Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

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Claudia.L

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20/09/2024 à 17:06

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Claudia.L

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Bonjour !
Comment ça va ?

Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@yinyang @Chris31 @genevieve1212 @agatha7759 @12byron @jeanyves @Lilie79 @Hervé49 @beatrice88 @nonnajo @fredvif @Nathali57 @pomme123 @arlesienne @Calou4156 @nuagerose @mummss @Loma200 @mag4343 @aquarella @nephertitih @GérardC @Jessyca84 @MLSocioTlse @MarcelKakoma @Lolipope2003 @Niuna1234 @Manolev @Charlotte2015 @Nanasgs @Pkieffer @Laulau76 @Psymitho @Detente @Nicole4347 @Choupi23 @pat-rich @mifa73500 @Avatar44 @fablojo @Justine.c @Fed2803 @Jeandaniel @Polman @Syle85 @malsh59.

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Azelie

28/10/2024 à 11:33

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difficile de vivre une pathologie qui ne se voit pas forcement de l'extérieur. J'ai beaucoup de soucis avec ma fille qui ignore le fait que je suis malade. Elle vit loin, on ne se voit pas souvent. Et quand on se voit je fais bonne figure mais j'ai mes limites quelle ne comprend pas. Je ne peux pas marcher longtemps et je me le fais reprocher parce que ca gâche la sortie ! dur à entendre ...

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Azelie

Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/le-role-des-proches-dans-la-gestion-de-la-mala-62109 2024-10-28 11:33:01

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Lasentinelle

28/10/2024 à 12:14

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@Azelie Dommage et bien ne sortez pas avec elle quand cela implique de trop marcher au risque de vous faire des remarques insupportables🤷‍♀️vous, dans ce cas,vous pouvez seulement sortir pour allez chez des amis,famille et en voiture de surcroît!!Comme ça pas d'embrouilles🤨

Azelie

28/10/2024 à 16:21

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@Lasentinelle c'est ce que je fais. Ce ne sont pas les "embrouilles" qui me gênent. Mais la blessure que cela provoque ...

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Azelie

GérardC

29/10/2024 à 08:49

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@Azelie

Bonjour,

N'est-il pas possible de lui dire simplement que vous êtes atteinte d'une maladie neurologique invisible qui s'exprime essentiellement par une fatigue permanente et des douleurs chroniques, qui limitent votre résistance et vos activités ? La Fibromyalgie touche 1,6 millions de personnes en France.

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Taty76

28/10/2024 à 13:57

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Taty76

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Je n'ai aucun soutien de la part de mon mari je souffre d'une sciatique chronique qui me provoque des maux de dos personne ne me prends au sérieux mais j'arrive a évacuer le stress que cela peux provoquer

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FREDERIQUE1125

18/01/2025 à 08:17

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FREDERIQUE1125

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@Taty76MOI AUSSI, AUCUNE AIDE ! JE LUI AI SAUVE LA VIE 4 FOIS, IL NE FAUT RIEN ATTENDRE EN RETOUR !!!

signora

20/01/2025 à 15:55

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signora

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@FREDERIQUE1125 ah ben ça on l'entend... untel unetelle qui a un cancer !

Moi j'ai réussi à dire : non, qd j'ai mal je bouge doucement "je suis fluide" je ne prends pas de sortie 2 jours de suite.

Ça va mieux. Certes j'en ai éloigné quelques uns . Mes fils sont toujours là mes petites filles aussi.

Pour mon mari j'ai fait ma valise et me tiens à distance de lui de 100 km.

Courage !

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Trinette2

29/10/2024 à 08:38

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Trinette2

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Bonjour, j'ai le même retour avec ma fille aînée, malgré mes nombreuses pathologies chroniques, elle considère que je n'ai pas à me plaindre car je n'ai rien de grave, pas de cancer comme d'autres personnes de son entourage. Cela est dur à encaisser; c'est le problème avec les maladies silencieuses qui ne se voient pas à l'extérieur. Courage à vous.

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TRINETTE2

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GérardC

29/10/2024 à 09:06

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GérardC

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@Trinette2

Bonjour,

Les personnes qui refusent de comprendre que nous souffrons, parce que notre pathologie est invisible, seraient déçues qu'on ne les écoute pas quand elles évoquent leurs petits problèmes.

Pendant qu'un tel se plaint de n'avoir dormi "que" 7 heures, je suis en train de lutter silencieusement contre la fatigue et les douleurs qui ne me quittent pas et qui exigent de gros efforts. Je ne dis rien. Cela ne servirait à rien.

En revanche, j'exprime mes limites, selon les circonstances : je dois m'asseoir, je ne peux pas vous suivre dans cette promenade, j'ai du mal à me concentrer plus longtemps etc.

