Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

Pas facile quand on a été active performante, de se trouver du jour au lendemain douloureuse, écrasée de fatigue.

Avec le temps on arrive doucement à s'en sortir ...

Essayer d'expliquer qu'on dit oui, pour un repas une sortie, mais que le jour venu on sera peut être dans l'impossibilité d'assumer, d'assurer. Déja quand nos proches on compris cela c'est un grand pas. On évite la nuit d anxiété "et si demain je ne peux pas ?" et sachant qu'ils seront bienveillants on dort et les chances augmentent d'être debout et en forme.

Quand je dis en forme, c'est la NOUVELLE forme, une fois qu'on a compris et admis, qu'on ne sera plus comme avant, trouvé ses nouvelles possibilités, ses nouvelles limites ...

Ceci dit, j'ai quand même fait le vide autour de moi.... Tant pis ceux qui restent son bien !

Un article sur un forum canadien "Vivre avec une maladie chronique" m'avait bien aidée.

Si cela intéresse quelqu'un, j'essaierai de retrouver le lien.

Remplacer ce qu'on aimait par des choses plus douces à notre portée.

Le médecin qui m'avait détectée et prise en charge m'avait annoncé : vous avez une fibromyalgie invalidante évolutive, je ne peux pas vous guérir mais je peux vous apprendre à vivre avec.

Elle m'a mise sur la bonne voie. Merci à elle. Les douleurs sont là, mais j'ai adapté ma vie.

Belle journée à vous tous.

A🍁

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Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ? 

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Pour mon cas je suis le pilier central de la famille donc impossible d'être malade , mais les diagnostics sont là, ma fille de 27 ans a due mal à accepter les "faiblesses" des maladies marche non possible longtemps, fatigue...

Ma cadette , elle comprend plus facilement mon désarroi quand je ne peux m'occuper de mon petit fils de 4 ans comme je le voudrais et mon petit lui sait que mamie ne peut plus sauter ou courir alors il me dit "marche" un enfant comprend mieux les choses.

Mon époux quand à lui comprend et me soutien quand la fatigue et les douleurs sont présente. me comprend peut être mieux car lui aussi à eu un très grave accident, donc on se soutien.

Et les autres qui ne comprennent pas , je m'en occupe pas. Je vis à mon rhytme , chaque jour est un jour nouveau.

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Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ? 

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

C'est compliqué pour famille et amis être écoute difficile rajouter du stress crise d'angoisse perte de confiance c'est compliqué niveau douleur et mantal être écoute

Bonjour, ce n'est pas facile le conjoint ne comprend pas toujours compréhensible face à la détresse donc je ne dis rien je fais comme ci ça allait. Amitiés

Bonjour

Ma famille n a jamais été un soutien. C est plutôt vers moi que se tourne les membres de ma famille quand il y a quelques choses qui ne va pas.

Ça devient difficile. Je suis toujours là pour eux, mais pour moi il n y a personne.

Je suis fatiguée. J aide, j aide... Et moi ? Qui m aide. Je suis fatiguée.

Et là on découvre encore un problème de santé. On me voit toujours comme quelqu'un de positif, souriante, qui semble tout bien prendre.

Moi, je ne vous personne pour me soutenir, m aider. Sauf peut être mon médecin et encore...

Je suis arrivée au bout de mes possibilités.

Voilà.

Cordialement

La vie fait mal, la vie fait souffrir. Là où je me sens bien, c'est face à ma mère. Je suis faible et pourtant ma mère me quittera un jour. C'est difficile de survivre à un proche décédé. Dans ma souffrance, je tiens un journal intime et pour répondre à la charge mentale, la mienne est la hantise de voir ma mère me quitter.

Bonjour ,

Pour moi c' est assez difficile, je b' ai que 26 ans parfois j' ai peur que mon copain m' abandonne. Je suis atteinte d endometriose stade 4 ( atteinte rectum, vaginal......). Je passe de traitement en traitement, à chaque fois les saignements reviennent.

Parfois je me cache pour pleurer quand je pense trop, j' ai mal dans m peau.je fais des pneumothorax catanemial j' ai déjà subit deux opérations. Au boulot c' est pas facile non plus, je dois tout le temps aller dans des rendez-vous médical ou faire de la kinésithérapie ce qui compliqué ma vie.

Parfois j' ai envie de partager tout ça avec mon copain mais je ne sais pas comment traiter le sujet et comment l' aborder. Il sait que je suis malade mais il ne sait pas que c' est aussi grave.

J' ai une sœur quand j' en peu plus à qui je parle , elle essaie parfois de me consoler.

Donc je suis là je lutte, en plus du poids de la maladie, je porte le poids de ma vie intime qui se degrade , le poids de ma carrière professionnelle.

Ce sujet mes douloureux. Ma sœur aînée à un cancer du sein et ma seconde sœur une tumeur cérébrale qui enclenche une démence frontale. Ce qui fait que de malade, je suis plus dans le rôle d'aidante familiale. Je ne souffre que "de céphalées de tension chronique rebelles " ce qui fait enrager ma psychologue de me voir minimiser ce que je vis au quotidien.

Pour mes sœurs, je suis leur rocher. Je vois bien qu'elles ne réalisent pas la souffrance que j'endure plusieurs fois dans la semaine. je leur cache bien des choses. Je minimise beaucouppour ne pas les stresser elles. Pour elles je ne souffre que "de migraines". Je les laisse dans cette conviction depuis des années. Elles ont leur propre combat à mener.

Alors, oui, cela me rajoute du stress à ce dont je doit déjà porter en tout. L'équilibre entre soutien et independance ? J'y travaille depuis des années avec ma psychologue et infirmière de la douleur. Mais, même après une journée de travail épuisante je suis incapable de ne pas répondre présente quand ma sœur en tumeur me sollicite. ma sœur aînée à son mari. J'ai la sensation de l'abandonner. Alors, ma situation familiale contribue grandement à l'intensification et l'aggravation de ma pathologie. Mais, je veux profiter de chaque instant que je peux avec mes sœurs aînés même si c'est au prix de ma santé déjà bien atteinte. C'est mon staff médical mon soutien et je leur en suis reconnaissant.