Soifeicluche80 @Plevuche8497 @94Prigoufon @Drochebas23 @934Trevoisoun @Minclul1115 @Prabrapinn @Tanbaix73 @Pleupoufreche5644 @Droirincoivon4 @Vaiclapet4 @Todraiblir6824 @Banveuchaineir2 @Coiceivitroi @Trucuchur7 @7333Friroblu @Vinmoclont85 @Vebloublix61 @Grugoiveche4577 @Glicoigoublonche1 @Prolann0 @0403Guchoibrir @Beifreico3688 @7Dangroigur @3769Seucri @Ceidagont2 @Deimannait858 @Vontonl10 @413Clepreusaclux @29Traivai @780Sifeifeblil @Sinmeix338 @Jogoidrins0126 @Monnous3202 @Vimeus316 @Praicache2219 @Naifroitrinx35 @Praitopeche6165 @Blacreijeil8 @Treipucos212 @Preiraiseir735 @Reusinin0 @Franlongoi078 @197Meudandreucoiche @Pruclinche010 @Plites6413 @00Gapifroil @Daitroun6927 @Ancien8743 @Coubronpruche4995 @6310Sofoucretar @pseudo-masqué @270Mofrudroun @Fleiclechafes3313 @Plobicoigreus9376 @Flamuchir6662 @Cronfleibrinr7766 @Liteijaix3 @Clanflucloit926 @Nuronx67 @8Jucranglonflouche @Crotindriplun12 @Feichanfois08 @Gosoibinmel5552 @786Grabledran @Meubliglepos10 @Drinfoidoi424 @Froutreuche7945 @66Lousinjoirut @Treifleigouflein26 @991Monfraclann @Leuflin3095 @Mangue5514 @Ransingoilar20 @124Brechint @Neimeibrex3449 @748Tromal @Reigacla395 @Fangreubloux6475 @Choncaijux568 @28Noncheigloun @Blaigreucel4 @Sanfleisaix068 @Breusuden98 @Pibreugreu217 @Purint787 @553Plinraipreiteis @8288Nasoigoncrins @Douseil8431 @Caglongrul480 @494Dabronr @Flinsesoiveux31 @Noujonl80 @2853Chulonfla

Les branleurs qui m'emmerdent je me fous de leur gueule en faisant la tapette ou en grimaçant.

Bonjour à toutes et tous,

je me prénomme Bertrand, cinquantenaire, épilepsie nocturne diagnostiquée y'a 3 ans environ. AVP , embarrure, trauma crânien grave en 2001, soit 25 ans avant.

Je suis sujet à des sauts d'humeur, incapacité de gérer les émotions. Quelque chose de banal, d'anodin pour la majorité des gens peut déclencher chez moi des réactions inattendues, de colère ou d'agressivité dans mes propos.

C'est vraiment pas évident à vivre au quotidien, d'autant plus que les gens doivent penser que je suis soit un gros con ou complétement barré!!! Je précise que j'ai fait des études supérieures et qu'au niveau cognitif et intellectuel, tout va bien, trop même...

Je souhaiterais échanger avec des gens qui présentent des similitudes avec mon cas,

Bertrand

Bonjour @Glounoix07

Je remercie @Leonie.G et @Bianca.J également d'avoir aidé à ouvrir ce sujet.

Vous avez, comme le dit @Cratonseu22, bien résumé les problèmes du handicap invisible.

Je suis bipolaire et en invalidité de catégorie 2. Ma pathologie n'implique pas la possession d'une carte d'invalide. Il n'en demeure pas moins que mon handicap est invisible et que ma pathologie est potentiellement mortelle.

Allez faire comprendre cela aux gens.

J'ignore si cela est un manque de respect mais lors de mon inscription à France Travail et déjà reconnue en invalidité catégorie 2 et titulaire de la RQTH, mon dossier aurait dû être transféré à CAP EMPLOI, dont par ailleurs j'ignorais l'existence et dont on s'est bien gardé de m'en informée.

J'ai donc été suivi par une conseillère landa qui, comme je.m'zi dit, se moquait totalement de mon cas. IRRESPECT TOTAL

Bref, sans doute que mon handicap a été évalué en fonction de ma bonne mine. Les conseillers ignorent ce qu'est un handicap invisible et pensent qu'il s'agit là de simulation de votre part.

Si vous n'êtes pas amputés des 2 bras avec une jambe en moins et en fauteuil roulant vous n'êtes pas handicapé.

