Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

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Claudia.L

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20/09/2024 à 17:06

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Claudia.L

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Bonjour !
Comment ça va ?

Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@1Breudesoir @Baiblandain @Trucuchur7 @Chonducler924 @Tafefli16 @Buglanbofas3194 @Feuliblour84 @Ganmibel924 @Soncrant6201 @Saploche1 @Fleuchi384 @183Mintreix @Creflancrinsax798 @Bouban2486 @Doufrugrax61 @Truridar859 @Solaire225 @Fincloujun1 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Breigrintatrinche119 @pseudo-masqué @Clorublat053 @Cleuplicandrint26 @Ceuteupache683 @Printrufran02 @Poiclon49 @Proidiclin384 @Trutruflonx75 @Geyser102 @Droipleidun4417 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Creigucranbreil586 @Reipraiche94 @Pleutreugleuche40 @Groibrougran766 @Freuloil23 @Broiceineul0704 @Creuveilouche3370 @Preupraiblei447 @Tropraiteil3504 @Cleiglanx583 @Foblinchoi0653 @Proiproux143 @Bleclonpuflol6197

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75Glegoul

28/10/2024 à 13:57

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Je n'ai aucun soutien de la part de mon mari je souffre d'une sciatique chronique qui me provoque des maux de dos personne ne me prends au sérieux mais j'arrive a évacuer le stress que cela peux provoquer

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Tay76

Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/le-role-des-proches-dans-la-gestion-de-la-mala-62109 2024-10-28 13:57:33

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Droifraibloit85

18/01/2025 à 08:17

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Droifraibloit85

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@75GlegoulMOI AUSSI, AUCUNE AIDE ! JE LUI AI SAUVE LA VIE 4 FOIS, IL NE FAUT RIEN ATTENDRE EN RETOUR !!!

Cheusutor066

20/01/2025 à 15:55

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Cheusutor066

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@Droifraibloit85 ah ben ça on l'entend... untel unetelle qui a un cancer !

Moi j'ai réussi à dire : non, qd j'ai mal je bouge doucement "je suis fluide" je ne prends pas de sortie 2 jours de suite.

Ça va mieux. Certes j'en ai éloigné quelques uns . Mes fils sont toujours là mes petites filles aussi.

Pour mon mari j'ai fait ma valise et me tiens à distance de lui de 100 km.

Courage !

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Armelle 🌹

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5208Neumoflon

29/10/2024 à 08:38

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5208Neumoflon

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Bonjour, j'ai le même retour avec ma fille aînée, malgré mes nombreuses pathologies chroniques, elle considère que je n'ai pas à me plaindre car je n'ai rien de grave, pas de cancer comme d'autres personnes de son entourage. Cela est dur à encaisser; c'est le problème avec les maladies silencieuses qui ne se voient pas à l'extérieur. Courage à vous.

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TRINETTE2

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Plefrein0258

30/10/2024 à 16:51

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Plefrein0258

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@pseudo-masqué Bonjour à tous Nous sommes dans le même cas ; il y a pire que nous Donc je laisse tomber et je ne leur en parle pas Le silence est la seule réponse J'ai beaucoup de pathologies que beaucoup ne comprennent pas Surtout ma deuxième Sœur Je souffre d'une Glossodynie +++++ beaucoup d ' autres choses Bises amicales Renée

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Renée

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Jocloicut877

29/10/2024 à 17:46

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Jocloicut877

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Bien sûr pouvoir en parler est très sécurisant ,et cela permet d avancer ds tous les domaines où presque donc j'ai eut cette chance ! Et je remercie toutes les personnes qui ont su m écouter et partager ces moments qui sont encore d actualités. Bien sûr je pense aussi a tout ceux qui auraient besoin aussi peut-être de cela

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Droifraibloit85

31/10/2024 à 08:26

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Droifraibloit85

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@199Fetocrur TOMBE SUR LA BONNE PERSONNE, C'EST MIEUX . J'EN CONNAIS QUI FONT SEMBLANT D'COUTER ET LORSQUE L'ON POSE UNE QUESTION : ILS NE SAVENT PAS REPONDRE .

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Laisujouven19

30/10/2024 à 11:15

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Laisujouven19

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Bonjour, je vis avec une insuffisance respiratoire ,diagnostiqué pneumopathie non spécifique fibrosante évolutive .Cela fait deux ans que je prends des traitements mais la maladie progresse toujours et encore, c'est super angoissant de savoir que vous finirai par ne plus pouvoir respirer... Malgré tout la vie continu je me bat chaque jour pour ne pas me laisser allé et ne pas affecter la famille. N'importe quelles pathologies nous avons engendre un malaise chez le patient et les aidants. Il faut accepter et s'adapter ....

Bon courage tous!

jérôme.