C'est à moi de faire l'effort de m'exprimer pour rendre admissible ce qui est invisible.

Je vous souhaite de vous exprimer auprès de votre fille.

Thotho14

30/10/2024 à 16:51

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Thotho14

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@GérardC Bonjour à tous Nous sommes dans le même cas ; il y a pire que nous Donc je laisse tomber et je ne leur en parle pas Le silence est la seule réponse J'ai beaucoup de pathologies que beaucoup ne comprennent pas Surtout ma deuxième Sœur Je souffre d'une Glossodynie +++++ beaucoup d ' autres choses Bises amicales Renée

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Renée

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Annye

29/10/2024 à 17:46

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Annye

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Bien sûr pouvoir en parler est très sécurisant ,et cela permet d avancer ds tous les domaines où presque donc j'ai eut cette chance ! Et je remercie toutes les personnes qui ont su m écouter et partager ces moments qui sont encore d actualités. Bien sûr je pense aussi a tout ceux qui auraient besoin aussi peut-être de cela

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FREDERIQUE1125

31/10/2024 à 08:26

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@Annye TOMBE SUR LA BONNE PERSONNE, C'EST MIEUX . J'EN CONNAIS QUI FONT SEMBLANT D'COUTER ET LORSQUE L'ON POSE UNE QUESTION : ILS NE SAVENT PAS REPONDRE .

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Cochiz

30/10/2024 à 11:15

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Cochiz

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Bonjour, je vis avec une insuffisance respiratoire ,diagnostiqué pneumopathie non spécifique fibrosante évolutive .Cela fait deux ans que je prends des traitements mais la maladie progresse toujours et encore, c'est super angoissant de savoir que vous finirai par ne plus pouvoir respirer... Malgré tout la vie continu je me bat chaque jour pour ne pas me laisser allé et ne pas affecter la famille. N'importe quelles pathologies nous avons engendre un malaise chez le patient et les aidants. Il faut accepter et s'adapter ....

Bon courage tous!

jérôme.

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Lasentinelle

17/11/2024 à 17:01

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@Lili-38 Oui il s'était adressé à moi😖😭😭😄

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18/05/2025 à 19:31

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@FREDERIQUE1125 Frederique,à vous lire,on croirait que je vous force à venir à Jésus mais évidemment que non!!

En revanche,je suis libre de parler de Jésus afin que d'autres internautes croyants ressentent du réconfort dans cette Espérance et dans cet Amour qui émane du Christ...vous comprenez?

Si vous ne supportez pas la Parole du Christ à cause de vos mauvaises expériences,cela ne justifie pas votre ardente colère et d'ailleurs certains vous en ont fait la remarque.

La plateforme s'il fallait qu'elle tranche n'accepterait sans doute pas ces accès de fureur aux paroles douces bienfaisantes de parole de foi pour apaiser les malades🤷‍♀️

FREDERIQUE1125

18/05/2025 à 19:38

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@Lasentinelle C'EST UN FORUM SUR LES MALADIES !!!! PAS DU PROSELYTISME !!!! ALLEZ SUR DES SITES DE CATHO ! PAS ICI !!! L'EGLISE A FAIT + DE MAL : BETHARRAM ET AUTRES !!! J'EN "PARLE" EN CONNAISSANCES DE CAUSE . VEUILLEZ NE PLUS ME CONTACTER !!! CAPITO ????

Lasentinelle

18/05/2025 à 19:44

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@FREDERIQUE1125 Jésus n'a rien avoir la dedans!

Et je parle de ce que je veux👍Dernière fois que je vous répond!!

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FRANGA

31/10/2024 à 05:34

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Bonjour,

Ayant subi récemment une fissurectomie et sphinctérotomie et souffrant par ailleurs d'une DMLA humide, l'entourage a du mal à comprendre ma gêne et mes douleurs au quotidien.
Ils ont souvent des solutions "toutes faites" qui parfois m'agacent, car ce ne sont pas eux qui souffrent et qui sont gênés dans la vie quotidienne.

Trinette2

31/10/2024 à 17:59

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Trinette2

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J'essaie bien de m'exprimer auprès de ma fille aînée, et c'est assez incompréhensible vu qu'elle est esthéticienne et a suivi très récemment une formation de 3 jours pour effectuer différemment des "massages corps" sur des personnes atteintes de fibromyalgie comme moi. Je ne la comprends plus du tout.

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TRINETTE2

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signora

11/11/2024 à 11:09

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@Trinette2

C'est peut être bien cette formation !

Les fibromyalgique ne peuvent pas supporter de messages profonds. Ils doivent être très doux pour apporter bien être et détente.