On m'a demandé (sans mentir) au moins plus de 20 fois les justificatifs de mon handicap. Je les ai transmis plus de 20 fois et malgré ça personne ne m'a informée de l'existence de Cap Emploi.

Je me bats depuis presque 1 semaine pour que mon dossier soit transféré chez eux.

IRRESPECT TOTAL vis à vis de moi et de ce genre de handicap.

Invisible ou pas un handicap n'est pas une partie de plaisir mais une souffrance.

Bonjour,

Je suis atteinte de plusieurs handicaps invisibles 3 au total puisque le 4ème se voit qd je porte mes orthèses.

J'ai un diabète T2 je respecte à la lettre toutes les recommandations de mon médecin. J'ai fait un coma acidocétose en janvier 2023 ce qui m'a provoqué une sténose peptique oesophagienne.

J'ai une DMLA bilatérale ce qui fait que je dois éviter d'aller au soleil, d'aller dans les supermarchés à cause des néons. J'ai des lunettes de soleil adaptées à ma DMLA et qd je vais faire mes courses on me regarde comme une bête féroce ce qui a le don de m'exaspérer. Souvent je prends sur moi car on me demande ce que je fais dans un supermarché avec des lunettes de soleil. Si c'est demandé gentiment j'explique.

J'ai une sténose peptique oesophagienne provoquée par le diabète. Elle a pour conséquence que je dois manger mixé sinon je m'étouffe. C'est une maladie auto-immune, j'ai été opérée une quinzaine de fois pour dilater mon oesophage pour que je puisse m'alimenter. Quand on m'invite au restaurant ou ailleurs je dois prévenir que je dois manger mixé et dans la plupart des cas c'est respecté même si on me demande le pourquoi du comment. Les gens sont très curieux.

j'ai le syndrome de Quervain aux deux mains. Cette pathologie est super douloureuse et s'opère. J'ai eu 2 fois des infiltrations ; les corticoïdes malheureusement font grimper ma glycémie jusqu'à faire une décompensation du diabète. Donc voilà, je devrai me faire opérer mais ils ne font qu'une main à la fois et l'immobilisation est de 6 semaines avec les soins par une IDE et de la kiné.

L'autre problème est que celui qui me sert de conjoint ne supporte pas les personnes malades et me le rappelle très souvent ce qui me rend malheureuse car j'ai l'impression d'être un boulet. Donc je me suis refermée sur moi-même et je ne parle jamais de mes problèmes de santé.

Désolée pour le pavé mais ça me fait du bien d'écrire.
Bonne journée et bon week-end.

c'est vrai. Et le problème qu'on a, qui doit accentuer, c'est qu'il y a, je pense, pas mal de jeunes, non handicapés et qui se placent sur les places (bus, etc.) à destination des personnes âgées ou/et handicapées. Alors, sur le tas, je veux bien croire que certains handicaps invisibles, mais tous? Du coup, amalgame après... (Comme on ne voit pas qui est et qui n'est pas). Le drame, c'est qu'on pousse de + en + à demander une carte de situation de handicap. Là, j'ai été offusquée à Saint-Vit (25): la gare SNCF, en sachant que la plupart entre Dole et Besançon ne sont plus desservies 3/4 du temps, à part Saint-Vit. DONC il faut pouvoir se garer à cette gare. Le maire de Saint-Vit à imposer de demander un écusson pour pouvoir se garer dans les parkings autour de la gare si celui de la gare (maxi 20 voitures environ) est plein. Or, pour avoir l'écusson: il faut avoir un abonnement annuel au train et un employeur... Les handicapés? Non, ce n'est pas un motif valable pour se garer dans ces parkings. A me répondre qu'il y a 2 places handicapés face à la gare, c'est suffisant... Mais, aussi, pour pouvoir donc se garer à porter, il faut donc faire la demande de cette carte... et priver quelqu'un qui pourrait être encore + invalide?

Exacte ses comme ca’’’’helas ses pour ça après quond n'a plus goût à faire des chose car un problème de santé qui ne se voit pas mes quond souffre’’’’’’’helas les gens certain sont cons pense qu'à eux ses l amphatie helas qui s effacé de l humanités 😪😪😪😪

bonjour, je prend une cane pour eviter les réflexions je trouve que ces mieux cela m'evite un peu les réflexions et les gens sont plus gentils en plus cela m'aide a marcher amitiés