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Graibriche6

17/11/2024 à 17:01

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Graibriche6

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@Proiclougoglonn966 Oui il s'était adressé à moi😖😭😭😄

Graibriche6

18/05/2025 à 19:31

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Graibriche6

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@Droifraibloit85 Frederique,à vous lire,on croirait que je vous force à venir à Jésus mais évidemment que non!!

En revanche,je suis libre de parler de Jésus afin que d'autres internautes croyants ressentent du réconfort dans cette Espérance et dans cet Amour qui émane du Christ...vous comprenez?

Si vous ne supportez pas la Parole du Christ à cause de vos mauvaises expériences,cela ne justifie pas votre ardente colère et d'ailleurs certains vous en ont fait la remarque.

La plateforme s'il fallait qu'elle tranche n'accepterait sans doute pas ces accès de fureur aux paroles douces bienfaisantes de parole de foi pour apaiser les malades🤷‍♀️

Droifraibloit85

18/05/2025 à 19:38

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Droifraibloit85

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@Graibriche6 C'EST UN FORUM SUR LES MALADIES !!!! PAS DU PROSELYTISME !!!! ALLEZ SUR DES SITES DE CATHO ! PAS ICI !!! L'EGLISE A FAIT + DE MAL : BETHARRAM ET AUTRES !!! J'EN "PARLE" EN CONNAISSANCES DE CAUSE . VEUILLEZ NE PLUS ME CONTACTER !!! CAPITO ????

Graibriche6

18/05/2025 à 19:44

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Graibriche6

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@Droifraibloit85 Jésus n'a rien avoir la dedans!

Et je parle de ce que je veux👍Dernière fois que je vous répond!!

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Peudroifrinfeix481

31/10/2024 à 05:34

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Peudroifrinfeix481

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Bonjour,

Ayant subi récemment une fissurectomie et sphinctérotomie et souffrant par ailleurs d'une DMLA humide, l'entourage a du mal à comprendre ma gêne et mes douleurs au quotidien.
Ils ont souvent des solutions "toutes faites" qui parfois m'agacent, car ce ne sont pas eux qui souffrent et qui sont gênés dans la vie quotidienne.

5208Neumoflon

31/10/2024 à 17:59

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5208Neumoflon

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J'essaie bien de m'exprimer auprès de ma fille aînée, et c'est assez incompréhensible vu qu'elle est esthéticienne et a suivi très récemment une formation de 3 jours pour effectuer différemment des "massages corps" sur des personnes atteintes de fibromyalgie comme moi. Je ne la comprends plus du tout.

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TRINETTE2

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Cheusutor066

11/11/2024 à 11:09

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@5208Neumoflon

C'est peut être bien cette formation !

Les fibromyalgique ne peuvent pas supporter de messages profonds. Ils doivent être très doux pour apporter bien être et détente.

Il faudrait essayer ? ;)

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Armelle 🌹

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5208Neumoflon

31/10/2024 à 18:19

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5208Neumoflon

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Je compatis à votre douleur, car j'ai identiquement la même chose svec ma fibro. Mon corps est un vrai baromètre et réagit très fortement à l'humidité, la chaleur étouffante et humide, les périodes de gel, le froid piquant. C'est très inconfortable. Courage avec vos douleurs.

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TRINETTE2

5208Neumoflon

31/10/2024 à 18:47

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Vous avez tout à fait raison. Je l'ai encore constaté très récemment : nous sommes notre propre médecin, personne ne peut comprendre nos multiples douleurs et leur intensité. On est plus à même de savoir ce qui nous fait du bien ou non. Il faut presque se substituer au médecin traitant et lui suggérer de vérifier certaines choses dans une prise de sang. Il y a moins d'un mois, j'ai atterri aux urgences en soirée, où j'ai été mal reçue car une infirmière pour 24 lits et plus de gastro-entérologue disponible à cette heure, ce que je pouvais très bien comprendre ! Je n'ai vu personne durant deux heures car une seule infirmière de garde j'aurais pu faire un beau malaise ou penser à me suicider...et je n'en étais pas loin. Et mon compagnon qui m'attendait dans la salle d'attente sans rien savoir. J'ai bien cru qu'on allait me remballer sans rien faire aussi vite qu'arrivée; et ils n'ont pas pensé à vérifier les taux de TSH alors que la liste de médicaments transmise mentionnait en premier de la L-Thyroxine, cela aurait dû les alerter. Une semaine plus tard, et sur mon insistance, mon médecin demande un complément de vérification de la prise de sang faite aux urgences qui a confirmé une belle hyperthyroïdie. Et moi qui croyais être devenue folle et prête à consulter un psychiatre ! Il y a vraiment quelque chose qui ne va pas avec la médecine aujourd'hui, c'est déplorable. Bon courage à vous.

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TRINETTE2

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Plefrein0258

07/11/2024 à 09:31

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@Droifraibloit85 Si la méchanceté payait ça ruinerait les CONS !!!!!!!!!!!!!!!