Il faudrait essayer ? ;)

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Trinette2

31/10/2024 à 18:19

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Je compatis à votre douleur, car j'ai identiquement la même chose svec ma fibro. Mon corps est un vrai baromètre et réagit très fortement à l'humidité, la chaleur étouffante et humide, les périodes de gel, le froid piquant. C'est très inconfortable. Courage avec vos douleurs.

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TRINETTE2

Trinette2

31/10/2024 à 18:47

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Vous avez tout à fait raison. Je l'ai encore constaté très récemment : nous sommes notre propre médecin, personne ne peut comprendre nos multiples douleurs et leur intensité. On est plus à même de savoir ce qui nous fait du bien ou non. Il faut presque se substituer au médecin traitant et lui suggérer de vérifier certaines choses dans une prise de sang. Il y a moins d'un mois, j'ai atterri aux urgences en soirée, où j'ai été mal reçue car une infirmière pour 24 lits et plus de gastro-entérologue disponible à cette heure, ce que je pouvais très bien comprendre ! Je n'ai vu personne durant deux heures car une seule infirmière de garde j'aurais pu faire un beau malaise ou penser à me suicider...et je n'en étais pas loin. Et mon compagnon qui m'attendait dans la salle d'attente sans rien savoir. J'ai bien cru qu'on allait me remballer sans rien faire aussi vite qu'arrivée; et ils n'ont pas pensé à vérifier les taux de TSH alors que la liste de médicaments transmise mentionnait en premier de la L-Thyroxine, cela aurait dû les alerter. Une semaine plus tard, et sur mon insistance, mon médecin demande un complément de vérification de la prise de sang faite aux urgences qui a confirmé une belle hyperthyroïdie. Et moi qui croyais être devenue folle et prête à consulter un psychiatre ! Il y a vraiment quelque chose qui ne va pas avec la médecine aujourd'hui, c'est déplorable. Bon courage à vous.

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Thotho14

07/11/2024 à 09:31

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Thotho14

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@FREDERIQUE1125 Si la méchanceté payait ça ruinerait les CONS !!!!!!!!!!!!!!!

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Renée

FREDERIQUE1125

07/11/2024 à 09:40

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@Thotho14 J'ADORE ET J'HADERE . MERCI, VOUS M'AVEZ PERMIS DE RIRE, CA FAIT DU BIEN .

FREDERIQUE1125

15/11/2024 à 18:39

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FREDERIQUE1125

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@Thotho14 BONJOUR THOTHO, JE FAIS PAREIL : JE NE RAJOUTE PLUS DE LA DOULEUR A MES DOULEURS . PRENEZ SOIN DE VOUS . FREDERIQUE

FREDERIQUE1125

15/11/2024 à 18:41

Bon conseiller

FREDERIQUE1125

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@Thotho14 VOUS DEVRIEZ ETRE PRESCRIT PAR LA CPAM ! MERCI POUR VOS BLAGUES, LA MEILLEURE FACON D'OUBLIER LA OU LES MALADIES .

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Trinette2

31/10/2024 à 20:40

Bon conseiller

Trinette2

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Je sais que c'est facile à dire, et loin de moi l'idée de vous juger et encore moins de vous conseiller, mais pourquoi rester avec quelqu'un d'insensible, égocentrique, qui ne vous amène plus rien à part d'énormes soucis dont vous vous passeriez bien. Il faut se tenir éloignée de ce genre de personne qui ne fait que vous nuire et vous enfoncer un peu plus chaque jour. Comment voulez-vous guérir dans cet état ? Tout ce que votre tête ne peut pas gérer, c'est votre corps qui trinque, et croyez-moi, le corps finit toujours par parler, il vous envoie des signaux qu'il ne faut pas ignorer sinon il va vous le faire payer très cher.

De la part de quelqu'un qui a ignoré des signaux pendant des années et croyait pouvoir s'en sortir seule. Avez-vous pensé à vous faire aider par un spécialiste de la gestion de la douleur ? Avec toute la compassion.

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TRINETTE2

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FREDERIQUE1125

07/11/2024 à 09:42

Bon conseiller

FREDERIQUE1125

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@Trinette2 COMME MOI, J'AI ECOUTE, SOIGNE, SANS QUE L'ON ME DEMANDE : COMMENT VAS-TU ?

PRENEZ SOIN DE VOUS .

Trinette2

07/11/2024 à 10:31

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@FREDERIQUE1125 Bonjour, c'est malheureusement tout ce que l'on peut faire, mais la médecine médicamenteuse n'aide pas😏. Soignez-vous bien par vous même😉

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TRINETTE2

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