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Renée

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07/11/2024 à 09:40

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@Plefrein0258 J'ADORE ET J'HADERE . MERCI, VOUS M'AVEZ PERMIS DE RIRE, CA FAIT DU BIEN .

Droifraibloit85

15/11/2024 à 18:39

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@Plefrein0258 BONJOUR THOTHO, JE FAIS PAREIL : JE NE RAJOUTE PLUS DE LA DOULEUR A MES DOULEURS . PRENEZ SOIN DE VOUS . FREDERIQUE

Droifraibloit85

15/11/2024 à 18:41

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@Plefrein0258 VOUS DEVRIEZ ETRE PRESCRIT PAR LA CPAM ! MERCI POUR VOS BLAGUES, LA MEILLEURE FACON D'OUBLIER LA OU LES MALADIES .

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5208Neumoflon

31/10/2024 à 20:40

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Je sais que c'est facile à dire, et loin de moi l'idée de vous juger et encore moins de vous conseiller, mais pourquoi rester avec quelqu'un d'insensible, égocentrique, qui ne vous amène plus rien à part d'énormes soucis dont vous vous passeriez bien. Il faut se tenir éloignée de ce genre de personne qui ne fait que vous nuire et vous enfoncer un peu plus chaque jour. Comment voulez-vous guérir dans cet état ? Tout ce que votre tête ne peut pas gérer, c'est votre corps qui trinque, et croyez-moi, le corps finit toujours par parler, il vous envoie des signaux qu'il ne faut pas ignorer sinon il va vous le faire payer très cher.

De la part de quelqu'un qui a ignoré des signaux pendant des années et croyait pouvoir s'en sortir seule. Avez-vous pensé à vous faire aider par un spécialiste de la gestion de la douleur ? Avec toute la compassion.

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TRINETTE2

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Droifraibloit85

07/11/2024 à 09:42

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@5208Neumoflon COMME MOI, J'AI ECOUTE, SOIGNE, SANS QUE L'ON ME DEMANDE : COMMENT VAS-TU ?

PRENEZ SOIN DE VOUS .

5208Neumoflon

07/11/2024 à 10:31

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@Droifraibloit85 Bonjour, c'est malheureusement tout ce que l'on peut faire, mais la médecine médicamenteuse n'aide pas😏. Soignez-vous bien par vous même😉

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Cheusutor066

05/11/2024 à 15:08

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Pas facile quand on a été active performante, de se trouver du jour au lendemain douloureuse, écrasée de fatigue.

Avec le temps on arrive doucement à s'en sortir ...

Essayer d'expliquer qu'on dit oui, pour un repas une sortie, mais que le jour venu on sera peut être dans l'impossibilité d'assumer, d'assurer. Déja quand nos proches on compris cela c'est un grand pas. On évite la nuit d anxiété "et si demain je ne peux pas ?" et sachant qu'ils seront bienveillants on dort et les chances augmentent d'être debout et en forme.

Quand je dis en forme, c'est la NOUVELLE forme, une fois qu'on a compris et admis, qu'on ne sera plus comme avant, trouvé ses nouvelles possibilités, ses nouvelles limites ...

Ceci dit, j'ai quand même fait le vide autour de moi.... Tant pis ceux qui restent son bien !

Un article sur un forum canadien "Vivre avec une maladie chronique" m'avait bien aidée.

Si cela intéresse quelqu'un, j'essaierai de retrouver le lien.

Remplacer ce qu'on aimait par des choses plus douces à notre portée.

Le médecin qui m'avait détectée et prise en charge m'avait annoncé : vous avez une fibromyalgie invalidante évolutive, je ne peux pas vous guérir mais je peux vous apprendre à vivre avec.

Elle m'a mise sur la bonne voie. Merci à elle. Les douleurs sont là, mais j'ai adapté ma vie.

Belle journée à vous tous.

A🍁

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5208Neumoflon

07/11/2024 à 10:48

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@Cheusutor066 Bjr, c 'est ce que j'ai fait et même démissionné il y a 7 mois suite à un deuxième burn-out dans la même asbl et pris ma pension prématurément. Il y a certes un peu moins de douleurs musculaires puisque moins de stress (boulot, transports en commun), mais la fibro en a profité pour se fixer ailleurs (tout le système digestif + le sternum = costochondrite ou syndrôme de Tietze). J'essaie de doser mes efforts, mais pas facile car mon compagnon a très mal au dos et est devenu très acariâtre depuis 5 mois, il souffre beaucoup (hernie discale + arthrose + bursite trochantérienne). Il me faut donc du courage pour deux et hé ne suis pas très solide moralement. Bien à vous et bonne journée

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TRINETTE2

Droifraibloit85

08/11/2024 à 08:55

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Droifraibloit85

Dernière activité le 20/10/2026 à 04:19

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@Cheusutor066 BONJOUR, L'ARTICLE M'INTERESSE . TROP DE DOULEURS . MERCI . PRENEZ SOIN DE VOUS

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Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

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